Het verhaal van de familie Denissen
In april 2016 kregen wij als gezin te maken met Cardiomyopathie (CMP). Onze dochter bleek vanuit het niets in 2 weken tijd van een uitermate sportief kind veranderd te zijn in een kind met hartfalen. Zeker in het begin was het erg spannend en onzeker welke kant het op zou gaan.
Na ca. 2 maanden verblijven in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam mochten wij weer naar huis. De situatie van onze dochter was stabiel. Deze 2 maanden in Rotter...dam hebben ons in laten zien dat er ook een andere wereld is. Een wereld waarin veel specialisten, verplegend personeel en vrijwilligers samen hand in hand steun en hulp bieden aan families waar het (even) niet zo gaat zoals het zou moeten gaan.
In deze maanden van verdriet, pijn, steun maar ook van veel troost zijn er kleine momenten waarin je toch even ontspanning zoekt zo goed en kwaad als dat kan. Voor mij bestond die ontspanning uit het bezoeken van de Marathon van Rotterdam die op zondag op het programma stond. Je staat te kijken en voor je het weet zeg je: “Als wij als gezin met z’n allen uit deze moeilijke periode komen, dan loop ik hem volgend jaar ook.’’
Na 2 maanden mochten we uiteindelijk naar huis en dan maakt belofte schuld, ik ben fanatiek gaan trainen voor deze Marathon. Je laat je gedachtes nog eens de vrije loop over hetgeen er gebeurd is, wat je ervaren en gezien hebt en probeert toch iets terug te doen voor iedereen die hetzij als vrijwilliger of als professional te maken heeft met deze ziekte en ons zo geholpen hebben en nog steeds helpen (1 + 1 = 2). Dit bracht mij op het idee om een sponsorbedrag aan deze Marathon te koppelen en dit bedrag te schenken aan de Stichting Hartedroom. Dat het voltooien van de Marathon lukt en dat je dan ook nog een mooi geldbedrag (€ 2500,-) ophaalt geeft extra voldoening, alhoewel de laatste kilometers van de marathon erg zwaar waren. Opgeven was geen optie, ik wist immers waar ik het voor deed.
Via deze weg willen wij dan ook iedereen bedanken voor hun bijdrage en steun en hopen op deze manier Stichting Hartedroom met dit bedrag een klein beetje te helpen met het goede werk dat ze verrichten. Hopelijk helpen we indirect ook veel andere families in de toekomst, die net als ons totaal onverwachts in een dergelijke situatie terecht komen.
Fam. Denissen - Moergestel
Nieuws
Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd
Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.