ZZF Rally voor Hartedroom
Het Zeldzame Ziekten Fonds en Lionsclub Wassenaar organiseren ook dit jaar de ZZF Rally en Hartedroom is het goede doel!
Ieder jaar is de ZZF Rally een belevenis. Een mooie combinatie van exclusieve auto’s, unieke locaties, kronkelige wegen en een gezellige sfeer. De ZZF Rally vindt dit jaar plaats op 11 oktober. We starten in de omgeving van Soest en finishen in Wassenaar. Schrijf u nu in en steun ZZF en Hartedroom!. Klik hier.
Het Zeldzame Ziekte Fonds steunt Hartedroom. ZZF vraagt aandacht en werft geld voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij helpen waar mogelijk om het leven voor mensen met een zeldzame ziekte iets makkelijker te maken. Door geld te geven aan onderzoek en directe hulp aan patiënten of door aandacht te vragen voor de veelal onbekende, zeldzame ziekten.
Nieuws
Update onderzoek Double Dose augustus 2022
Onderzoek naar bouwstenen van het hart van jonge hartpatiënten Het Double Dose consortium onderzoekt of het hart van kinderen met een erfelijke hartziekte meer energie verbruikt, en of veranderingen zijn in leveranciers van energie in het hart,
Update onderzoek Double Dose jaar 1
Het Double Dose consortium waarbinnen onderzoekers samenwerken met cardiologen en klinisch genetici, onderzoekt het hart van kinderen met een erfelijke hartspierziekte. Wat is er het afgelopen jaar gedaan om dit onderzoek op te starten, en wat zijn de eerste resultaten?