2010: Onderzoek kindercardiomyopathie van start

woensdag 6 januari 2010

Een jaar geleden namen Anne Nouwt en Arno de Jong het initiatief om een stichting voor kinderen met cardiomyopathie op te richten. We zijn verheugd te kunnen melden dat ons eerste jaar niet zonder resultaat is gebleven. Hartedroom heeft op dit moment ruim €155.000 opgehaald voor onderzoek naar kindercardiomyopathie. Daarnaast gaat ook  Spieren voor Spieren de komende drie jaar structureel bijdragen aan onderzoek naar kindercardiomypathie. Dankzij alle steun gaat in 2010 een grootschalig onderzoek naar kindercardiomyopathie van start!

Samen met het ErasmusMC/Sophia kinderziekenhuis zullen we in 2010 het grootste Nederlandse onderzoeksproject ooit naar kindercardiomyopathie gaan opstarten. Drie jaar lang worden 120 kinderen met gedilateerde cardiomyopathie op de voet gevolgd. In jaar vier worden alle metingen op het gebied van hartfunctie, conditie, medicatie, voeding en mentale gesteldheid geanalyseerd.

Het project wordt gecoördineerd door het Erasmus MC maar uitgevoerd via alle academische kindercardiologische centra in Nederland. Hierdoor worden kinderen in hun bekende omgeving gezien en zijn alle belangrijke klinieken betrokken. Na vier jaar verwachten we meer inzicht te hebben in de factoren die bepalen hoe kinderen met gedilateerde cardiomyopathie zich ontwikkelen en wat de rol van medicatie, ingrepen en voeding is. Het is niet ondenkbaar dat het onderzoek ook voor andere vormen van cardiomyopathie nieuwe inzichten zal geven. De onderzoeksopzet is door een aantal buitenlandse experts beoordeeld en als zeer goed bestempeld. Op dit moment wordt er gezocht naar een kundig onderzoeker die het project gaat coördineren. Naar verwachting gaat het onderzoek medio 2010 van start.

De kosten van bovenstaand onderzoek bedragen meer dan €400.000. Het Erasmus MC vertrouwt er echter op dat Hartedroom in de komende jaren het geld voor de volledige financiering zal inzamelen. Daarbij rekenen we op u. Met uw steun kunnen we doorgaan en de kleine en grote bikkels die elke dag knokken tegen hun hartspierziekte helpen. 

Nieuws

Hartedroom, Mont Ventoux, cardiomyopathie
Nieuws

Op naar een geweldige Mont Ventoux Challenge 2023

maandag 11 september 2023

Nog iets meer dan een week. Dan gaan we met circa 80 deelnemers de grote kale berg van de Provence beklimmen.

Lees meer

Nieuws

Hartedroom Mont Ventoux Challenge: 21 sept 2023

woensdag 15 maart 2023

De Hartedroom Mont Ventoux Challenge wordt in 2023, na een afwezigheid van 4 jaar, weer georganiseerd. We gaan op donderdag 21 september dus je hebt nog voldoende tijd om te trainen.

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022

Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl