Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren. Hij kreeg bij zijn geboorte een dikke 10. Hij zag er goed uit, was lief, zoet en groeide de eerste week goed . Na zo'n twee weken werd hij geel, hij groeide slecht. Hij dronk goed aan de borst. 

Benjamin

Toen hij vier weken oud was ging ik naar het consultatiebureau. Daar vonden ze hem heel mager en veel te geel. Via de huisarts kwam ik bij de kinderarts terecht. Zijn leverwaarden werden gecontroleerd. Alles goed. Dan lag het toch echt aan de borstvoeding. Ook al beweerde ikzelf dat dat wel goed zat. (mijn twee dochters zijn groot geworden met borstvoeding) Ik ging dus kolven, bijvoeden, extra veel voeding geven en dus extra veel vocht. Dat is juist heel slecht bij deze ziekte. Hij ging steeds sneller en hoger ademen. Maar dat vond de kinderarts niet verontrustend. Bijvoeden bleef het deviesOp 16 november 2007 wilde hij niet meer drinken, ging heel raar huilen en bij het ademen bewoog heel zijn lijfje mee. Toen ben ik als een gek naar de kinderpoli gegaan. Eén hartfoto was voldoende om de diagnose te stellen.

Met de taxi zijn we naar het LUMC vervoerd. Een echo volgde, bloedafname. Het duurde allemaal uren. Dit was tot nu toe de ergste dag uit mijn leven. Om een lang verhaal kort te maken. Hij heeft toen 6 weken in het LUMC gelegen om op  medicatie afgesteld te worden. Een dag voor kerst mochten we naar huis. Fijn om hem thuis te hebben, maar verdrietig omdat de toekomst zo vreselijk onzeker is. De knijpkracht van het hartje was bij opname <10% . De grootte van zijn linkerkamer was verdubbeld en drukte de rechterkamer helemaal plat. Verder een lekkende klep. De dokters hoopten dat hij één jaar zou worden om dat dan een harttransplantatie in Nederland mogelijk zou zijn, maar die kans schatten ze niet groot in.  Maar gelukkig werd Benjamin wel één, en straks al weer bijna twee,en hoe?

Tien maanden lang heeft hij via een sonde zijn voeding gekregen. Die ging er een maand voor zijn verjaardag uit. En nu eet hij alles wat los en vast zit. Hij loopt, rent, klimt, bestijgt trappen en zit dus vol energie. Hij slaapt niet meer dan een gemiddeld kind van zijn leeftijd, eerder minder en hij heeft dus nergens last van.

Naast de medicatie van het ziekenhuis (carvedilol, enalapril, fenprocoumon) krijgt hij van mij een hele batterij aan voedingssupplementen waaronder bijv. Q10, ribose, carnitine, taurine, visolie, veel vitamines, alpha liponzuur, magnesium, selenium. De linkerhartkamer is inmiddels wat kleiner geworden (niet veel) en de knijpkracht (EJF)  geeft nu ook hogere resultaten. De laatste meting gaf 18%-19% aan. Dit geeft ons wel hoop. De harttransplantie is echter nog steeds niet van de baan. Of die verbetering te wijten is aan de orthomoleculaire behandeling??? Ik weet het niet. Maar is het wel een wonder dat we nog steeds van onze stoere vent mogen genieten. Helaas niet zorgeloos maar wel heel intens en we vinden niets meer gewoon. Benjamin heeft een eigen weblog: www.benjaminvantwout.web-log.nl

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl