Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer aan de hand te zijn en gingen we naar de IC Pelikaan in het WKZ. Ze hadden al snel door dat ze mij hier niet konden helpen en het enige ziekenhuis waar dat wel kon was het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Want ik had gedilateerde Cardiomyopathie. Mijn hartje was zo opgeblazen en zo ziek dat hij bijna niet meer klopte.  Er werd heen en weer gebeld en overlegd en ondertussen stonden mijn papa, mama, opa en oma bij mij en waren erg in de war. Wat gebeurde er allemaal! Hoe kon dit gebeuren ineens.

Toen hoorde we dat we naar Rotterdam gebracht zouden worden. Mamma mocht gelukkig met mij mee in de ambulance voorin. Dat is niet altijd gebruikelijk maar omdat ik zo kritiek lag werd het toegelaten. De artsen zeiden we gaan hem nu intuberen en gelijk peddels opplakken, doen we dat niet dan is de kans als hij de adrenaline kwijt hij kan wegvallen.. Dat was allemaal heel spannend maar gelukkig ging he goed. Daarna de ambulance in met drie artsen/zusters achterin en we gingen rijden. Papa mocht niet mee in de ambulance dus die kwam snel samen met oma in de eigen auto achter ons aan. En die wisten helemaal niet wat er allemaal gaande was onderweg. We waren de snelweg nog niet op of ik viel al weg… we zijn hem aan het reanimeren zei de zuster tegen mamma. Wat een rit was dat. 40 min hebben ze mij gereanimeerd. In Rotterdam ben ik weer even bij geweest en gingen we als een gierende sirene door de gangen heen naar de IC. Het leek wel een film, maar dan niet de leuke versie.. Op de IC aangekomen werd ik aan de ECMO gelegd. Een hart en long machine die mijn hartje ging overnemen zodat ik zou blijven leven. Toen viel ik weer even 7 minuten weg en hebben ze weer moeten reanimeren. De artsen, verpleegster en ambulancebroeder zijn allemaal zo lang mogelijk gebleven om te weten dat ik goed zou liggen.  Zij hebben het allemaal zo goed gedaan en we zijn ze zo dankbaar. Die rit was niet makkelijk en had aan alle kanten fout kunnen gaan maar dankzij hun goede handelen ben ik veilig en wel aangekomen in Rotterdam.

En toen werden het hele spannende dagen. Ik knapte maar niet op. Tijdens de rit en alles had ik ook een bloeding in mijn been gekregen daar waar de botnaalden zaten. Compartimentsyndroom noemen ze dat. Ze hebben mijn beentje toen moeten opensnijden aan twee kanten om de druk er af te halen en waren even bang dat ik hem kwijt zou raken maar gelukkig is dat goed gegaan. De littekens zijn wel flink omdat de wond niet goed dicht wilde gaan. Aan de ECMO krijg je veel bloedverdunners en dat maakt het genezen van een wond wel moeilijker. Daardoor ook kreeg ik al heel snel een hersenbloeding aan de rechterkant waardoor de motoriek aan de linkerkant is aangetast. Hoe erg konden ze toen niet zien. Met de ecmo is het niet mogelijk om door een mri heen te gaan dus elke dag kreeg ik een echo van mijn hoofdje en een röntgen van mijn hartje om te zien of de canules die naar mijn hartje gingen goed lagen. Dat was heel belangrijk want die mochten echt niet verschuiven! Twee slangetjes die in mijn nekje naar binnen gingen naar mijn hartje. Ik kon en mocht daardoor ook niet echt bewegen. Ook lag ik aan de beademing, kunstnier en een katheter. Papa en mama konden mij hierdoor ook niet vasthouden. Ik hield soms heel veel vocht vast en soms was ik weer heel erg afgevallen. Het ging up en down. Heftige epilepsie kwam er ook nog bij en de neurloog en cardioloog moesten elke keer zo stoeien en afstemmen met alle medicijnen die door mijn lijfje heengingen. Elke dag overleg en gesprekken kregen mijn ouders. Tot dag 12 kwam. Die zullen we nooit vergeten. Samen met de artsen en cardioloog zaten ze in de familiekamer. Mijn hartje was nog steeds niet opgeknapt en ze dachten ook meer bloedingen te zien maar waren niet zeker. De epilepsie was er ook nog steeds en het zag er echt niet goed uit.  Ze hadden weer groot overleg gehad met iedereen en niemand zag eigenlijk meer dat het goed zou komen. Voor een virale infectie had ik allang verbetering moeten laten zien en met alles wat erbij was gekomen was het een apart verhaal..

We kunnen helaas niks meer voor uw zoon doen. Hij is uitbehandeld en zullen hem van de ECMO gaan halen en dan is het wachten hoe lang zijn hartje het nog gaat volhouden. Je kan maar een korte tijd aan een ecmo liggen hadden ze mijn ouders verteld. Je lichaam gaat het afstoten en de kans op stolsels en bloedingen is erg groot. Ondertussen waren ze wel voorbereid op een steunhart en transplantatie maar ook daar was mijn hartje te ziek voor en met de rest erbij was ik geen goede kandidaat. Dan kom je gewoon niet op de lijst.  Wat zij toen gevoeld hebben is je grootste angst en nachtmerrie. Zoiets laten doordringen is heel moeilijk en niet te bevatten. Opa’s en oma’s werden gebeld. Kom maar langs om afscheid te nemen en wil je wat kleertjes van thuis meenemen. Opa was al bezig met een begrafenisverzekering. Familie kwam langs om hem nog een keer te kunnen zien. Heel onwerkelijk allemaal! Ook voor de artsen en cardioloog is dit niet iets wat ze zomaar even doen. Ook zij moeten even uitwaaien in een andere kamer en komen met rode ogen terug.  Ondertussen gaan de gewone controles en röntgen en alles gewoon door. Ondertussen mocht ik op een groter bed liggen zodat papa en mama fijn bij mij konden liggen. Dat was wel met enig risico want je moet op een bepaalde hoogte liggen met de ecmo en dat was nu iets lager. Maar dat durfde ze wel aan..

Die middag kwam de cardioloog en kreeg ik echo van mijn hartje en mijn ouders hoorde haar mompelen.. hmmm buitengewoon interessant. Maar meer dan dat kon ze niet zeggen nog. Verder kregen mijn papa en mama verdere uitleg over hoe en wat het zou gaan en wat allemaal kon als het moment daar zou zijn. Geen leuke dingen om mee bezig te zijn. Maar wat niemand wist was dat ik ondertussen heel hard aan het vechten was en een come back zou maken waar iedereen versteld van zou staan!

S middags kwam de verpleegster langs. Dat vergeten ze ook nooit meer. Ze had een grijns op haar gezicht en zei jullie hebben straks een gesprek. Okay prima, ze hadden elke dag gesprekken dus daar kijk je ook niet gek meer van op. Cardioloog en kinderartsen kwamen langs en we gingen zitten want ze hadden op de echo iets gezien. Het was zo ienieminieklein maar meer dan alles wat ze in de afgelopen twee weken hadden gezien dat ze dit niet konden negeren. Dus alle remmen erop en ik zou nog niet van de ecmo afgaan! Ik mocht er aan blijven en ze zouden het heel goed in de gaten gaan houden en de koers was ineens anders! En wat er toen allemaal gebeurde ging zo snel en is soms nog steeds moeilijk te bevatten voor iedereen. Ik begon op te knappen in snel tempo. Mijn hartje ging weer kloppen! En voordat ik het wist was ik weer in de ambulance richting het WKZ om daar verder te herstellen. Uiteindelijk heb ik ruim 2,5 week aan de ecmo gelegen en totaal 6 weken ziekenhuis gehad samen en toen was ik sterk genoeg om thuis verder te mogen herstellen!

Drie maanden heb ik de sonde nog in gehad maar toen mocht hij er gelukkig uit. Wel heb ik nog last gehad erna van alle slangetjes en tubes in mijn keel. Ik moest altijd veel spugen als ik had gedronken en na het hoesten. Dat was wel even vervelend. Ook de medicijnen was even stoeien in het begin. 11 verschillende soorten. De ene was vloeibaar en de ander een pilletje die verpulverd moest worden. Daar hadden mijn pappa en mama een dagtaak aan. IK had veel sedaties gekregen in het ziekenhuis voor de pijn en rust. Ook de medicijnen voor de epilepsie waren hersendempend. Daar moest ik allemaal heel rustig van afkicken en keek ik ook heel suf van uit mijn oogjes. Nu krijg ik alleen nog maar Enalapril voor mijn hartje.

In het begin zaten we nog elke week voor veel controles in het ziekenhuis en dat werd steeds minder en minder gelukkig. Fysiotherapie kwam in het begin elke week thuis en nu om de drie weken!

Mijn hartje is inmiddels al zo goed opgeknapt dat het niet meer in de gevarenzone zit en de controles elk half jaar zijn. Hij is nog iets bol maar dat is niets als je bedenkt hoe hij geweest was. Er zitten nog wel crypten/groeven op mijn hartwand.  Dat vindt mama nog erg spannend. Het is nu nog niet ernstig te noemen en de cardioloog zegt dat het nog te mild is om non compaction cardiomyopathie te noemen. Als ik wat groter ben dan krijg ik daar nog een MRI voor om het op te meten en dan kunnen ze er meer over zeggen.  Tenzij natuurlijk eerder nodig. De fysio, ergotherapeute en revalidiearts zijn allemaal heel erg tevreden en ook daar doe ik het boven verwachting goed. De prognose was toen lastig te stellen en ze werden voorbereid op het ergste. Een halve verlamming of een flinke spasme. Maar ook daar heb ik mij goed doorheen gevochten. Mensen die het weten die kunnen het wel een beetje zien. Vooral met nieuwe of spannende dingen. Dan verstijft mijn handje of voetje is meer. En als ik moe ben ga ik wat meer slepen met mijn beentje.

Of we  ooit te weten zullen komen wat de oorzaak van alles is geweest, ik denk het niet. Ze hebben dna en bloedonderzoek gedaan en daar is niks uitgekomen. De ‘non compaction cardio’  kan er al hebben gezeten maar kan ook door de dilatatie gekomen zijn. Ik zal altijd een hartekindje blijven en onder controle blijven en het zal altijd ergens spannend blijven. Waarom, omdat niemand kan zeggen waardoor, wat en of het ooit terugkomt. De kans is klein en nihil..

Wij zijn heel blij met alles wat ze voor ons hebben kunnen doen. Zonder ECMO en alles had ik niet overleefd. Dan waren wij nooit verder gekomen dan het wkz.. Onderzoek is HART nodig voor  alle hartekindjes. Wie weet kunnen ze ooit nog vinden wat de oorzaak is geweest of meer onderzoek doen naar cardiomyopathie en alle andere hartafwijkingen.

Liefs van Luca