2019: tien jaar Hartedroom
Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt. Hun beider dochters, allebei cardiomyopathie patiëntjes, lagen (weer) in het Erasmus Mc/Sophia Kinderziekenhuis. De vergadering vond zelfs plaats in de ouderkamer tegenover de IC waar Doris de dochter van Anne op dat moment lag.
We gingen van start met het idee om in vier jaar tijd 400.000 euro op te halen zodat het eerste grote onderzoek naar kindercardiomyopathie in Nederland kon plaatsvinden. Voorheen was hier immers geen financiering voor. Uiteindelijk hadden we er niet vier jaar maar één jaar voor nodig om dit bedrag bijeen te brengen. Dankzij onze donateurs en zakelijke vrienden. Na het eerste onderzoek (Cars 1), volgende een volgend groot onderzoeksproject gecoördineerd vanuit het Erasmus MC (Cars 2) en een fundamenteel genetisch onderzoek vanuit de Rijksuniversiteit Groningen.
Inmiddels is door samenwerking met partners meer dan 1 miljoen euro aan onderzoek naar kindercardiomyopatie geïnitieerd. Maar onze droom is nog niet gerealiseerd. Wij willen het leven van kinderen met cardiomyopathie verder verbeteren. Door onderzoek, betere medicatie, betere behandeling en misschien ooit als in een mooie verre droom cardiomyopathie genezen.
We gaan dus door. Ook in 2019. We zullen onze website gaan verversen, nieuwe materialen gaan maken en nieuwe projecten opzetten. Ook zullen we naar alle waarschijnlijkheid in september weer de Mont Ventoux Challenge organiseren. En als we een interessant wetenschappelijk onderzoek kunnen opstarten zullen we dit zeker doen.
Oftewel mooie plannen voor 2019. Die we alleen kunnen realiseren dankzij onze trouwe donateurs, onze supporters en zakelijke vrienden. Heel veel dank voor jullie hulp
Nieuws
Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd
Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.