Uitzending Hart van Nederland van 13 januari
Bestuurslid Anne Nouwt, de vader van Doris, was gisteravond samen met zijn vriendin Mariska, in de uitzending bij Hart van Nederland. Het was goed dat Hart van Nederland nogmaals aandacht besteedde aan de schrijnende situatie tav donororganen en kinderen. Hart van Nederland suggereerde echter dat Hartedroom voorstander is van een verplicht donorschap van kinderen. Dat is niet juist.
Hartedroom wil het onderwerp 'kinderdonorschap' bespreekbaar maken. Ouders en kinderen wanneer zij daar aan toe zijn, laten nadenken over deze problematiek. Wij willen dat ouders de kans krijgen om uberhaupt hun kind op te geven als donor. Iets wat nu eenvoudigweg niet kan omdat er geen donorregister bestaat voor kinderen jonger dan 12 jaar. Dit laatste willen we veranderen. Uiteindelijk vinden we het al dan niet doneren van organen een keuze van de ouders (in samenspraak met de kinderen als ze oud genoeg zijn).
Momenteel zijn wij in overleg met onder meer de Hartstichting met als doel hoe we orgaandonorschap van kinderen op de politieke kaart kunnen krijgen. Want helaas is transplantatie maar al te vaak het enige redmiddel voor kinderen met cardiomyopathie. Heeft u vragen of suggesties mail dan naar info@hartedroom.nl.
Bekijk de eerdere reportage van Hart van Nederland of lees hier een eerder interview uit het AD van mei vorig jaar.
Nieuws

Update onderzoek Double Dose jaar 1
Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?

Double Dose: het onderzoek van start
Een van de grootste projecten waar Hartedroom in geparticipeerd heeft 'Double Dose' is van start gegaan. Een ambitieus onderzoeksproject naar cardiomyopathie zowel onder kinderen als volwassenen. Maar wat wordt precies onderzocht? Prof. Jolanda van der Velden geeft antwoord op deze vraag.

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen
Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',