Uitzending Hart van Nederland van 13 januari
Bestuurslid Anne Nouwt, de vader van Doris, was gisteravond samen met zijn vriendin Mariska, in de uitzending bij Hart van Nederland. Het was goed dat Hart van Nederland nogmaals aandacht besteedde aan de schrijnende situatie tav donororganen en kinderen. Hart van Nederland suggereerde echter dat Hartedroom voorstander is van een verplicht donorschap van kinderen. Dat is niet juist.
Hartedroom wil het onderwerp 'kinderdonorschap' bespreekbaar maken. Ouders en kinderen wanneer zij daar aan toe zijn, laten nadenken over deze problematiek. Wij willen dat ouders de kans krijgen om uberhaupt hun kind op te geven als donor. Iets wat nu eenvoudigweg niet kan omdat er geen donorregister bestaat voor kinderen jonger dan 12 jaar. Dit laatste willen we veranderen. Uiteindelijk vinden we het al dan niet doneren van organen een keuze van de ouders (in samenspraak met de kinderen als ze oud genoeg zijn).
Momenteel zijn wij in overleg met onder meer de Hartstichting met als doel hoe we orgaandonorschap van kinderen op de politieke kaart kunnen krijgen. Want helaas is transplantatie maar al te vaak het enige redmiddel voor kinderen met cardiomyopathie. Heeft u vragen of suggesties mail dan naar info@hartedroom.nl.
Bekijk de eerdere reportage van Hart van Nederland of lees hier een eerder interview uit het AD van mei vorig jaar.
Nieuws
Sponsorloop voor Hartedroom levert 7500 op!
Op 19 september heeft IKC De Wissel in Zevenaar in samenwerking met de oudervereniging een sponsorloop georganiseerd. Er werd geld ingezameld voor twee doelen: 75% van de opbrengst gaat naar Stichting Hartedroom en 25% van de opbrengst gaat naar de oudervereniging.
Update onderzoek Double Dose
Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in belangrijke leveranciers van energie in het hart, de mitochondriën om voldoende energie te maken.