De eerste helft van 2016

maandag 18 juli 2016

Het eerste half jaar stond in het teken van het persoonlijke acties van mensen die zeer betrokken zijn bij Hartedroom. Emotionele acties zoals een gift voor Hartedroom bij een begrafenis in Limburg. De trouwerij van Cees en Vera. Gerard die 80 werd. Het afscheid van Lennie. Een schenking van de opa en oma van Femke.

Het jubileum van de directeur van de basisschool waar kleine Doris op school zat in Vlaardingen. En vele andere mooie acties. Donaties die je raken.

Verder hebben we aandacht besteed aan het begeleiden van de twee grote onderzoeksprojecten die we samen met de Hartstichting hebben uitgezet. Een studie vanuit het Erasmus MC/Sophia waarbij we een grote groep kinderen met cardiomyopathie regulier en gestandaardiseerd door heel Nederland volgen. En een studie naar genetische oorzaak van hartspierziekte in Groningen. We zullen je binnenkort weer informeren over de voortgang van deze twee projecten welke nog ruim 2 jaar duren.

Ook promoveerde Suzanne den Boer dankzij de steun Hartedroom. Suzanne promoveerde op ons allereerste onderzoeksproject waarbij we voor het eerst in Nederland kinderen met cardiomyopathie in beeld brachten

Momenteel staat de Hartedroom Mont Ventoux Challenge centraal. De vijfde editie op 15 september 2016 van deze zware tocht op de grote kale berg in de Provence. Want in tegenstelling tot de Tour de France gaan deze bikkels wel helemaal door tot aan de top op bijna 2000 meter. Het zou geweldig zijn als we een recordrecette kunnen realiseren. Inmiddels staat de teller op bijna 30.000 euro. Een van de 60 deelnemers steunen kan via http://montventoux.hartedroom.nl

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose augustus 2022

donderdag 25 augustus 2022

Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,

Lees meer

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Nieuws

Double Dose: het onderzoek van start

vrijdag 25 juni 2021

Een van de grootste projecten waar Hartedroom in geparticipeerd heeft 'Double Dose' is van start gegaan. Een ambitieus onderzoeksproject naar cardiomyopathie zowel onder kinderen als volwassenen. Maar wat wordt precies onderzocht? Prof. Jolanda van der Velden geeft antwoord op deze vraag.

Lees meer

Nieuws

Zoektocht voorspellers hartspierziekten van start

woensdag 10 februari 2021

Nationaal onderzoek voor betere zorg en behandeling van start. Zorgen schadelijke processen in het lichaam of afwijkingen aan organen ervoor dat mensen met een hartspierziekte sneller ziek worden?

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl