En waar staat Hartedroom nu?

vrijdag 14 oktober 2011

De laatste tjd hebben we met regelmaat op Twitter korte berichten gepost maar wat minder op internet gepubliceerd. Tijd voor een update waar Hartedroom staat.

Op onderzoeksgebied is het Hartedroom onderzoek naar de "Early markers voor hartfalen bij cardiomyopathiepatientjes" volop aan de gang. De arts die door de steun van Hartedroom is aangesteld is volop aan de slag. Tientallen kinderen worden op locaties in het hele land gezien en volgens een zelfde protocol beoordeeld.

Op 31 oktober as. hebben we weer een update sessie met het volledige medisch team in het Erasmus MC/Sophia. Direct daarna zullen we u informeren over de voortgang.

Ook zijn we ondertussen al bezig met de onderzoekskalender daarna. We hebben onder meer gesproken met TU Eindhoven waar men onderzoek doet naar het kweken van hartspieren van lichaamseigen materiaal, met het Erasmus MC/ Sophia over het verlengen van het huidige project en met het UMC Utrecht. We hebben overigens geen hele grote haast met het aanwijzen van een nieuwe bestemming van onze middelen. Het huidige project dat bijna €400.000 kost loopt nog meer dan twee jaar door. Maar het is goed vinger aan de pols te houden.

Qua financiering zijn we blij dat het leeuwendeel van onze donateurs ons trouw is en al langere tijd donateur is gebeleven. Een belangrijks structurele inkomstenbron en een blijk van waardering voor het werk wat we doen. Ook werden we verblijdt met enkele substantiele incidentele donaties. Over het jaar 2010 hebben we weer een formeel jaarverslag opgesteld dat net voor de zomer klaar was.

Voor de komende tijd staan weer een aantal leuke projecten op de rol. Over een week organiseren studenten van de Haagse Hotelschool een rally voor Hartedroom, in de Hoekse waard worden speciale keramieken hartjes voor Hartedroom verkocht en zo gaat het maar door. Allemaal reuze belangrijke initiatieven die ons helpen bij onze ultieme droom: een beter leven voor onze hartekindjes.

Bestuur Hartedroom

Nieuws

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Nieuws

2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt.

Lees meer

Nieuws

Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht

donderdag 8 maart 2018

Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl