Demi (3 jaar)

zaterdag 23 november 2019

23 april 2007 dat is de dag dat mijn bikkel Demi op de wereld kwam, zo blauw als een smurf. Mijn gevoel zei dat dat niet goed was maar de verloskundige garandeerde dat dat wel eens vaker gebeurde en te maken had met stuwing tijdens de geboorte. Ook in de weken daarna zag ik af en toe vage dingen, zo had ze in een keer een blauw beentje, en ook de voeding ging nooit goed. Demi spuugde geregeld en aan de borst had ze het vaak moelijk , ze wilde heel vaak per dag eten steeds kleine beetjes en was ontzettend moe daarna, ze zweette veel en als ze sliep kreunde ze heel erg. Ook hierover heb ik regelmatig vragen gesteld bij huisarts en consultatieburo, het leek mij niet normaal dat een klein babytje zo steunde en kreunde en zweette!

DemiIn de week van 7 juni 2007 waren we heerlijk op vakantie. Demi werd echter elke dag een beetje minder fit, ze dronk nog slechter, en na het zwemmen was ze heel moe en zweterig, ook het kreunen en steunen s nachts werd veel meer. Ik wilde naar huis maar omwille van de andere meiden maken we de vakantie af. Vrijdags was het ontzettend warm en lag Demi er als een hoopje ellende bij, ze zweette, wilde niet meer eten, was wittig en moe. heel moe! 's Avonds vond ik het genoeg, we gingen naar de huisartsenpost, daar gaf ik mijn ongerustheid aan, maar ze had geen koorts en had daar nog even een opleving. Ik werd naar huis gestuurd, als het verergerde moet ik zeker terug komen en werd Demi gezien door de kinderarts, maar ze hadden geen verontrustend beeld!

zaterdag 9-6-07!! Demi slaapt al vanaf de avond ervoor en kreunt en steunt steeds meer, wil niet eten wil niks. Haar zussen zijn ondertussen opgehaald en mee naar opa en oma. Ik kon wel janken zo ongerust was ik...ik legde haar aan voor de voeding en toen stopte ze ermee, ze was op, ik blies haar in het gezicht en gelukkig kreeg ik een reactie  Met spoed weer naar de huisartsenpost, daar wilde ze nog even kijken. Nou dat ging dus niet door, ik voelde dat er iets niet goed was. Ik moest me niet zo aanstellen werd me verteld. Na een hartig woordje stonden we binnen 5 min op de kinderafdeling, ik was het beu en liet me niet meer wegsturen. 

Daar werd Demi helemaal nagekeken, de kinderarts dacht aan rs, iets met de longen en wilde een foto van haar longen, ik hoopte dat ze iets vonden, maar toen de arts met een lijkbleek gezicht terug kwam, kreeg ik een naar gevoel;  er is iets met haar hartje...eindelijk iemand die het serieus neemt, en ook dacht ik ohh het hart, dat is wel heel erg maar er kan zoveel aan een hart gedaan worden.  Demi werd met spoed naar Nijmegen gestuurd.

Daar gingen we, met de ambulance naar Nijmegen, raar, onwerkelijk, vaag angstig, toch nog beheerst met het idee het valt wel mee. Op de afdeling aangekomen werd  Demi ge-echod. Ik kreeg een lange vragenlijst, ondertussen waren mijn ouders er. Ik zal de vraag over de geloofsovertuiging nooit meer vergeten, of ze nog gedoopt moest worden als het mis ging. Ook papa was er ondertussen met spulletjes voor een aantal dagen. Even later wilde men Demi voor de zekerheid naar de IC brengen omdat ze een 24-uurs observatie wilde doen. Daar aangekomen tegen12 uur 's avonds werd ons verteld dat we dus niet mochten blijven slapen en dat het verstandiger was om even bij te tanken, mijn gevoel zei nee maar mijn verstand was het wel met hen eens, Demi lag ondertussen lekker te slapen. We waren net 5 min thuis,  helemaal op toen de telefoon ging.

Demi had een hartstilstandgehad en was beademd en gereanimeerd. Vervolgens ben ik 10 weken onafgebroken bij haar geweest, toen ik die nacht terug kwam op de IC kreeg ik de schrik van men leven, daar lag men meisje met een tube, allemaal infuusjes een lange lijn, draadjes kunstmatig in slaap, dat was beter! Haar lichaampje was op, ze kreeg dopamine voor haar hartje en vele plasmedicaties en hartversterkende middelen, het zag er erg ongunstig uit; een gedilateerde vorm van een cardiomyopathie.

Tien dagen later mocht ze naar de afdeling, ongeveer een kilo lichter en niet meer zelf etend, met sondevoeding en een hele rits aan medicatie, het was echt afwachten wat de toekomst ons zou brengen...tsja welke toekomst denk je dan. Ik vroeg een gesprek aan om nu eindelijk eens wat meer te weten, dat volgde gelukkig snel, Demi heeft gedilateerde cmp en kort door de bocht, een nogal ernstige. Ze heeft zo misschien nog een jaartje, zal niet kunnen lopen, komt in een rolstoel, heeft heel weinig energie, en zal ook in de ontwikkeling achter blijven! Het enige redmiddel zal tzt een nieuw hartje zijn.

nee nee nee nee..dat kan toch niet!! waar zijn...10 weken zijn we in Nijmegen geweest, met de nodige info mochten we naar huis, beter om haar niet op een kdv te plaatsten, niet bij zieke kinderen, rs vactinaties sondevoeding, pomp, met de hele handel en wandel naar huis en genieten van de tijd die je nog hebt. In het begin durfde ik me niet te binden bang dat ze ieder moment weg kon vallen, maar na een poosje kreeg ik meer vertrouwen in mijn bikkel, ondertussen is ze 3 jaar!Demi liet en laat nog steeds alle dokters een poepie ruiken, ze loopt, rent, lacht, speelt, gilt verveeld hahah er rustig op los. Ze kan weliswaar zelf niet eten, maar ach als dat het ergste is. Elke keer als we in Rotterdam  komen, waar ze nu behandeld wordt, zeggen de arsten hoe ze het doet weten we niet maar het beeld vanbinnen komt zeker niet overeen met de buitenkant, ze zou met dit hart toch al echt op de IC moeten liggen!! wat zeg ik bikkkkkkelllll!!!

We hebben natuurlijk ook vervelende periodes gehad, een instorting na een vaccinatie, met gevolg dat ze elke vaccinatie opgenomen moet worden, een instorting met een verkoudheidje, ja dan zie je gewoon dat ze heel weinig weerstand heeft,vorig jaar mei heeft demi in rdam gelegen toen ging het niet goed en heeft ze alle transplantatie-indicaties en onderzoeken gehad. Ze is er klaar voor zullen we maar zeggen ze heeft iig geen contra-indicaties. Maar ook nu knapte ze weer zo goed op dat ze mee naar huis mocht. Ook afgelopen februari ging het echt even heel slecht, maar wonder boven wonder krabbelde Demi ook uit dat dalletje weer naar boven...kijk ik weet natuurlijk... een keer is het op, maar tot die tijd genieten we 30 keer intenser en die tijd pakt niemand ons meer af!

Demi's gedilateerde cmp is hoogstwaarschijnlijk afkomstig uit een spierziekte, welke is nog niet duidelijk, het heeft iets te maken met een suikertekort in de spieren, demi heeft in het verleden ook een aantal hypos gehad, en moet ook preventief koolhydraten krijgen en continu sondevoeding tot ze eet en er een dieet gemaakt kan worden, de hypos treden vrij snel in, na 4 uur geen eten, zakt haar glucose gehalte vrij snel naar beneden.

Op het moment gaat het erg lekker en genieten we van het mooie weer...ze is een kleine dondersteen, een echte meid..een bikkel!! Net als alle andere cmp-patientjes!!

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl