En waar staat Hartedroom nu?

vrijdag 14 oktober 2011

De laatste tjd hebben we met regelmaat op Twitter korte berichten gepost maar wat minder op internet gepubliceerd. Tijd voor een update waar Hartedroom staat.

Op onderzoeksgebied is het Hartedroom onderzoek naar de "Early markers voor hartfalen bij cardiomyopathiepatientjes" volop aan de gang. De arts die door de steun van Hartedroom is aangesteld is volop aan de slag. Tientallen kinderen worden op locaties in het hele land gezien en volgens een zelfde protocol beoordeeld.

Op 31 oktober as. hebben we weer een update sessie met het volledige medisch team in het Erasmus MC/Sophia. Direct daarna zullen we u informeren over de voortgang.

Ook zijn we ondertussen al bezig met de onderzoekskalender daarna. We hebben onder meer gesproken met TU Eindhoven waar men onderzoek doet naar het kweken van hartspieren van lichaamseigen materiaal, met het Erasmus MC/ Sophia over het verlengen van het huidige project en met het UMC Utrecht. We hebben overigens geen hele grote haast met het aanwijzen van een nieuwe bestemming van onze middelen. Het huidige project dat bijna €400.000 kost loopt nog meer dan twee jaar door. Maar het is goed vinger aan de pols te houden.

Qua financiering zijn we blij dat het leeuwendeel van onze donateurs ons trouw is en al langere tijd donateur is gebeleven. Een belangrijks structurele inkomstenbron en een blijk van waardering voor het werk wat we doen. Ook werden we verblijdt met enkele substantiele incidentele donaties. Over het jaar 2010 hebben we weer een formeel jaarverslag opgesteld dat net voor de zomer klaar was.

Voor de komende tijd staan weer een aantal leuke projecten op de rol. Over een week organiseren studenten van de Haagse Hotelschool een rally voor Hartedroom, in de Hoekse waard worden speciale keramieken hartjes voor Hartedroom verkocht en zo gaat het maar door. Allemaal reuze belangrijke initiatieven die ons helpen bij onze ultieme droom: een beter leven voor onze hartekindjes.

Bestuur Hartedroom

Nieuws

Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1

zondag 6 februari 2022

Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Lees meer

Nieuws

Double Dose: het onderzoek van start

vrijdag 25 juni 2021

Een van de grootste projecten waar Hartedroom in geparticipeerd heeft 'Double Dose' is van start gegaan. Een ambitieus onderzoeksproject naar cardiomyopathie zowel onder kinderen als volwassenen. Maar wat wordt precies onderzocht? Prof. Jolanda van der Velden geeft antwoord op deze vraag.

Lees meer

Nieuws

Zoektocht voorspellers hartspierziekten van start

woensdag 10 februari 2021

Nationaal onderzoek voor betere zorg en behandeling van start. Zorgen schadelijke processen in het lichaam of afwijkingen aan organen ervoor dat mensen met een hartspierziekte sneller ziek worden?

Lees meer

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl