Arts-onderzoeker op Hartedroom project aangesteld
Voor ons nog steeds onvoorstelbaar; Hartedroom bestaat iets meer dan een jaar maar de voorbereidingen voor het eerste door ons gefinancierde klinische onderzoek zijn achter de schermen al van start gegaan. Op 1 juni is door het Sophia Kinderziekenhuis de arts/onderzoeker aangesteld die het project gaat opzetten en coördineren. Drs. Suzanne den Boer (1985) zal de komende 4 jaar de coördinatie van het Hartedroom-project op zich gaan nemen.
Suzanne was hiervoor werkzaam als arts-assistent kindergeneeskunde in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Momenteel worden alle mogelijke voorbereidingen getroffen voor het onderzoek. Wel is het nog wachten op formele toestemming van de Medisch Ethische Commissie. Overigens verwachten we hier geen obstakels. Wij gaan er daarom vanuit dat onderzoek op 1 oktober gaat starten. Dan zullen 120 cardiomyopathiepatiëntjes drie jaar lang volgens een vaste procedure gevolgd worden. Dit zal hopelijk veel nieuwe inzichten opleveren die kinderen met deze hartafwijking zullen gaan helpen.
We wensen het onderzoeksteam heel veel succes!
Nieuws
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.