2010: Onderzoek kindercardiomyopathie van start

woensdag 6 januari 2010

Een jaar geleden namen Anne Nouwt en Arno de Jong het initiatief om een stichting voor kinderen met cardiomyopathie op te richten. We zijn verheugd te kunnen melden dat ons eerste jaar niet zonder resultaat is gebleven. Hartedroom heeft op dit moment ruim €155.000 opgehaald voor onderzoek naar kindercardiomyopathie. Daarnaast gaat ook  Spieren voor Spieren de komende drie jaar structureel bijdragen aan onderzoek naar kindercardiomypathie. Dankzij alle steun gaat in 2010 een grootschalig onderzoek naar kindercardiomyopathie van start!

Samen met het ErasmusMC/Sophia kinderziekenhuis zullen we in 2010 het grootste Nederlandse onderzoeksproject ooit naar kindercardiomyopathie gaan opstarten. Drie jaar lang worden 120 kinderen met gedilateerde cardiomyopathie op de voet gevolgd. In jaar vier worden alle metingen op het gebied van hartfunctie, conditie, medicatie, voeding en mentale gesteldheid geanalyseerd.

Het project wordt gecoördineerd door het Erasmus MC maar uitgevoerd via alle academische kindercardiologische centra in Nederland. Hierdoor worden kinderen in hun bekende omgeving gezien en zijn alle belangrijke klinieken betrokken. Na vier jaar verwachten we meer inzicht te hebben in de factoren die bepalen hoe kinderen met gedilateerde cardiomyopathie zich ontwikkelen en wat de rol van medicatie, ingrepen en voeding is. Het is niet ondenkbaar dat het onderzoek ook voor andere vormen van cardiomyopathie nieuwe inzichten zal geven. De onderzoeksopzet is door een aantal buitenlandse experts beoordeeld en als zeer goed bestempeld. Op dit moment wordt er gezocht naar een kundig onderzoeker die het project gaat coördineren. Naar verwachting gaat het onderzoek medio 2010 van start.

De kosten van bovenstaand onderzoek bedragen meer dan €400.000. Het Erasmus MC vertrouwt er echter op dat Hartedroom in de komende jaren het geld voor de volledige financiering zal inzamelen. Daarbij rekenen we op u. Met uw steun kunnen we doorgaan en de kleine en grote bikkels die elke dag knokken tegen hun hartspierziekte helpen. 

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Nieuws

Double Dose: het onderzoek van start

vrijdag 25 juni 2021

Een van de grootste projecten waar Hartedroom in geparticipeerd heeft 'Double Dose' is van start gegaan. Een ambitieus onderzoeksproject naar cardiomyopathie zowel onder kinderen als volwassenen. Maar wat wordt precies onderzocht? Prof. Jolanda van der Velden geeft antwoord op deze vraag.

Lees meer

Nieuws

Zoektocht voorspellers hartspierziekten van start

woensdag 10 februari 2021

Nationaal onderzoek voor betere zorg en behandeling van start. Zorgen schadelijke processen in het lichaam of afwijkingen aan organen ervoor dat mensen met een hartspierziekte sneller ziek worden?

Lees meer

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl