Cardiomyopathie is een, vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. (Cardio=Hart, Myo=spier en Pathie=ziekte). De slecht functionerende hartspier zorgt ervoor dat het hart niet goed werkt. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. Cardiomyopathie is niet te genezen.

In Nederland lijden naar schatting een kleine 1.000 kinderen aan cardiomyopathie. Het exacte aantal cardiomyopathie patientjes is moelijk aan te geven. In de VS werd al eens aangetoond dat op ieder bekend patientje een onbekend patientje leeft.

Tot voorheen hadden kinderen met cardiomyopathie weinig perspectief. Maar ontwikkelingen in medicatie, harttransplantatie en het steunhart geven hoop. Het lange termijn perspectief van kinderen met cardiomyopathie is en blijft echter voorlopig zeer moeilijk te voorspellen omdat het in zo veel varianten en gradities voorkomt.Over het algemeen kunnen we aanhouden dat de helft van de kinderen met cardiomyopathie overlijdt binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt of alleen verder kan leven na een harttransplantatie.

De overlevingskansen voor kinderen met een cardiomypathie zijn sterk afhankelijk van de vorm. Bij de relatief veelvoorkomende hypertrofische variant zijn de perpectieven redelijk, bij de vormen gedilateerde en restrictieve cardiomyopathie zeer slecht. Kinderen met een restrictieve cardiomyopathie hebben slechts 50% kans om twee jaar na de vaststelling van de ziekte nog in leven te zijn zonder transplantatie. Een dramatisch perspectief.

Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor andere en helaas de meeste kinderen met zwaardere vormen, zal het leven gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.