Saskia op 21 jarige leeftijd overleden
Dit weekend bereikte ons het intens verdrietige bericht dat Saskia Vissers vrijdag jl. op 21 jarige leeftijd is overleden. Saskia was vier jaar terug een van de eerste cardiomyopathie patientjes die door middel van een steunhart de wachttijd op een donorhart tijd kon verlengen. De EO-serie Intensive care maakt hier toentertijd een indrukwekkende documentaire van.
Het steunhart zorgde ervoor dat Saskia de wachttijd naar een donorhart kon overbuggen (zie deze link voor de documentaire). Dit lukte. Saskia onderging een hartransplantatie maar had daarna erg veel last van afstotingverschijselen. Toch braken er zonniger tijden aan. Haar toestand verbeterde en langzaam leek het normale leven zich te hervatten. Helaas niet voor lange duur. Saskia kreeg twee weken geleden een dubbel hartinfarct dat zij niet meer te boven kwam. Ze is in het Eramus MC aan een hartstilstand in het bijzijn van haar moeder Nel overleden.
We wensen alle nabestaanden heel veel sterkte bij het verwerken van dit verdriet. Saskia wordt woensdag gecremeerd.
Nieuws
Tekort eiwit leidt tot hartfalen kinderleeftijd
Uit eerder onderzoek naar erfelijke hartspierziekten blijkt dat er een tekort is aan energie in de hartspiercellen. Dit energietekort kan ontstaan doordat er minder energie wordt aangemaakt of meer energie wordt verbruikt. Onderzoek binnen het Double Dose consortium wijst op een nieuwe oorzaak....
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.