Alexander is opgenomen in het ziekenhuis toen hij 3 maanden oud was. De hartziekte ‘gedilateerde cardiomyopathie’ werd geconstateerd. Zijn leven hing meerdere keren aan een heel dun draadje. Het Erasmus MC heeft hem stabiel gekregen en zijn leven gered. Vervolgens is in het AMC geprobeerd om het hartje van Alexander met de juiste medicijnmix verder te laten herstellen, helaas zonder het gewenste resultaat. Het CAHAL overtuigde ons om een operatie uit te voeren bij Alexander: rPAB (reversible Pulmonary Artery Banding). Totaal is hij nu 2x geopereerd in het LUMC: De knijpkracht en pompfunctie van het hart is gestegen van een ‘zeer slechte functie’ naar een gemiddelde pompfunctie.

Momenteel gaat het hartstikke goed met Alexander. Hij is zojuist 4 jaar oud geworden (maart 2025) en gaat net als al zijn leeftijdsgenoten gewoon naar de basisschool en naar de sportclub.

Maar waar begin je het verhaal, dat zoveel impact heeft op je leven?

Huisarts, en controle in Haarlem

Gewoon maar bij het begin, op dinsdag 6 juli 2021. De dag dat we voor de zekerheid toch maar even langs de huisarts gingen met onze 3 maanden oude zoon, Alexander.

Maar eigenlijk begint dit verhaal over de ziekte van Alexander al eerder. Olivia, zijn 2,5 jaar ouders zus, had totaal geen moeite om haar voeding binnen te krijgen. Alexander had er moeite mee, en het viel ons op een gegeven moment op dat hij steeds meer aan het zweten was tijdens het drinken. Verder was het een rustige baby dat eigenlijk nooit huilde. Achteraf gezien was hij misschien wel te rustig.

Dan terug naar die dinsdag in juli. Hij ademde heel de dag al snel en raar, en had behoorlijke intrekkingen in zijn buik. De vervangende huisarts vond het allemaal wel meevallen, maar was verplicht om hem telefonisch te bespreken met een kinderarts van een ziekenhuis, omdat de leeftijd (<3 maanden, was hij eigenlijk nèt over heen) dit verplicht. De kinderarts van het ziekenhuis wilde hem toch zelf even zien, omdat het RS-virus rond die periode om zich heen greep.

In het ziekenhuis in Haarlem werd hij aan de monitor gelegd, en werd er een test afgenomen om te controleren of hij het RS-virus had. De kinderarts vertrouwde het niet 100%, en wilde dat we voor de zekerheid één nachtje zouden blijven logeren. Moeder bleef die nacht bij hem, en vader sliep heerlijk thuis zonder een baby’tje die de nachtrust verstoorde.

De volgende ochtend zagen we een erg onrustig kind in het ziekenhuis. Er was iets, maar we wisten niet wat. De uitslag van het RS onderzoek was ook nog steeds niet binnen. Op een gegeven moment werd hij aan de Optiflow gelegd (zuurstof met een hoge druk, door een neusbrilletje) om de ademhaling te ondersteunen. Alexander vond dit totaal niet prettig, en werd alleen maar bozer en onrustiger. De assistent kinderarts kwam om het half uur controleren hoe het met hem ging. Plots, net toen ze er was, stopte Alexander met ademen! Zijn huidskleur was binnen enkele seconde helemaal paars. De assistent-arts wist ook niet wat er gebeurde, drukte op de noodknop, en schudde hem flink heen en weer. Alexander ademde opeens weer, en kreeg zijn kleur terug. Vanaf dat moment was er grote paniek in de tent. Binnen een halve minuut stond heel het kamertje vol met verpleging. Iedereen was hard aan het communiceren met elkaar, en bezig met ‘dingen’. Infuusjes werden met spoed aangelegd, de reanimatie kar werd snel gehaald en voorbereid, etc.etc. Zo’n 2 minuten na het geen-adem momentje kwam de kinderarts binnen rennen. Hij verzocht iedereen even te stoppen met alles, en gebruikte zo’n 30 seconde om snel te analyseren wat er gebeurd was en verdeelde de taken. Alexander werd snel naar een groter kamertje gereden, waar meer ruimte was en meer medische voorzieningen aanwezig waren. Erg indrukwekkend. Als ouder word je in een hoekje van de kamer gedrukt, en ben je overdonderd wat er zojuist gebeurd is.

Totaal heeft Alexander zo’n 10 minuten in dat tweede kamertje gelegen. Er werd gebeld met de operatiekamer, want de kinderarts besloot dat Alexander direct geïntubeerd moest worden. Op een gegeven moment was alles klaar voor het interne ziekenhuis transport, en Alexander werd in zijn bedje rennend door de gangen geduwd, naar de lift die al klaar stond om ons naar de operatiekamer te brengen. Wij mochten beter maar even buiten de operatiekamer wachten, want het intuberen is geen fijn gezicht om te zien bij je eigen kind.

Zo’n 3 kwartier later werden we opgehaald. De kinderarts bereidde ons voor. “misschien is er dit aan de hand, misschien is er dat aan de hand, misschien is er zelfs wel iets met z’n hartje aan de hand”. Hij wist het allemaal nog niet zeker. Daar lag hij dan, een baby’tje van 3 maanden op een groot bed. Het team van anesthesisten had moeite om de juiste hoeveelheid medicijnen te berekenen. Normaalgesproken brengen ze volwassenen onder narcose, geen baby’tjes van 6 kg. Alles werd dus meerdere keren nagerekend en gecontroleerd. “Dat dat RS virus zo’n impact kan hebben op zo’n klein jochie” verbaasde de kinderarts zich nog over de hele gebeurtenis.

Met spoed naar Amsterdam

De kinderarts vertelde ons dat hij zou worden overgeplaatst naar een Kinder-IC, het AMC in Amsterdam. De PICU (speciale IC-ambulance) was al onderweg naar Haarlem om hem op te komen halen. Bij aankomst van de PICU, werd ons gevraagd om de kamer weer te verlaten. Alexander werd klaargemaakt voor transport. De kinderarts kwam ons nog even opzoeken. “vergeet maar wat ik zei van dat hartje, het is waarschijnlijk gewoon het RS virus”. Toch een soort opluchting.

Rond 17:30 vertrokken we. Moeder ging mee in de PICU, een ambulance vrachtwagen die met 130 km per uur, met toeters en bellen, al snel aankwam in het AMC. Blijkbaar geen pretje om in te zitten als passagier, laat staan als patiënt.

In het AMC werd Alexander die avond vooral stabiel gehouden. Extra vocht werd toegediend zodat hij niet uitdroogt door het virus. Die nacht is hij redelijk goed doorgekomen.

De volgende dag bleven de intensivisten maar doorzoeken naar de oorzaak. Op de vraag of de uitslag van het RS virus nou al eens binnen was kregen we niet echt een duidelijk antwoord. Ook bleven de intensivisten bijna continue draaien aan het beademingsapparaat. Ze kregen het niet goed afgesteld. Telkens als ze aan de knoppen draaiden, verwachtten ze dit, maar er gebeurde juist wat anders. Op een gegeven moment zagen we de intensivist met een hartecho apparaat aan de gang gaan.

Later op de dag tijdens een overleg moment, vroegen we aan de intensivist of er iets bijzonders op de hartecho plaatjes te zien was. Haar echo plaatjes waren (zogenaamd) niet goed genoeg, dus een kindercardioloog was al ingepland om opnieuw een hartecho te maken.

Toen we even later binnenkwamen in de IC kamer, waren er 2 kindercardiologen bezig met Alexander. Het was doodstil en er hing een gespannen sfeertje in de kamer. “Het hartje is in zeer slechte staat. Dit is de oorzaak van zijn slechte toestand. Hij heeft een zeer ernstige vorm van gedilateerde cardiomyopathie”. Van wat? Dat woord hadden we nog nooit gehoord. Direct werd de vochtinname via het infuus gestopt en een hoop (plas)medicijnen toegediend.

De volgende ochtend wilden de intensivisten uitsluiten dat het slechte hart de enige oorzaak was van de slechte toestand waarin Alexander verkeerde. Er werd besloten dat er een CT-scan gemaakt zou worden. Dit betekende nogal wat. Al zijn infuuslijnen etc.etc. werden vervangen door een speciale variant, die geschikt waren voor de CT-scan. Vervolgens ging hij intern op transport naar de juiste afdeling. Dit hele proces duurde zo’n 2 uur. Toen hij terug kwam, was hij er zichtbaar erg slecht aan toe.

Het begin van de middag hadden we een heftig gesprek met de intensivisten. “Alexander gaat het niet redden”, was de boodschap. “Met medicijnen kunnen we het nog enkele dagen of weken rekken, maar uiteindelijk zal hij overlijden. Het hartje is er te slecht aan toe”.

Later op de middag hadden we nog een gesprek met de cardioloog en de intensivist. In Nederland moeten de artsen er alles aan doen om een kindje in leven te houden. De optie werd ons voorgelegd om Alexander te transporteren naar het Erasmus MC te Rotterdam. “Nu is hij nog net stabiel genoeg om hem te transporteren, over 1 a 2 dagen is hij te zwak voor het transport en dan lukt dat niet meer”. Uiteraard stemden we daarmee in. Direct na ons akkoord, kwam er weer een leger aan verpleging binnen (alsof ze al klaar stonden) die hem klaar gingen maken voor transport. Alles werd snel maar zorgvuldig voorbereid. Adrenaline spuitjes en medicijnpompen werden allemaal vastgetaped op het transport bed. Een klein halfuurtje later waren ze klaar. Wij mochten nog snel even afscheid nemen en Alexander succes wensen tijdens z’n reis naar Rotterdam, maximaal 1 minuut! Want de lift staat al klaar en beneden staat de PICU met politie begeleiding al te wachten!

Met spoed naar Rotterdam

Net na de avondspits ging hij met spoed naar Rotterdam. Op het gehele snelwegtraject van Amsterdam naar Rotterdam was de linkerbaan afgesloten, dus het gas kon erop.

Wij zelf kwamen rond 20:00 uur aan in Rotterdam. We hadden geen idee waar we naartoe moesten. Een verpleger wees ons de weg naar de Kinder-IC, zaal 3. Bij de deur aangekomen, stond er op een bordje geschreven: ‘geen toegang wegens bijzonder situatie’, of zoiets. Papa kon met zijn lengte net door het raampje naar binnen kijken. Hij zag niks anders dan artsen en verpleging, de helft was bezig met Alexander die ergens op het bedje lag (niet zichtbaar wegens de hoeveelheid artsen die het zicht blokkeerde), de andere helft stond op afstand ‘te wachten’ (vermoedelijk het ECMO team). Op een gegeven moment kwam er een facilitair medewerker naar buiten. “Leeft dat jongetje nog”, vroegen we? Uiteraard mocht ze geen antwoord geven, maar ze stelde ons gerust: “ja, volgens mij wel”, was het antwoord. Wat een opluchting.

Een tiental minuten later werden we in een kamertje ernaast begeleid. Hier was het wachten… en wachten…. Na een half uur kwam de intensivist van het AMC eindelijk naar ons toe, die mee was op het spoedtransport. “Hij heeft het transport overleefd, maar het was niet makkelijk. Ze hebben héél hard gereden”. Alexander heeft het heel moeilijk gehad, en ze hebben tijdens de rit meerdere keren contact gehad met het Erasmus om dingen alvast af te stemmen.

Een uur later kwam de intensivist van het Erasmus ons informeren. “Alexander is redelijk stabiel!”. Ze praatte ons snel bij over het verloop van het eerste uur in Rotterdam. Hij was er na binnenkomst zeer slecht aan toe en ze hebben hem nèt niet aan de ECMO hoeven te leggen. Ze probeerden een andere tactiek qua beademing en dit lijkt te werken. We mochten naar hem toe. Hij lag er inderdaad rustig bij.

Die avond sliepen we onrustig in het Ronald McDonalds huis. Een nachtelijk belletje van de IC afdeling kwam gelukkig niet. Hij is goed de eerste nacht doorgekomen.

IC in Rotterdam

De eerste 2 weken op de IC waren heftig. Elke ochtend, direct na het wakker worden, kijkend op je telefoon of je niet per ongeluk een nachtelijke oproep van het ziekenhuis heb gemist. Niet gebeld? Gelukkig maar…. Dan weer door naar de IC, kijken hoe Alexander het doet. De eerste week houden ze Alexander in slaap, en proberen ze een juiste medicijnmix te vinden. Elke dag maken de cardiologen een hartecho om te zien hoe het hart hierop reageert. Het was barslecht, toch kroop zijn functie langzaam omhoog richting de 11% knijpkracht, en wonder boven wonder knapte Alexander langzaam op. De specialisten van het Erasmus kregen hem over het algemeen steeds stabieler!

Na een week werd de beademingsbuis in z’n keel vervangen door een beademingsbuis door z’n neus. Dat betekende ook dat ze hem wakker konden maken door de slaapmedicatie te verminderen. We mochten hem eindelijk weer vasthouden. Niet erg comfortabel met overal slangetjes en infuusjes, maar wel super leuk!

De algemene trend was, 2 stapjes vooruit, 1 stapje achteruit. Op de ene dag hadden we goede bloedresultaten en een mooie hartecho, de volgende dag weer plots slechtere uitslagen. Vervolgens weer een goede nachtrust, en weer een nieuw record qua positieve uitslagen. Zo ging dat maar door. 

Na 2 weken werd ook de neusbeademing gestopt, en weer een week later werd hij verplaatst van de Intensive-care naar de high-care (een zaaltje verder). Plots kreeg hij weer een behoorlijke terugval. Een centrale lijn in zijn lies werd verwijderd, want deze was niet meer nodig. Waarschijnlijk daardoor kreeg Alexander een bacteriële infectie. Zijn hartslag steeg richting de 225, met uitschieters naar de 250. (4x per seconde dat z’n hartje knijpt!). We merkten aan de intensivisten en de cardiologen dat het spannend was. Na de juiste hoeveelheid paracetamol zakte de koorts weer na enkele uren. Gelukkig hoefde hij niet opnieuw geïntubeerd te worden. Deze gebeurtenis zetten ons wel weer 10 stapjes terug, maar zolang de trend ‘2 stapjes vooruit, 1 stapje achteruit’ weer werd opgepakt, zou hij hier ook weer bovenop komen.

Al snel begonnen de gesprekken met de artsen dat hij weer terug zou moeten naar het AMC. Wij waren stomverbaasd! “Waarom terug naar het AMC? Daar ging hij bijna dood en hier in Rotterdam knapt hij zo goed op!” Op dat moment hadden we nog geen idee van de enorme competitie tussen de ziekenhuizen i.v.m. de dreigende sluiting van kinderhartcentra in Nederland. Er speelde veel waar wij als ‘klant’ op dat moment nog geen weet van hebben.

We hebben de overplaatsing nog een paar weken weten te rekken, en in de tussentijd ging het steeds beter met Alexander. Nou vooruit dan, terug naar het AMC. Zij zijn immers de ‘hoofdbehandelaar’ (omdat hij toevallig in het AMC binnenkwam op de kinder-IC), en zullen de toekomstige van zorg van Alexander op zich nemen. Het argument om dan toch maar naar het AMC te gaan: “Alexander zou een paar dagen opgenomen worden in het AMC, zodat ze hem daar zouden leren kennen, en de ouders de kans te bieden om alles omtrent de verpleging te leren (medicijnen toedienen, sonde voeding geven, etc.). Jullie zullen zeker weten snel naar huis mogen”.

Terug naar Amsterdam

Het transport van Rotterdam naar Amsterdam verliep vlekkeloos.

In het AMC kregen we een kamer op de normale kinderverpleegafdeling. Al snel hadden we een gesprek met de cardioloog. “nou, een weekje is wel erg kort hoor, reken maar op 3 a 4 weken voordat jullie naar huis mogen”.

En helaas werden die 3 a 4 weken, in totaal 3 maanden. Het ging met ups en downs. 2 stappen vooruit, 1 achteruit. 1 stapje vooruit, 2 achteruit. We bleven in dezelfde trend hangen. “Kindjes met deze ziekte die geen groei laten zien, gaan het niet overleven” bleef continue in ons achterhoofd spoken. En de groei was er, maar wel minimaal. Alexander had veel moeite om de voeding via de sonde binnen te houden. De diëtiste berekende een voedingsschema, dat begon om 6 uur ’s ochtends en om de 3 uur een voeding naar binnen via de sondepomp, tot 12 uur ’s nachts. Indien Alexander 1 a 2 voedingen zou overgeven, betekende dat die dag qua calorie inname (en dus qua groei) eigenlijk voor niks was. Op een gegeven moment was hij zo mager, dat z’n ribbetjes te tellen waren en zijn ogen diep in de schedel lagen. Het ‘vaak overgeven’ werd blijkbaar ook veroorzaakt door een dioxine vergiftiging. 

De weken tikte voorbij. We hadden dagelijks visite met de artsen, en wekelijks een gesprek met de cardioloog. Het doel bleef om Alexander z’n algemene conditie te verbeteren met de juiste medicijnenmix. De cardioloog informeerde ons ook over een innovatieve hartoperatie, overgewaaid vanuit Duitsland richting Nederland, maar daar waren we op dat moment nog niet van overtuigd. “Sommige kindjes knappen ervan op”, was ons bijgebleven.

Toen het in een weekend weer erg slecht ging, kwam één van de cardiologen langs. Ze wilde met ons praten, en opperde met een strenge maar aanmoedigende toon het idee om Alexander naar het LUMC over te brengen voor een hartoperatie. Wij wisten het zo nog niet. “Ga dan op z’n minst even praten met de chirurg”. Daar stonden we zeker voor open.

En zo zaten we een week later in het LUMC te luisteren naar de hartchirurg. De operatie rPAB bij DCM (reversible Pulmonary Artery Binding) is eigenlijk heel simpel. Je hebt 2 ballonnen in een kamer, de linker is te opgeblazen en de rechter is te klein. Als de kleine ballon wordt afgeknepen, wordt die vanzelf groter, gespierder en sterker, en drukt zo de linker ballon weer in vorm. Daardoor zal de linker ballon, dus de linker hartkamer, beter en efficiënter gaan (mee)knijpen. Waardoor werden we overtuigd?

• Als je niks zou doen, zou op den duur de linkerkamer zo slap worden, zodat je uiteindelijk toch in het harttransplantatie traject terecht komt.
• Indien één van de kinderen van de chirurg deze ziekte zou hebben, zou hij 100% zeker weten deze operatie aanbevelen.

Beide argumenten gaven de doorslag.

En dus werd in het AMC een plan gemaakt ter voorbereiding op de operatie. We werden een soort van verplicht naar huis gestuurd, voor één week. Wellicht een soort protocol om ons toch nog een week van het gezinsleven te laten proeven. We leefden intussen al 4 maanden fulltime in het ziekenhuis, en uiteraard heeft dit ook impact op onze dochter (destijds 3 jaar oud). Door een erehaag gevormd door alle aanwezige verpleging van de kinderafdeling, vertrokken we naar huis.

Deze week was uiteraard stressvol. We waren continue bezig met de voeding, medicijnen, spuug opruimen en verder stressen over de hartoperatie.

Eerste operatie in Leiden

Toen was het zover, op weg naar Leiden. Drie dagen vóór de operatie, op een vrijdag, werden we al verwacht. Nadat we ’s ochtends hebben ingecheckt op de kinderverpleegafdeling, mochten we die middag al door naar de IC. Dit zou onze plek worden voor komende tijd. Soort ‘booster’ hartmedicijnen werden tijdens deze twee IC-voorbereidingsdagen toegediend om zo sterk mogelijk de operatie te ondergaan. Heel bijzonder, de resultaten van de echo lieten vrij snel een verbetering zien, en ook Alexander leek erg veel energie te hebben en hij was erg alert en vrolijk.

Op de maandag was hij aan de beurt. Er werd nog even heel intensief geknuffeld, voordat hij zijn operatie pakje aankreeg, en hij op het rijdende bed naar de operatie kamer vertrok. Voor de chirurgen en de verpleging, dagelijkse kost. Voor ouders, echt verschrikkelijk om je kind naar de operatie kamer te begeleiden. Daarna begon het wachten. Als ‘pure ontspanning’ maar even een koffie drinken in het centrum van Leiden, om vervolgens ongeduldig verder te wachten in de Ronald McDonalds huiskamer naast de IC. Na totaal zo’n 3 uur kwam de hartchirurg ons bijpraten. Het bandje is geplaatst, en het bandje zit zo strak mogelijk, maar minder strak dan ze voor ogen hadden. De (gezonde, niet gedilateerde) rechterhartkamer wordt afgeknepen door dit bandje. Mocht het te strak zitten, dan heb je straks 2 hartkamers die niet goed werken. Alexander was terug op de IC, en na een klein half uurtje werden we opgehaald door de verpleging om naar hem toe te gaan.

Wat we aantroffen was geen pretje: een opgezwollen, bezweet kindje, uiteraard aan de beademing en vol aan de bedrading met talloze medicijnen. Zijn borstkas was nog niet gesloten, zodat ze nog makkelijk aanpassingen konden maken aan het bandje mocht dit nodig zijn. Het plan was: kijken hoe het hartje blijft kloppen, en mogelijk het bandje nog wat vaster of wat losser maken. Hij werd goed in de gaten gehouden, en per dag werden er meerdere echo’s gemaakt. Helaas bleek de volgende dag uit de echo, dat de rechterkamer het erg moeilijk had: het bandje zat te strak. Alexander ging vol aan de zuurstof om de rechterkamer zo veel mogelijk te ondersteunen. De extra zuurstof hielp niet voldoende, en de chirurg moest eraan te pas komen om het bandje iets losser te zetten. Deze ingreep doen ze niet in de operatie kamer, maar ter plekke in de IC. Bijzonder knap allemaal.

Dit ging nog even zo door. Twee dagen later is toch het bandje weer iets vaster gedraaid, vervolgens toch weer iets losser. Toen kreeg hij koorts, en is besloten om zijn borstkas weer te sluiten, nadat de chirurg het bandje toch weer een tikkie vaster heeft gedraaid. Totaal heeft hij dus 5 dagen met open borstkas gelegen op de IC.

En de koorts die hij kreeg was pittig. De bloedresultaten waren slecht, de echo’s waren ronduit slecht, en daarbij hoge koorts. De tactiek was….. eigenlijk was er geen tactiek, behalve om het jochie stabiel te krijgen en in leven te houden.

Het bandje is dus geplaatst, maar het resultaat was beneden de verwachtingen wegens de tegenstribbelende rechter kamer. De koorts zakte langzaam weg, en na een paar nachten werd de slaapmedicijn verminderd om hem weer wakker te maken. We herkenden hem echter niet meer terug. Een ongezonde opgezette huid, diepliggende ogen, bezweet. Alexander zag er niet alleen uit als een zombie, maar gedroeg zich ook zo! Hij keek dwars door ons heen en leek ons niet te herkennen, en maakte zombie geluiden en ongecontroleerde bewegingen met zijn lichaam. Hij lag te huilen en te krijsen in zijn bed van de pijn. Op dit moment hoefde het van ons eigenlijk allemaal niet meer. Het was te verschrikkelijk en te mensonterend. “Jochie, je mag ons ook verlaten hoor. Doe maar wat je wil”, fluisterden we in zijn oor. Maar hij gaf niet op en bleef bij ons.

Totaal hebben we zo’n 4 weken op de IC gelegen. Per 3 dagen, 1 klein stapje vooruit, en dan weer een flinke 5 stappen achteruit door een virusje, een infectie, of een bacterie. Het kwam allemaal voorbij. Zo nu en dan kon Alexander gelukkig weer een beetje lachen.

Uiteindelijk mochten we naar de normale verpleegafdeling. Hier kwamen we er steeds meer achter dat de operatie dus minimaal zin heeft gehad. Het bandje zit ‘maximaal wat z’n hartje aan kan’, maar gaat vanzelf steeds strakker zitten, omdat Alexander natuurlijk groeit en het bandje niet. We verbleven zo’n 4 weken op deze afdeling. Ook hier gold weer: zorgen dat Alexander zoveel mogelijk voeding binnen krijgt. Soms ging het een paar dagen goed, soms werd er een paar dagen achter elkaar de helft weer uitgespuugd. Ons plofkippetje had tenminste zijn vrolijke humeur weer terug.

Terug naar huis

Precies op 1 december mochten we naar huis. Dat klinkt als heel fijn om naar huis te gaan, en dat is het zeker ook, maar het is ook behoorlijk pittig. De dag begint met de eerste voeding om 06:00, en dan om de 3 uur steeds de volgende, tot 24:00. Dit allemaal met de sonde-pomp. Intussen moesten ook al de verschillende medicijntjes naar binnen (plasmedicijn, hartmedicijn, bètablokkers, etc.etc.etc). Deze spoten wij via een apart sonde-lijntje tijdens de voeding naar binnen. Daarna was het altijd hopen dat de voeding niet werd uitgespuugd, want dan waren de medicijntjes ook voor niks. Dit was altijd lastig inschatten. De cardioloog had ons verteld: indien de medicijntjes een half uurtje binnen blijven, dan hoef je ze niet opnieuw te geven. Maar wat doe je als de volle lading er na 25 minuten uit komt? Of een kleine lading na 5 minuten?

We hadden ook hele tactieken, die soms leken te werken, en plots weer niet. Je kan de voeding binnen een kwartier naar binnen pompen, maar dan is de kans groot dat alles er weer snel uit komt, maar dan zit er weer meer tijd tussen de volgende voeding (2 ¾ uur later), maar heeft zijn maag wel meer tijd om alles te verwerken en de medicijntjes op te nemen..… maar…..maar,…. Etc.  Je kan ook de pomp op een laag standje zetten, dan zit de voeding er binnen 3 kwartier in, maar dan zit er weer minder tijd tussen de volgende voeding (2 ¼ uur later), en dan komt hoogstwaarschijnlijk die volgende voeding er weer volledig uit. Maar bij die voeding krijgt hij minder belangrijke medicijntjes dus maakt dat weer iets minder uit. Het was een hoop gepuzzel. Verder maakte de wasmachine overuren om alle ondergekotste kleding, laken en doekjes weer te wassen.

Tweede operatie in Leiden

Zo ging het enkele weken door….. totdat Alexander op een ochtend behoorlijk vochtig wakker werd. Je zag het duidelijk aan zijn bolle gezichtje. We belden de cardioloog, en konden dezelfde dag nog een echo laten maken. “Het is tijd om het bandje toch wat strakker te zetten. Zijn rechterkamer is nu aan deze positie gewend, dus dit keer verwachten we dat het ècht wat strakker kan”. We mochten naar huis, en spoedig werden we gebeld om de 2^de operatie in te plannen.

We keken er niet echt naar uit, maar uiteindelijk is het dan weer zo ver. Op een dinsdag werden we verwacht, zodat er genoeg tijd was voor goede echo’s, ECG’s en bloedprikken. We konden met Alexander op de kinderverpleegafdeling overnachten. Dit keer hadden we geen voor-opname op de IC. De ‘booster’ medicijnen werden dit keer dus expres achterwege gelaten om misleiding bij de chirurg te voorkomen. De volgende dag was hij namelijk al om 08:00 aan de beurt. Papa ging dit keer mee naar de operatiekamer om erbij te zijn als hij in slaap werd gebracht.

Het was weer wachten, dus besloten we maar weer een rondje door Leiden te lopen. Toch maar weer op tijd terug naar het ziekenhuis, want wie weet zou het allemaal vlotjes gaan vandaag. We wachten…. en wachten…. “vorige keer ging het toch veel sneller?” En nog meer wachten….

We gingen informeren bij de kinder-IC. We kregen te horen dat hij in de uitslaapkamer van de operatie afdeling lag. Gelukkig, dat kan dus niet lang meer duren. We besloten verder te wachten in de Ronald McDonalds huiskamer, direct gelegen naast de kinder-IC.

En hier begon het wachten opnieuw…. We kregen steeds meer het idee dat er iets niet klopte, en dat bleek inderdaad zo te zijn toen een verpleegkundige ons kwam informeren; In de uitslaapkamer is Alexander onstabiel geworden. Direct is besloten om het (net gesloten) borstbeen weer open te maken, om het bandje snel losser te zetten. De hartchirurg was voor een topresultaat gegaan, maar helaas was het dus net weer iets te strak voor de rechterkamer van Alexander. Uiteindelijk kwam de chirurg ons bijpraten over de operatie. De operatie was dus half succesvol, want het bandje zat wel stukken strakker dan vòòr de operatie. Na weer heel lang wachten werd Alexander weer teruggebracht naar de IC, met net als vorige keer: toch een open borstkas. Net als de eerste keer, wilden de chirurg de mogelijkheid behouden om op de IC aan het bandje te ‘sleutelen’. En zo bleef hij 2 dagen met open borstkas liggen. Op de donderdag is het bandje toch weer iets losser gezet, en op de vrijdagavond toch weer wat strakker. Vervolgens is diezelfde vrijdagavond de borstkas weer gesloten. Dit keer waren we na 1,5 week van de IC af, en mochten we terug naar de normale kinderverpleegafdeling. Hier pakten we het ritme weer op: veel voeding na binnen, medicijnen naar binnen, spuug opruimen, om de 2 dagen een (soms toch teleurstellende) echo, veel bloedprikmomenten, etc.etc. Na nog eens 2 weken op de verpleegafdeling, mochten we naar huis. “Jullie hebben veel geduld nodig met Alexander”, vertelde een kindercardioloog ons nog. Conclusie: de operatie was geslaagd, wel met een magere voldoende. Het bandje zat wat strakker. Verder moet het hartje ‘er maar in groeien’.

Terug naar huis

En zo gingen we op een zondag terug naar huis. De tactiek was redelijk hetzelfde: veel voedmomenten, veel medicijnen, veel spuug. We kregen van de diëtiste de ruimte om de voedingen zelf in te delen. We probeerden naar minder voedingsmomenten te gaan, dat dus wel grotere porties per voeding zou betekenen. Als de totale calorie inname maar voldoende is.

En zo ging het voort. We probeerde het ritme van het leven weer op te pakken. Vader begon weer met werken, moeder had ruimte van de werkgever om voorlopig de verzorging op zich te nemen. Alexander deed het redelijk. We probeerden met vaste voeding aan de slag te gaan, onder begeleiding van een logopedist. Dit ging allemaal moeizaam, een kind dat zo vol wordt gepropt met sondevoeding heeft geen behoefte om vaste hapjes te proberen.

Zonder maagsonde!

Om de 3 a 4 weken hadden we een uitgebreide controle in het ziekenhuis. Halverwege juni 2022 vroegen we aan de cardioloog of we het een keer zonder sonde zouden mogen proberen. “nee, nog niet”, was het antwoord, maar we merkten dat hij twijfelde. Bijzonder genoeg trok Alexander de volgende dag de sonde eruit. Super irritant, want op zo’n moment moet je weer de thuis verpleging bellen die vervolgens langs komt om de sonde in te brengen. In plaats daarvan belde we de cardioloog. “Nu de sonde er toch uit is, mogen we het echt niet proberen?”. En we kregen toestemming. We hadden de wind mee: de buitentemperatuur was goed, het zonnetje scheen, en we gingen op vakantie. Alle medische spulletjes uiteraard mee, + de weegschaal om Alexander te wegen komende week.

En Alexander verraste ons! We boden veel verschillende soorten hapjes aan, en hij begon te eten! In de eerste dagen viel hij wat af, daarna kwam hij weer op gewicht. Het dagelijks overgeven was totaal verleden tijd! Hij was ook heerlijk aan het spelen, en kon mee naar het zwembad.

En zo kwamen we verbazingwekkend goed de zomer door!

Naar de kinderopvang

Niet ver van onze woonplaats is een medische kinderopvang gevestigd. Eigenlijk is het gewoon een normale kinderopvang, maar zijn er ook speciale groepen voor kindjes die zorg nodig hebben van de aanwezige verpleging. Alexander begon in de medische groep. Op deze manier was hij toch even weg van huis, en kon hij spelen met andere kindjes, wetende dat er goede verpleging aanwezig is.

Medicijnen werden één voor één afgebouwd, na elk bezoek aan de cardioloog. Toch merkten we dat de ochtendmedicijnen flinke impact op hem hadden. Al is het allemaal ter ondersteuning van zijn hartje, hij werd er altijd moe en lusteloos van. ’s Ochtends tijdens de rit naar de kinderopvang viel hij al bijna in slaap, terwijl hij nog heel de dag moest zien door te komen.

Toch ging het allemaal goed bij de kinderopvang. Zo nu en dan mocht hij wennen op de normale groep. En voor we het wisten, na zo’n 4 maandjes, werd hij voltijd ingedeeld op de normale groep.

Totaal heeft hij één jaar op deze medisch opvang gezeten. Daarna hebben we hem overgeplaatst naar een kinderopvang dichter bij huis.

En nu verder…

Onlangs is Alexander 4 jaar oud geworden, en gaat hij naar de basisschool.

Om de 3 á 4 maanden hebben we een controle in het ziekenhuis. Eind 2024 hadden we een nieuw record qua NT-pro BNP! We zaten voor het eerst onder de streefwaarde! Bij de controles worden we er door de cardioloog telkens aan herinnerd dat het bandje in zijn hart er wel een keer uit moet. Laatst (begin 2025) leek het zover te zijn, maar na intern CAHAL overleg is toch besloten om het bandje wat langer te laten zitten. Het kan dus over 3 maanden zijn, maar net zo goed over 3 jaar dat hij voor de derde keer onder het mes gaat.

En dan….. blijft het hartje in dezelfde vorm als nu? En blijft het zo goed knijpen als nu? Resultaten van andere kindjes waarbij deze operatie is uitgevoerd (en dan met name in Duitsland), zijn over het algemeen positief. Zeker weten doe je het natuurlijk nooit.

Ons huidige medicijn is: vakantie. We proberen zo veel en zo vaak mogelijk op vakantie te gaan. We zijn zo blij dat Alexander nog steeds bij ons is en proberen zoveel mogelijk te genieten.

Onze dank naar allen in de medische wereld is niet in woorden uit te drukken.

Rotterdam heeft zijn leven gered en hem stabiel gekregen. Amsterdam heeft geprobeerd om hem beter te maken met medicijn, en de twee operaties in Leiden heeft zijn hartje daadwerkelijk doen herstellen.