Max (5 jaar)

donderdag 7 november 2019

Bij Max is 2 maanden na zijn geboorte ernstige gedilateerde cardiomyopahtie$ ontdekt. In de eerste 2 maanden van zijn leventje spuugde hij veel, dronk heel weinig en was hij soms grauw van kleur. Pas na aandringen van onze kant dat wij wilden dat er in het ziekenhuis bij ons in de buurt (ziekenhuis in Tilburg) een keer goed naar Max gekeken zou worden, werd hij opgenomen. Direct de dag daarna zagen ze daar al op een thoraxfoto een enorm vergroot hart. Alsof Max aanvoelde dat hij eindelijk de aandacht kreeg die nodig was, ging hij in een sneltreinvaart achteruit.

MaxHij moest direct aan de beademing en vanuit het Radboud in Nymegen zijn een intensivist en IC verpleegkundige hem komen halen. In het Radboud vertelden ze ons dat we ons op het allerergste moesten voorbereiden. Kans dat Max zou overlijden was groot. Alle voorbereidingen om Max te transporteren naar Berlijn waren al getroffen. Wonder boven wonder reageerden hij goed genoeg op alle medicijnen die hij kreeg en kon hij gewoon in het Radboud blijven. Na ongeveer 4 maanden konden we Max met sondevoeding en een hoop medicijnen mee naar huis nemen. Tot eind 2007 was het vallen en opstaan voor hem.

Goede en slechte periodes wisselden elkaar af. In deze periode zijn we ook een aantal keer met hem in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest omdat de kans dat hij in de toekomst een harttransplantatie moest ondergaan, groot was. Vlak voor zijn 2e verjaardag (eerste week januari 2008) ging het ineens bergafwaarts met Max. Hij werd opgenomen op de kinderIC in het Sophia en moest infuusgebonden medicijnen krijgen om zijn hartje aan de gang te houden. Voor dr. Dalinghaus en het team kindercardiologen was er toen nog maar een (1) oplossing: plaatsing op de wachtlijst van eurotransplant. Na goed geinformeerd te zijn over de voor- en nadelen van een transplantatie zijn wij als ouders ook akkoord gegaan. Uiteindelijk is Max op 4 maart 2008 getransplanteerd.

Zijn herstel na de operatie verliep voorspoedig en 4 weken na de operatie mocht Max met ons mee naar huis. Met name het eerste jaar na transplantatie was een intensief jaar. Heel veel voor controle naar het ziekenhuis, meerdere biopten en een regelmatig zieke Max. Inmiddels is Max 5 jaar en is hij bijna 3 jaar geleden getransplanteerd. Max is een stoer, slim, vrolijk, ondernemend, innememd, soms beetje onzeker jongetje. Op school gaat het heel goed. Qua conditie blijft hij wel achter bij leeftijdgenootjes. Ook is hij nog steeds erg vatbaar voor allerlei virussen en bacterien die rond zwerven maar dat is voor ons geen reden om hem weg te houden van sociale gebeurtenissen waar een kind van zijn leeftijd bij wil zijn. Het gaat, wat ons betreft, om de kwaliteit van leven en die is in ieder geval enorm verbeterd na de transplantatie!

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Word donateur!

  • Wilt u graag éénmalige doneren? U kunt uw gift direct overmaken op rekening NL11ABNA 0249 3333 33 t.n.v. Stichting Hartedroom
  • Wilt u ons graag doorlopend steunen? Automatische incasso

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl