Zoektocht voorspellers hartspierziekten van start

woensdag 10 februari 2021

Nationaal onderzoek voor betere zorg en behandeling van start

Zorgen schadelijke processen in het lichaam door vetstofwisselingsziekten of afwijkingen aan organen ervoor dat mensen met een hartspierziekte sneller ziek worden? Dat willen onderzoekers weten. Met de onderzoeksresultaten willen zij kunnen voorspellen wanneer en hoe ernstig ziek de tienduizenden, vaak jonge mensen met aanleg voor deze aandoeningen worden. En ook hoe zij beter behandeld kunnen worden. Deze maand gaat het onderzoek van start. De Hartstichting en Hartedroom financieren gezamenlijk het onderzoek, dat wordt geleid vanuit het Amsterdam UMC en het UMC Groningen. Het Erasmus MC/Sophia neemt het kindergedeelte voor zijn rekening. 

Hoe hoger het BMI, hoe groter de kans op ziekte, ontdekten de onderzoekers eerder. Daarom gaan ze bestuderen of mensen met aanleg voor hartspierziekten sneller ziek worden door schadelijke processen die kunnen ontstaan door bijvoorbeeld vetstofwisselingsziekten of afwijkingen aan bepaalde organen. De onderzoekers kijken daarbij ook dieper, met name naar het effect van ontstekingen. Ook onderzoeken ze hoe de erfelijke afwijkingen die deze ziekten veroorzaken bij een bepaalde persoon voor schadelijke veranderingen in de hartspiercellen zorgen. Uiteindelijk gaan de onderzoekers testen of bepaalde medicijnen het ziekteproces bij deze hartziekten kunnen afremmen.

Het onderzoek moet ook uitwijzen of de cardiologische controles voor dragers van een erfelijke afwijking voor deze ziekten en familieleden simpeler kunnen. Deze kunnen belastend zijn voor mensen, zeker als ze nog niet ziek zijn en misschien nooit ziek zullen worden. Daarom analyseren de onderzoekers hoe dragers en familieleden de huidige zorg ervaren. Dit onderzoek wordt gebruikt om de zorg te optimaliseren, en leidt mogelijk tot een vermindering van de huidige zorgkosten.

Het onderzoek ‘Double-Dose’ richt zich op kinderen en volwassenen met de twee meest voorkomende hartspierziekten: hypertrofische cardiomyopathie (HCM) en dilaterende cardiomyopathie (DCM). De Hartstichting heeft 3 miljoen euro toegezegd. Stichting Hartedroom heeft 250.000 euro aan het onderzoek toegekend. Het onderzoek gaat 5 jaar lopen.

Prof. dr. Jolanda van der Velden (Amsterdam UMC) en prof. dr. Rudolf de Boer (UMC Groningen) leiden het onderzoek. Het Amsterdam UMC, het UMC Groningen, het Maastricht UMC, het Erasmus MC Rotterdam, de Universiteit van Maastricht, het Trimbos Instituut en UMC Utrecht werken samen in dit landelijke onderzoek. Vanuit het ErasmusMC/Sophia is dr. Michiel Dalinghaus de coordinator.

Nieuws

Nieuws

Samenvatting Promotie Marijke van der Meulen

woensdag 30 september 2020

Marijke van der Meulen deed jarenlang onderzoek naar cardiomypathie onder kinderen. Haar onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Hartedroom. Vorige week promoveerde Marieke. Hierbij de NL samenvatting van 'Children with Dilated cardiomypathy. Towards Predicting Outcome and Optmizing treatment',

Lees meer

Nieuws

Nieuw grootschalig onderzoek Hartedroom en Hartstichting naar cardiomyopathie

donderdag 17 september 2020

De Hartstichting investeert samen met Hartedroom ruim 3 miljoen euro in nieuw onderzoek naar hartspierziekten (cardiomyopathieën) met als doel om hartspierziekten eerder op te kunnen sporen en te behandelen.

Lees meer

Nieuws

Geen Hartedroom Mont Ventoux Challenge in 2020

zaterdag 15 februari 2020

Er zal dit jaar geen Ventoux Challenge plaatsvinden. De berg is gesloten. Dit jaar zullen we naar alle waarschijnlijkheid geen alternatief organiseren vanuit Hartedroom. Maar als er anderen zijn die met ons draaiboek aan de slag kunnen dan kan dat altijd natuurlijk.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl