Interview onderzoekscoordinator Suzanne den Boer

zaterdag 18 september 2010

Suzanne den BoerDe onderzoekster die dankzij de financiele bijdrage van Hartedroom het onderzoeksproject kindercardiomyopathie gaat coordineren is nu 3 maanden aan de slag. Een goede reden voor een interview met Suzanne den Boer.

Waarom heeft u gekozen voor het onderzoeksproject naar kindercardiomyopathie?

Cardiomyopathie bij kinderen is een zeldzame en ernstige ziekte. Er is nog weinig over bekend. Op dit moment worden veel besluiten over de behandeling genomen op basis van ervaring die is opgedaan bij volwassenen met de ziekte. Om een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de behandeling bij kinderen, wil ik dit onderzoeksproject graag doen.

Kunt u ons de opzet van het onderzoek toelichten?

Cardiomyopathie bij kinderen is zeldzaam en er zijn weinig patiënten in Nederland. Daarom werken we samen met 7 academische ziekenhuizen (AMC en de VU in Amsterdam, UMCG in Groningen, LUMC in Leiden, St. Radboud in Nijmegen, Erasmus MC in Rotterdam, en het UMCU in Utrecht).  Op die manier proberen we zo veel mogelijk kinderen met cardiomyopathie in Nederland te betrekken in het onderzoek en al deze kinderen op precies dezelfde manier te volgen. De kinderen die mee doen aan het onderzoek krijgen dezelfde behandeling als anders, alleen worden de onderzoeken (zoals een echo van het hart of het maken van een hartfilmpje) op een vast tijdstip gedaan. Daarnaast doen we sommige onderzoeken vaker (zoals het meten van de conditie) en andere onderzoeken extra (zoals het uitgebreid meten van de groei en het energieverbruik). We zullen gedurende 3 jaar de onderzoeken op een standaard manier uitvoeren. Na het verzamelen van alle gegevens zal ik deze analyseren. Aan de hand daarvan proberen we markers te definiëren die een ongunstig of juist een gunstig verloop eerder kunnen voorspellen. Zodat we in de toekomst de behandeling vroegtijdig kunnen aanpassen.

U bent nu 3 maanden aan de slag. Wat is uw eerste indruk?

Het is prettig om alles goed te kunnen voorbereiden, want het is heel wat om op zeven lokaties alle onderzoeken op dezelfde manier uit te voeren. Inmiddels zijn de contacten gelegd en hebben we met alle betrokken kindercardiologen bij elkaar gezeten om het onderzoek te bespreken. Ik vind het fijn om te zien dat iedereen gedreven is en de noodzaak inziet van een goed onderzoek bij kinderen met deze ernstige ziekte. Daarbij gebruiken we zo’n bijeenkomst ook om de huidige behandeling en diagnostiek bij kinderen met cardiomyopathie te bediscussiëren en dat is zeer nuttig!

Wat is uw rol in het project?
Als arts-onderzoeker coördineer ik het onderzoek. Dat betekent dat ik contact heb met de zeven kindercardiologen op de verschillende centra en het overzicht behoud. Ik verwerk de verzamelde gegevens en ik zal deze analyseren. Tussentijds houd ik in de gaten dat alle gegevens goed worden verzameld en of we al iets over de uitkomst kunnen zeggen.

Krijgen de patientjes of de ouders ook direct met u te maken?
Ja. Tijdens de meeste polikliniek bezoeken zal ik ook aanwezig zijn in het ziekenhuis om de uitgebreidere en/of extra onderzoeken te verrichten of vragen over het onderzoek te beantwoorden. Verder verloopt het bezoek zoals de patiënten en ouders gewend zijn: ze worden gezien door hun behandelend arts, hij/zij bepaalt het medisch beleid en afhankelijk van de toestand van de patiënt kan hij/zij het nodig vinden extra polibezoeken te plannen. Bij die tussentijdse controles worden alleen de onderzoeken uitgevoerd die de behandelend arts noodzakelijk acht.

 Het onderzoek zal eind dit jaar echt gaan beginnen omdat het nog door de METC getoetst moet worden. Wat betekent dit? En wat gebeurt er tot de goedkeuring?
Laat ik beginnen met het goede nieuws: we hebben onlangs toestemming gekregen van de METC (Medische Ethische Toetsings Commissie) in Rotterdam! De METC is de Medisch Ethische Toetsings Commissie. Dit is een commissie binnen het ziekenhuis die medisch onderzoek toetst en daarbij nagaat of de rechten, de veiligheid en het welzijn van de patiënten wordt gewaarborgd. Dus de opzet van het onderzoek, de informatie die de ouders en de patiënten krijgen, de onderzoeken die worden gedaan in het kader van het onderzoek, worden allemaal door deze commissie getoetst. Omdat het onderzoek grotendeels overeenkomt met wat de normale behandeling van kinderen met cardiomyopathie, verwachtten we van tevoren niet al te veel problemen. Het verkrijgen van de toestemming kost vooral veel tijd. En tot die tijd ben ik dus bezig met de voorbereidingen voor de start van het onderzoek. Nu moeten de METCs van de andere ziekenhuizen ook toestemming geven. Dus daar moeten we nog even op wachten, maar we kunnen zeker in Rotterdam alvast van start!

Van de METC moesten we het oorspronkelijke onderzoeksprotocol splitsen en in twee delen indienen. Het eerste deel is dus inmiddels goed gekeurd. Het tweede deel betreft jongens met een erfelijke spierziekte, de ziekte van Duchenne. Bijna alle jongens krijgen uiteindelijk ook cardiomyopathie. Volgens de onderzoeksopzet zullen we bij jongens met deze ziekte, nog voordat ze klachten hebben van cardiomyopathie, ieder half jaar een echo van het hart maken en twee keer een MRI. Zo kunnen we al voordat er klachten zijn afwijkingen in het hartspierweefsel opsporen. Dit deel van het protocol moet nog worden goedgekeurd door de METC en zal naar verwachting begin 2011 van start kunnen gaan.

Wat verwacht u dat dit onderzoek uiteindelijk kan betekenen voor cardiomyopathiepatientjes?

Tijdens de duur van het onderzoek zal er nog geen direct voordeel zijn voor de kinderen met cardiomyopathie. Voordat er bruikbare resultaten zijn, moeten we eerst gegevens verzamelen en deze analyseren. Zo mogelijk kunnen we hierover tussentijds rapporteren. Wel wordt er door het onderzoek intensief samengewerkt tussen de 7 ziekenhuizen. Dit zal waarschijnlijk ook kunnen bijdrage aan het verbeteren van de behandeling van kinderen met cardiomyopathie. Als de resultaten bekend zijn verwachten we subtielere markers te hebben die het beloop kunnen voorspellen, waarop we de behandeling eerder kunnen aanpassen.

Nieuws

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Nieuws

De 7e Hartedroom Mont Ventoux Challenge

donderdag 19 september 2019

In 2019 bestaat Hartedroom 10 jaar; reden genoeg voor een hele bijzonder editie van de Hartedroom Mont Ventoux Challenge. Na het grote succes van afgelopen jaren gaan we dit maal op 19 september voor de zevende keer naar Zuid-Frankrijk.

Lees meer

Nieuws

2019: tien jaar Hartedroom

donderdag 10 januari 2019

Tien jaar geleden in januari hadden we de allereerste vergadering over ons initiatief dat 4 maanden later formeel als stichting Hartedroom ingeschreven zou worden bij de Kamer van Koophandel. Het was een bijzondere periode voor de twee oprichters Arno de Jong en Anne Nouwt.

Lees meer

Nieuws

Mini Symposium kindercardiomyopathie in Utrecht

donderdag 8 maart 2018

Ruim 4 jaar geleden sloegen Hartedroom en de Hartstichting de handen ineen om samen meer onderzoek naar kindercardiomyopathie mogelijk te maken. Op donderdag 22 maart komen de onderzoekers toelichten wat er in die 4 jaar is gedaan en welke conclusies getrokken kunnen worden.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl