2010: Onderzoek kindercardiomyopathie van start

woensdag 6 januari 2010

Een jaar geleden namen Anne Nouwt en Arno de Jong het initiatief om een stichting voor kinderen met cardiomyopathie op te richten. We zijn verheugd te kunnen melden dat ons eerste jaar niet zonder resultaat is gebleven. Hartedroom heeft op dit moment ruim €155.000 opgehaald voor onderzoek naar kindercardiomyopathie. Daarnaast gaat ook  Spieren voor Spieren de komende drie jaar structureel bijdragen aan onderzoek naar kindercardiomypathie. Dankzij alle steun gaat in 2010 een grootschalig onderzoek naar kindercardiomyopathie van start!

Samen met het ErasmusMC/Sophia kinderziekenhuis zullen we in 2010 het grootste Nederlandse onderzoeksproject ooit naar kindercardiomyopathie gaan opstarten. Drie jaar lang worden 120 kinderen met gedilateerde cardiomyopathie op de voet gevolgd. In jaar vier worden alle metingen op het gebied van hartfunctie, conditie, medicatie, voeding en mentale gesteldheid geanalyseerd.

Het project wordt gecoördineerd door het Erasmus MC maar uitgevoerd via alle academische kindercardiologische centra in Nederland. Hierdoor worden kinderen in hun bekende omgeving gezien en zijn alle belangrijke klinieken betrokken. Na vier jaar verwachten we meer inzicht te hebben in de factoren die bepalen hoe kinderen met gedilateerde cardiomyopathie zich ontwikkelen en wat de rol van medicatie, ingrepen en voeding is. Het is niet ondenkbaar dat het onderzoek ook voor andere vormen van cardiomyopathie nieuwe inzichten zal geven. De onderzoeksopzet is door een aantal buitenlandse experts beoordeeld en als zeer goed bestempeld. Op dit moment wordt er gezocht naar een kundig onderzoeker die het project gaat coördineren. Naar verwachting gaat het onderzoek medio 2010 van start.

De kosten van bovenstaand onderzoek bedragen meer dan €400.000. Het Erasmus MC vertrouwt er echter op dat Hartedroom in de komende jaren het geld voor de volledige financiering zal inzamelen. Daarbij rekenen we op u. Met uw steun kunnen we doorgaan en de kleine en grote bikkels die elke dag knokken tegen hun hartspierziekte helpen. 

Nieuws

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Nieuws

2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt.

Lees meer

Nieuws

Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht

donderdag 8 maart 2018

Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl