Daan (1 mnd)

dinsdag 26 november 2019

Na een heerlijke zwangerschap van 40 weken werd Daan geboren op 30 September 2015 in het ziekenhuis in Zwolle met een apcar-score van 1-6-6. Bij de geboorte was hij blauw en helemaal slap, dat was schrikken. Zuurstoftekort bleek. Binnen enkele minuten stond er een team artsen klaar op de kamer. Na zo'n 5 minuten kwam Daan weer wat bij en mocht ik hem tegen me aan houden, wat was dit fijn.

DaanDe kinderarts hield hem in de gaten en hij deed het al snel zo goed dat hij bij mij op de kamer lekker in bedje kon slapen. Hij dronk al snel zijn flesjes leeg. Na een paar dagen thuis, viel Daan steeds in slaap na een paar slokjes(terwijl hij net een paar uur had geslapen) en de kraamverzorgster nam contact hierover op met onze verloskundige. Zij kwam langs en vertrouwde het niet helemaal. We moesten naar het ziekenhuis zodat ze Daan en zijn drinkgedrag een poosje in de gaten konden houden. De dagen wisselden zich af. De ene keer dronk hij zijn flesje leeg maar de andere keer viel hij weer in slaap na een paar slokken. Er werd een echo van zijn hoofd gemaakt en bloed afgenomen maar hier kwam niks bijzonders uit en de kinderarts hield het op "prematuur drinkgedrag", het zal wel weer goed komen. Hij heeft even iets meer tijd nodig werd gezegd. Het kwam waarschijnlijk omdat ik met 40 weken was ingeleid en Daan anders misschien zelf nog wel twee weken was blijven zitten.

We vonden het wat vreemd, maar waren blij dat we ons niet al teveel zorgen hoefden te maken. Bij de geboorte had de kinderarts een "onschuldig" hartruisje gehoord en er stond nog een afspraak gepland om even een hartecho te maken. We maakten ons niet druk, mede doordat de 20-weken echo in het ziekenhuis was gedaan en alles er super uit zag. Hier bij de echo aangekomen stortte ons "onbezorgde" leventje binnen een halve minuut al in. De arts zag vrijwel direct dat Daan zeer verdikte hartspier had +een anourysma en vertelde ons dat wat hij zag, zeer ernstig was. Dezelfde dag werd Daan in de ambulance naar Groningen gebracht. Wat een schok. Wat een verdriet! Daan ligt nu al een maand in Groningen en onderzoeken lopen volop. De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen. Ik draag het gen van de hypertrofische cardiomyopathie. Het gekke is dat dit meespeelt, maar dat de hoofdoorzaak van deze zeer ernstige variant toch iets anders moet zijn.

Na een paar dagen op de ic neonatologie kreeg Daan het te zwaar en hebben ze hem aan de beademing moeten leggen. Dit was een risicovolle ingreep maar ging gelukkig goed. Dat hij het zo zwaar had, kwam waarschijnlijk door een verkoudheidsvirus en een bepaalde bacterie hoorden we al vrij snel. Momenteel is hij al een paar weken van de beademing af maar krijgt nog wel wat extra hulp met een zuurstofkapje. Dit gaat best goed en sinds drie dagen kan hij ook al een paar uur per dag helemaal zelf ademen zonder het al te zwaar te krijgen. Vanmorgen is hij zelfs weer voor het eerst gebadderd, hij vond het heerlijk! We zijn hier zo blij mee, de slangetjes en infusen worden steeds minder en Daan knapt goed op van de griep en de bacterie. De artsen hebben de hulp van Rotterdam ingeschakeld en wij wachten nu op een gericht plan.

In de afgelopen maand heeft onze Daan 2 keer een hartritmestoornis gehad. Hier krijgt hij nu preventief medicatie voor en sindsdien is dit gelukkig niet meer gebeurd. We leven tussen hoop en vrees maar blijven hopen op een fijne toekomst met Daan!!

Verhalen

Verhalen

Enzo

zaterdag 16 maart 2024

Eind juli waren we als gezin op vakantie in Maastricht. Na een drukke waren we echt toe aan even tijd voor het gezin. Met de auto, fietsen mee naar een prachtig resort in Maastricht. De eerste dagen hebben we, ondanks de regen, enorm genoten. Het plezier nam af toen Enzo niet lekker werd.

Lees meer

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl