Daan (1 mnd)

dinsdag 26 november 2019

Na een heerlijke zwangerschap van 40 weken werd Daan geboren op 30 September 2015 in het ziekenhuis in Zwolle met een apcar-score van 1-6-6. Bij de geboorte was hij blauw en helemaal slap, dat was schrikken. Zuurstoftekort bleek. Binnen enkele minuten stond er een team artsen klaar op de kamer. Na zo'n 5 minuten kwam Daan weer wat bij en mocht ik hem tegen me aan houden, wat was dit fijn.

DaanDe kinderarts hield hem in de gaten en hij deed het al snel zo goed dat hij bij mij op de kamer lekker in bedje kon slapen. Hij dronk al snel zijn flesjes leeg. Na een paar dagen thuis, viel Daan steeds in slaap na een paar slokjes(terwijl hij net een paar uur had geslapen) en de kraamverzorgster nam contact hierover op met onze verloskundige. Zij kwam langs en vertrouwde het niet helemaal. We moesten naar het ziekenhuis zodat ze Daan en zijn drinkgedrag een poosje in de gaten konden houden. De dagen wisselden zich af. De ene keer dronk hij zijn flesje leeg maar de andere keer viel hij weer in slaap na een paar slokken. Er werd een echo van zijn hoofd gemaakt en bloed afgenomen maar hier kwam niks bijzonders uit en de kinderarts hield het op "prematuur drinkgedrag", het zal wel weer goed komen. Hij heeft even iets meer tijd nodig werd gezegd. Het kwam waarschijnlijk omdat ik met 40 weken was ingeleid en Daan anders misschien zelf nog wel twee weken was blijven zitten.

We vonden het wat vreemd, maar waren blij dat we ons niet al teveel zorgen hoefden te maken. Bij de geboorte had de kinderarts een "onschuldig" hartruisje gehoord en er stond nog een afspraak gepland om even een hartecho te maken. We maakten ons niet druk, mede doordat de 20-weken echo in het ziekenhuis was gedaan en alles er super uit zag. Hier bij de echo aangekomen stortte ons "onbezorgde" leventje binnen een halve minuut al in. De arts zag vrijwel direct dat Daan zeer verdikte hartspier had +een anourysma en vertelde ons dat wat hij zag, zeer ernstig was. Dezelfde dag werd Daan in de ambulance naar Groningen gebracht. Wat een schok. Wat een verdriet! Daan ligt nu al een maand in Groningen en onderzoeken lopen volop. De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen. Ik draag het gen van de hypertrofische cardiomyopathie. Het gekke is dat dit meespeelt, maar dat de hoofdoorzaak van deze zeer ernstige variant toch iets anders moet zijn.

Na een paar dagen op de ic neonatologie kreeg Daan het te zwaar en hebben ze hem aan de beademing moeten leggen. Dit was een risicovolle ingreep maar ging gelukkig goed. Dat hij het zo zwaar had, kwam waarschijnlijk door een verkoudheidsvirus en een bepaalde bacterie hoorden we al vrij snel. Momenteel is hij al een paar weken van de beademing af maar krijgt nog wel wat extra hulp met een zuurstofkapje. Dit gaat best goed en sinds drie dagen kan hij ook al een paar uur per dag helemaal zelf ademen zonder het al te zwaar te krijgen. Vanmorgen is hij zelfs weer voor het eerst gebadderd, hij vond het heerlijk! We zijn hier zo blij mee, de slangetjes en infusen worden steeds minder en Daan knapt goed op van de griep en de bacterie. De artsen hebben de hulp van Rotterdam ingeschakeld en wij wachten nu op een gericht plan.

In de afgelopen maand heeft onze Daan 2 keer een hartritmestoornis gehad. Hier krijgt hij nu preventief medicatie voor en sindsdien is dit gelukkig niet meer gebeurd. We leven tussen hoop en vrees maar blijven hopen op een fijne toekomst met Daan!!

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl