Arts-onderzoeker op Hartedroom project aangesteld
Voor ons nog steeds onvoorstelbaar; Hartedroom bestaat iets meer dan een jaar maar de voorbereidingen voor het eerste door ons gefinancierde klinische onderzoek zijn achter de schermen al van start gegaan. Op 1 juni is door het Sophia Kinderziekenhuis de arts/onderzoeker aangesteld die het project gaat opzetten en coördineren. Drs. Suzanne den Boer (1985) zal de komende 4 jaar de coördinatie van het Hartedroom-project op zich gaan nemen.
Suzanne was hiervoor werkzaam als arts-assistent kindergeneeskunde in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Momenteel worden alle mogelijke voorbereidingen getroffen voor het onderzoek. Wel is het nog wachten op formele toestemming van de Medisch Ethische Commissie. Overigens verwachten we hier geen obstakels. Wij gaan er daarom vanuit dat onderzoek op 1 oktober gaat starten. Dan zullen 120 cardiomyopathiepatiëntjes drie jaar lang volgens een vaste procedure gevolgd worden. Dit zal hopelijk veel nieuwe inzichten opleveren die kinderen met deze hartafwijking zullen gaan helpen.
We wensen het onderzoeksteam heel veel succes!
Nieuws
Verband vet rondom het hart en hartspierziekte
Patiënten met de erfelijke hartspierziekte PLN krijgen sneller levensgevaarlijke hartritmestoornissen als zij meer vet rondom hun hart hebben. Veel vet lijkt de kans op deze hartritmestoornissen, die een hartstilstand kunnen veroorzaken, zelfs te verdubbelen.
Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd
Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....