Deacon (2 jaar)

donderdag 28 november 2019

Na een zware bevalling die uiteindelijk heeft geleid tot een keizersnee, is op 28-03-2009 ons zoontje Deacon geboren. Na een paar dagen ziekenhuis, mochten we gelukkig naar huis. Het genieten van de kraamtijd kon beginnen, 5 dagen na zijn geboorte had Deacon echter plotseling koorts. De kraamhulp heeft direct contact opgenomen met de verloskundige en zij was zo snel mogelijk bij ons thuis. In overleg met mij heeft ze besloten om de kinderarts in het ziekenhuis te bellen.

DeaconOp advies van de kinderarts, zijn mijn man en ik meteen met Deacon naar de eerste hulp van het MMC in Veldhoven gereden.  Zijn bloed is onderzocht, op kweek gezet en ze hebben hem lichamelijk helemaal onderzocht. Omdat de artsen niet gerust waren hebben ze ook hersenvocht afgenomen. Om dit te kunnen doen, moet het kindje als het ware in een “hoepeltje” gelegd worden en via het ruggetje wordt dan hersenvocht afgenomen. Dit leek er in eerste instantie goed (helder) uit te zien, maar na verder onderzoek (ca. 1,5 uur later) bleek het toch niet goed te zijn. Deacon had een hersenvliesontsteking.

Of het om een bacteriële of virale hersenvliesontsteking ging, was op dat moment niet duidelijk. Om de bacteriële vorm te kunnen bestrijden hebben ze Deacon antibiotica toegediend. Volgens de artsen zouden de komende uren voor Deacon van belang zijn. Slopende uren en ik durfde geen afscheid van hem te nemen of bij zijn bedje weg te gaan. Gelukkig kwam Deacon de nacht goed door. De dag erna had Deacon nog flinke last van temperatuurwisseling. ‘s middags krijgen we van de kinderarts te horen dat het om een virale hersenvliesontsteking gaat, genaamd het enterovirus. (Coxsackie B virus). Volgens de artsen één van de minst ernstige vorm van hersenvliesontsteking. Omdat het een virus is, moest Deacon hier zelf tegen vechten.  Deacon dronk nog steeds goed en volgens de artsen zou hij er weer helemaal bovenop komen!

De dag erna slaapt Deacon veel en drinkt hij minder goed. Hij had ook al dagen last van een versnelde ademhaling, maar dat schijnt er allemaal bij te horen. Op zaterdag 04 april 2009 lijkt hij weer wat beter en helderder te worden. Omdat hij tegen de avond steeds minder goed gaat drinken, besluiten de verpleegkundigen om een sonde in te brengen. Dit om Deacon wat te ontlasten, want zijn lichaam heeft het al zwaar genoeg met het bestrijden van het virus. We gaan met een gerust gevoel naar huis. Zondag 05 april 2009 is een dag die in mijn geheugen staat gegrift.  ‘s-morgens gaat om 09.00 uur de telefoon. Het is het MMC in Veldhoven. Ze hebben het idee dat Deacon’s situatie verslechterd is en ze willen voor de zekerheid nog verdere onderzoeken doen.

Wij zijn meteen naar het ziekenhuis gekomen en daar hebben ze weer bloed afgenomen en voor de zekerheid een hartfilmpje en hartecho gemaakt. De kinderartsen zien dat Deacon nog steeds een versnelde ademhaling heeft en dat zijn  hart het flink te verduren krijgt en ritmestoornissen vertoond. Dit zorgt voor grote onrust. Er wordt dan ook besloten om Deacon over te plaatsen naar de NICU in Veldhoven. (= Intensive Care voor baby’s). Het virus is waarschijnlijk overgeslagen op zijn hartje, waardoor een cardiomyocarditis is ontstaan;  zijn linkerkamer is als het ware “verlamd” en zijn rechterkamer houdt hem in leven, doordat deze extra hard werkt en ook zijn linkerkamer in beweging houdt. Aangekomen op de NICU (14.00 uur) wordt Deacon aangesloten op diverse apparatuur en krijgt hij extra zuurstof toegediend. De artsen bekijken ondertussen het hartfilmpje en de hartecho. Ook wordt er overleg gepleegd met het UMC in Nijmegen.Even later wordt Deacon in een ambulance met loeiende sirenes vervoerd naar dit ziekenhuis (15.30 uur). Aangekomen in Nijmegen wordt Deacon meteen opgenomen op de Intensive Care. We krijgen te horen dat hij in de ambulance een hartritmestoornis heeft gehad, waarvoor ze hem medicatie hebben moeten toedienen. Hij was erg overstuur en gebruikte al zijn krachten om te vechten. Om hem tot rust te brengen kreeg Deacon slaapmedicatie en morfine toegediend en ondertussen proberen de artsen om lijnen in te brengen. De infusen worden aangebracht in slagaders in zijn lies en een andere in de buurt van zijn sleutelbeen. Hier zijn de artsen zo’n 3,5 uur (tot ca. 20.30 uur) mee bezig geweest. Hij was ontzettend moeilijk te prikken.

Ondertussen heeft hij last gehad van flinke hartritmestoornissen. Eindelijk mogen we dan ook naar hem gaan kijken. Het is even schrikken om je kindje te zien aan alle apparatuur, wetende dat hij vecht voor zijn leven. Hij werd in diepe slaap gehouden (Morfine en slaapmiddelen) en wordt ondersteund door beademingsapparatuur. Zijn hart wordt rustig gehouden door de medicatie. Vanaf 21.00 uur ‘savonds is zijn toestand stabiel. Deacon’s hartritme blijft constant en de bloeduitslagen goed. De weken die hierna volgen zijn slopend. We weten niet welke kant het in zal gaan en de artsen durven ook geen zekerheid te geven. “Het is een dubbeltje op zijn kant” en “jullie weten toch wel dat jullie kindje in levensgevaar is?” zijn uitspraken die we te horen kregen. Deacon’s toestand blijft stabiel. De ejectiefractie van zijn hart is op dat moment slechts 8%. Hij ligt al 6 weken aan de morfine, slaapmiddelen, hartmedicatie en overige medicatie. Er is geen achteruitgang, maar helaas ook geen vooruitgang. Deacon krijgt een longontsteking en als wordt geprobeerd om hem na 6 weken van de beademing te krijgen, krijgt hij een infectie aan één van zijn lijnen. Omdat de infectie hem zo hard aanpakte, kon hij na een aantal uren weer terug aan de beademing. Zo ben je dan weer een paar stappen terug.

Hij lijkt snel op te knappen en na een paar dagen wordt hij weer gedetubeerd! Vanaf hier gaat het met een stijgende lijn omhoog. Deacon mag na een paar dagen naar de Hi-Care en een week laten mogen ze hem verwelkomen op de verpleegafdeling. Twee weken later krijgt Deacon zijn onslag! Eindelijk na 10 weken! De ejectiefractie van zijn hart is op dit moment 40%, maar met behulp van de medicatie die hij dagelijks krijgt hopen we dat zijn hart nog verder gaat herstellen.

Update december 2015

Inmiddels is het eind 2015 en Deacon is ruim 6,5 jaar oud. Deacon gaat nog ieder half jaar op controle bij de Kindercardioloog in Amsterdam. We kunnen op dit moment wel zeggen dat alles heel stabiel is gebleven. Deacon z'n hartfunctie is helaas nog niet normaal, maar hij heeft, zoals de Kindercardioloog zegt: "al wat meer kilometertjes op de teller". Helaas bestaat een deel van de linker hartspier uit littekenweefsel, waardoor dit niet meer mee kan pompen. Dit betekent dat hij zuinig om zal moeten gaan met zijn hartje. Om hem hierbij te helpen heeft hij dan ook 2 verschillende medicijnen. De vraag is hoe dit zich verder zal gaan ontwikkelen als zijn hartje gaat groeien. Wij hopen op een  mooie toekomst voor ons mannetje, maar voor nu rent en springt hij als een normaal kind van zijn leeftijd!

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl