Lieve Doris is uitgestreden
Met intens verdriet moeten we helaas melden dat kleine stoere Doris Nouwt zondagochtend 10 mei in het Sophia Kinderziekenhuis is overleden. Doris is maar vier jaar oud geworden. Al vanaf januari vocht ze op de IC tegen haar cardiomyopathie en hoopte ze op een donorhartje. Dat hartje is niet gekomen. We leven enorm mee met mede-bestuurslid Anne, Mariska en Zjuul. Doris we missen je en zullen je nooit vergeten jij dappere strijder.
Nieuws
Verband vet rondom het hart en hartspierziekte
Patiënten met de erfelijke hartspierziekte PLN krijgen sneller levensgevaarlijke hartritmestoornissen als zij meer vet rondom hun hart hebben. Veel vet lijkt de kans op deze hartritmestoornissen, die een hartstilstand kunnen veroorzaken, zelfs te verdubbelen.
Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd
Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....