20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes.

Niek is een tevreden baby met in de avond een onrustige periode tegen 19.00 uur. Verschillende dingen hebben we geprobeerd maar helaas. Dit was dan ook zijn huil uurtje/moment van de dag. En schommelend op schoot is die dan ook tevreden. Na zijn laatste fles ging hij dan ook zonder problemen lekker slapen in zijn bedje. Het eerste bezoek aan het consulatiebureau was allemaal goed. 

Niek begint lekker te bewegen en zoekt zijn duim af en toe op. Een speen of duim, hij is er nog niet helemaal over uit welke hij nou wil. Wat een heerlijk vrolijk ventje is het toch, hij kan zo lekker lachen. Hij begint zich steeds meer te ontwikkelen en zo ook de geluidjes na te doen.

Vanaf maandag 6 juli begon Niek zijn flessen steeds minder goed leeg te drinken. Verder was hij nog steeds tevreden op zijn huil/onrust momentje na. Vanaf donderdag 9 juli werden ook zijn plasluiers wat minder. In dat weekend heeft hij voor het eerst doorgeslapen maar dan ook bijna klokje rond. Toch heb ik die maandag 13 juli het consultatiebureau gebeld. Uiteindelijk werd ik weer teruggebeld en werd mij geadviseerd om langs de huisarts te gaan. Om 16.20 heb ik de huisarts gebeld en het verhaal van de fles/ luiers opnieuw uitgelegd.  Om 17.10 zaten we bij de huisarts.

Ze deed wat onderzoekjes en ging toch even bellen met het ziekenhuis. Ze vertelde mij dat de kans groot was dat ze hem daar toch even wilde na kijken. Op de gang wacht ik tot de huisarts terugkomt en breng ik papa op de hoogte die inmiddels bijna thuis is. Dat is maar goed ook want de huisarts meldt mij dat ze op Niek wachten in het ziekenhuis. Maar dat we ons niet hoeven te haasten. Ik breng onze dochter Eline thuis bij papa, en rij door met Niek naar het Martini ziekenhuis in Groningen. 

Eenmaal daar loop ik toch wat zenuwachtig naar de afdeling waar we moeten zijn. En binnengekomen zie ik een deur met de naam Niek, dat is toevallig dacht ik. Maar al snel bleek dat het geen toeval was maar een kamer voor onze Niek was. 

Daar staat een klein verwarmd bedje voor hem klaar. Ik vertelde de verpleegster nog dat Niek zo snel zweet waarop zij de temperatuur wat lager deed. Uiteindelijk wordt hij aangesloten op de monitor met plakkers op zijn buik en een saturatiemetertje op zijn teen. Nog steeds was hij heel tevreden. Uiteindelijk wordt een röntgenfoto en hartfilmpje gemaakt. 

Het overleg daarna duurde heel lang. Blijkbaar vonden ze zijn ademhaling wat zorgelijk. Eindelijk komen ze terug met 3 man, en ze vragen mij om even te gaan zitten, vanaf dat moment wist ik dat dit niet goed kon zijn. Ze vertelde mij dat er wat met zijn hartje was maar wat precies wisten ze niet. Niek mocht niet mee naar huis. 

De kamer met zijn naam erop verlaat hij snel en gaat naar de high care. Bij hem op de kamer slapen ging dus ook niet. Om uit te sluiten wat er precies aan de hand is word hij de volgende dag overgeplaatst naar het Umcg. Met tranen in mijn ogen verlaat ik het ziekenhuis om naar de rest van het gezin thuis te gaan, om ze ook op de hoogte te stellen en dingen te regelen voor onze dochter Eline.

De volgende ochtend zijn we vroeg in het ziekenhuis en geef ik hem nog de fles voor de ambulance er is. Om 8.30 is hij overgeplaatst de ambulance broeders vonden hem leuk en vertelde de verpleegster in het Umcg dat ze goed voor hem moesten zorgen. 

Eenmaal geïnstalleerd en onderzocht daar, kregen we de uitslag; gedilateerde cardiomyopathie. Niek zijn linkerhartkamer is te groot en kan het bloed niet goed rondpompen waardoor er bloed achter blijft in zijn hartkamer. Zijn hartje moet zodanig werken dat hij dus de kracht niet heeft om zijn flesje leeg te drinken.

De wereld zakt onder onze voeten weg, je vraagt je af hoe? Hij was toch mooi rond en gezond? Hoe gaat dit aflopen? Komt dit nog wel goed? De artsen durven ons dan ook niet te zeggen of hij dit gaat overleven. Hij kreeg een aparte kamer voor zijn rust. Er werd een sonde ingebracht. Ik kon nu bij hem slapen op een slaapbank. Ik werd rond  middernacht gewekt door de verpleegster, de cardioloog wilde mij spreken. Ze vertelde mij dat er uit bloedonderzoek was gebleken dat hij te weinig calcium had. En zoals zij mij toen zei; dit is zeldzaam maar behandelbaar ook bij kleine kinderen. Ik moest huilen van opluchting.

Voor het toedienen van calcium moest hij naar de intensive care. Dit werd dan ook gelijk gedaan. Een uur heb ik op de gang gewacht voor ik bij hem kon. Bij binnenkomst kreeg ik te horen dat ze daar nog snel getest hebben en dat het calcium gewoon goed was. Maar hij die nacht wel op de ic bleef. 

De volgende dag ging hij weer naar zijn kamer op de verpleegafdeling. Vanaf die donderdag wil hij zijn fles helemaal niet meer drinken en krijgt hij alles via de sonde. Uiteindelijk na alle standaard onderzoeken is er gebleken dat zowel Niek als ik zelf een gen-afwijking hebben die de hartspierziekte veroorzaakt.

Inmiddels lag hij weer op de ic en aan de adem-ondersteuning. Bloedprikken hier en daar, infuus op je hoofd, voet en borst het liet allemaal weer los. Er komt een onderhuids infuus. Maar hier zaten consequenties aan, dit vanwege het roesje. Omdat het hartje zo zwak was konden ze ons niet garanderen of hij er weer uit kon komen. 

Gelukkig kon hij dat! Maar toch willen ze zijn hartje verlichten, Ze vertelden dat hij achteruitgaat, dit kan je alleen niet van de buitenkant zien. Uiteindelijk had hij ook een lijn voor het afnemen van bloed zodat ze hem niet al hoefden te prikken dit was moelijk bij hem. Ondanks alles wat ze bij en met hem deden was hij vaak vrolijk als hij wakker was. En had dan ook graag iemand om hem heen. Waar we een stapje vooruit gingen, gingen we snel weer 2 terug. 

Het werd steeds duidelijker dat de medicijnen niet werkte bij Niek. We hebben ons dan ook laten voorlichten en contact met Rotterdam gehad over een transplantatie. Hij krijgt koorts, en heeft af en toe kalmeringsmiddelen nodig om rustig te blijven. Nu krijgt hij ook extra hartslagen tussendoor. Er volgde een gesprek over de extra hartslagen want het werden er steeds meer. Wij hebben direct besloten dat we voor de transplantatie wilde gaan. Hiervoor moest nog een onderzoek gedaan worden dit moest in Rotterdam.

Dinsdag 18 augustus is onze Niek overgeplaatst naar Rotterdam, verschillende verpleegsters kwamen afscheid van hem nemen. Ze hoopten hem in goede gezondheid terug te zien. 

De aankomende dagen daar gaan ze hem observeren en leren kennen / aanpassingen doen in medicatie . Toch is hij 2 dagen later in Rotterdam aan de beademing gelegd om zijn hartje nog meer te ontlasten. En ook hier elke keer als we iets te positief waren was er wel wat negatiefs. Daar was weer een gesprek vrijdag 28 augustus, dit keer ook met een chirurg. Ze zijn bang dat hij zal gaan crashen. En dat ze hem al reanimerend aan de hart-long machine moeten leggen. De enige oplossing was om Niek aan een steunhart te leggen dit ter overbrugging van een transplantatie. Dit gebeurde dan de volgende ochtend. 

Later in de middag kregen we het verlossende telefoontje dat het plaatsen van het steunhart gelukt was. Zijn hartslag was toen rond de 120 wat voor hem vrij laag is. (In rust zat hij meestal rond de 160) de dag erna was de laatste uitslag binnen voor dat hij op de transplantatielijst kon. Vanaf dat moment stond hij op de lijst met urgentie. 

Als pasgeboren baby kon Niek al vrij snel zonder muts, nu na de operatie wat hij aan de koude kant, hij moest een muts op een dikke deken en zelf nog verwarming boven zich. Zo maf om te zien van altijd zweterig en lekker warm naar te koud.

Donderdag 3 september, de cardioloog heeft het woord 'stabiel' genoemd! Wel was er wat vocht te zien bij de rechterhartkamer, mocht dat erger worden moesten ze dat weg halen. Ook de beademing mag er misschien uit die week erna. En als mag zou hij naar de high care afdeling kunnen. 

Terwijl papa even naar huis (Groningen) is en zus Eline tot half 3 bij de opvang kan blijven in het Ronald Mcdonald huis. En pas na 18.00 op de ic mag komen eten wij daar elke dag om 17.00 zodat we daarna naar haar broertje kunnen en zij later op bed kan. We stonden op het punt heen te gaan en daar ging de telefoon, het ziekenhuis ze vertelde dat hij onrustig was en aan de hand daarvan een echo van zijn hartje hebben gemaakt. Hieruit is gebleken dat het vocht erger was geworden en dat er stolsels bij zijn hartje zaten. Dit moest per direct worden verwijderd en hij werd dan ook al klaar gemaakt voor de OK. 

We hebben hem nog snel gezien voor hij weggereden werd naar de andere kant van het ziekenhuis. Om 19.45 was daar weer het verlossende telefoontje dat het goed gegaan was en hij weer naar de ic ging. Met Eline in haar pyjama gingen we nog even weer heen, ze zou al bijna op bed gaan. Zij heeft zich vermaakt bij de verpleegsters aan de tafel lekker te kleuren en te smullen van een ijsje. Zodat ik bij Niek kon zijn. Die nacht had hij goed doorgebracht en zouden we een gesprek hebben, om 13.30

Maar daar ging de telefoon om 13.20 papa was net weer terug. Er zaten stolsels in de canules van zijn steunhart. Dit moest worden vervangen. De chirurg was dan ook al onderweg naar de ic. 

Na de vervanging daarvan zat er ook een filter tussen het steunhart die eventuele stolsels moet tegenhouden. Een dag later is uit bloedkweken gebleken dat hij een huidbacterie/infectie had. Dit is redelijk moeilijk te bestrijden bij hem gelukkig kreeg hij direct de juiste antibiotica hiervoor.

Maandag 7 september, Yess de beademing is er uit wat fijn weer wat geluid te kunnen horen en gewoon zijn gezicht redelijk normaal te kunnen zien nu dan wel met optiflow. Maar 's avonds zie ik tot mijn teleurstelling dat hij met een zuurstofmasker ligt. Hij kon het dus net aan.

De volgende ochtend heeft hij een uur lang heerlijk gespeeld, maar was na het wassen en bed verschonen boos en hierbij schoot zijn hartslag naar 180. Hij zou later op de dag bij mij op schoot mogen. Er werd weer een echo gemaakt maar daarbij werd direct een cardioloog geroepen. Ze vertelde mij dat ze een stolsel in zijn hart zagen van 2 bij 3 cm groot. Dit kunnen ze niet operatief weghalen, de enige optie was hopen dat het stolsel zou oplossen met medicatie hierbij waren weer risico's aan verbonden. Het op schoot gaan ging niet meer door. 

Woensdag 9 september, helaas kregen wij slecht nieuws. Het stolsel in zijn hartje was groter geworden in plaats van dat het moest oplossen. Ook waren er nu stolsels naast zijn hartje erbij en ook vocht. Zijn steun hart krijgt het nu zwaarder. Inmiddels is hij verplaatst naar een aparte kamer voor zijn rust, en mochten we met familie die vanuit Groningen was gekomen met z'n allen op de kamer (ondanks corona)

Mijn schoonmoeder en ik zeiden nog tegen elkaar 'het is net alsof het afscheid nemen was'. Als ze weer op de terug weg zijn, en Eline op bed ligt, komt papa op de kamer met een medebewoonster in het Ronald Mcdonald huis. Het gaat niet goed met Niek en de desbetreffende persoon neem onze dochter mee naar hun kamer, zodat wij samen naar Niek kunnen.

Onze Niek heeft een hersenbloeding gehad, en er is niks meer wat de artsen voor hem kunnen doen. Het is nu een kwestie van tijd tot zijn lichaampje het opgeeft.

Wij hebben samen dan ook besloten om het steunhart te stoppen en hem niet te laten lijden. Dit is gebeurd om 02.04 en onze kanjer heeft het zelf volgehouden tot 02.42 hij is in alle rust bij ons vandaan gegaan en heeft hier niets van vernomen. We hadden nog langer willen strijden voor onze lieve Niek maar helaas kon dat niet meer en kwam een ander hartje voor hem te laat.

Wij hebben na het overlijden het hartje afgestaan voor onderzoek voor eventueel andere kindjes en voor ons zelf of er een oorzaak uit kwam. Niek had naast gedilateerde cardiomyopathie ook nog een verdikt hartje.

We zijn trots op hem en achter elke lach schuilt een traan ⭐💙