Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige. Het ging goed op school en ik deed 3 keer in de week aan voetbal. Helaas lag ik een maand later in de operatiekamer en kreeg ik een ICD (pacemaker + defibrillator). Er was namelijk gedilateerde cardiomyopathie met hartritmestoornissen bij mij geconstateerd. Toen ben ik van het ene op het andere moment helemaal gestopt met sporten. Ik had steeds minder energie en zelfs de trap oplopen kostte veel moeite.

CarolienIn die periode moest ik erg vaak naar het ziekenhuis (Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam) voor onderzoek. Mijn ouders en broers moesten ook door de molen om te onderzoeken of zij hartklachten hadden, gelukkig hadden zij nergens last van. Verder in de familie was ook niet te vinden of mijn hartspierziekte genetisch bepaald is. Echter is er in 2014 uit DNA onderzoek gebleken dat ik een mutatie heb in het DSP-gen. Deze mutatie is bij mij nieuw ontstaan, want mijn ouders hebben de mutatie niet. Naast deze mutatie heb ik ook een variant in het LDB3-gen. Deze mutaties zouden de oorzaak van mij ziekte kunnen zijn, maar niets is zeker. Gelukkig worden er steeds meer nieuwe onderzoeken ontwikkeld.

In 2009 en 2010 schommelde mijn gezondheid nogal. Ik ben gelukkig wel van 4 vwo naar 5 vwo over gegaan. In 2011 ging het helaas wat slechter met mij. Ik had voor het eerst een shock gekregen van mijn ICD en daarna zelfs nog 2 keer in dezelfde week. Die week was ik helemaal uitgeput en bang om nog een shock te krijgen. Door het verhogen van mijn medicijnen is het daarna gelukkig weer bergopwaarts gegaan met mijn gezondheid.

Op dit moment gaat het eigenlijk erg goed met mij. Ik geniet van het studentenleven en ik zit weer op voetbal! Naja, ik sta misschien 4 minuten in het veld en dan neem ik weer een pauze van een kwartier, maar daar ben ik al blij genoeg mee. Daarnaast heb ik nog wel veel slaap nodig, ongeveer 10 uur per nacht. Als ik de 10 uur niet haal, heb ik vaak de middag erna behoefte aan een middagdutje. Gelukkig is dat niet zo erg en had ik het veel slechter kunnen hebben. Ondanks dat ik deze ziekte heb, gaat het erg goed met mij en dat heb ik te danken aan de medicijnen EN supplementen die ik slik. Voor mijn gevoel hebben de supplementen er voor gezorgd dat ik weer kan sporten en kan fietsen op een fiets zonder trapondersteuning.

Ps. Ik zou graag in contact willen komen met leeftijdsgenoten.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl