Doris (4 jaar)

donderdag 21 november 2019

Wij Anne (papa) en Mariska (mama) van Doris zullen kort de afgelopen 4 jaar van ons leven beschrijven. Na een zeer voorspoedige zwangerschap, werd Doris geboren. Alles ging goed tot na een maand of 3. Doris werd zweterig, dronk haar flessen minder goed en steunde. Omdat ze bleef groeien (bleek achteraf vocht te zijn), maakte niemand zich zorgen, behalve wij dan. Uiteindelijk werden we door verwezen naar een kinderarts en daar kregen we het keiharde bericht te horen dat ons meisje een hartprobleem had. We voelden wel dat er iets niet goed was, maar dit hadden we nooit gedacht. Het voelde echt alsof de grond onder onze voeten wegzakte…..

DorisDoris haar hart was vergoot, vooral de linkerkamer en ze hield veel vocht vast en moest met spoed worden overgebracht naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis. Pas na een week werd de diagnose non compaction cardiomyopathie gesteld. Dit houdt in dat de structuur van de hartspier niet goed ontwikkeld is, een spier hoort glad te zijn, maar die van Doris heeft een sponsachtige structuur), waardoor het hart minder krachtig kan pompen, met alle gevolgen van dien. De artsen gaven Doris niet meer dan een paar maanden, maar gelukkig knapte ze op en gingen we na 9 weken met z’n drieën naar huis. In het begin was het allemaal erg spannend, maar beetje bij beetje kregen we ons leven weer op de rit. We deden ‘normale’ dingen en genoten intens van alle momenten. Ook met Doris ging het eigenlijk heel goed tot net voor haar tweede verjaardag, toen was een ic-opname onvermijdelijk. Aangezien er in onze ogen toen geen andere keuze was hebben we in overleg met de cardio besloten om voor transplantatie te gaan, maar ook toen knapte ons wonderkind weer op en twijfelden wij enorm of we dat traject van transplantatie wel moesten doorzetten. Wij hebben uiteindelijk zelf de knoop doorgehakt om haar van de lijst te halen. Het ging hartstikke goed. Doris ging gewoon naar school, speelde met haar vriendjes en was een blij en vrolijk kind.

Helaas werd ze in januari 2009 opgenomen met een zware longontsteking en kreeg Doris het heel moeilijk. Het onvermijdelijke was waarheid geworden. Doris moest snel een donorhartje. Leven tussen hoop en vrees, maar zelfs voor onze lieve dappere Doris duurde het wachten te lang en moest ze de strijd opgeven. Doris is in mei 2009 overleden.

Verhalen

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Verhalen

Nieuw: Niek (4 maanden)

woensdag 10 maart 2021

20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes. Het eerste bezoek aan het consulatie bureau was allemaal goed.  Maar dan verslechtert Niek.....

Lees meer

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl