Emma (1,5 jaar)

zondag 10 november 2019

Doordat de vader van Emma bij zijn geboorte een hartprobleem heeft gehad (open ductus botalli) hadden wij al tijdens de zwangerschap van Emma recht op extra echo's. Omdat tijdens de 32 weken echo niet alles duidelijk te zien was, zouden wij 4 weken na de geboorte terug moeten komen voor een echo bij de kindercardioloog, gewoon voor de zekerheid. Aangezien Emma in een stuit lag en bleef liggen is ze met een keizersnede geboren(26-11-2010). Aangezien we dus toch al in het ziekenhuis waren is er direct na de geboorte direct een echo van Emma haar hart gemaakt en na 4 dagen nogmaals. Ze had toen alleen een open ductus (wat mag, die sluit binnen een bepaalde tijd) en ze had een gaatje tussen haar boezems (niks ernstigs). Wel moesten we na 7 weken terug komen om te controleren of beide zich hadden gesloten. Tevens vermoeden ze bij de geboorte dat Emma wellicht toch een syndroom zou hebben. Ze dachten dat dit het Noonan syndroom zou zijn. Dit is genetisch getest en blijkt niet zo te zijn.

EmmaToen kwam de dag dat Emma ongeveer 7 weken oud was en wij voor controle naar het Radboud moesten. We moesten die dag zowel naar de cardioloog als naar de klinisch geneticus voor het vermoedelijke syndroom. Voor de cardioloog waren we eigenlijk helemaal niet zenuwachtig, dat zou allemaal wel goed komen, tot dat de dokter terug kwam met de uitslag van de echo en vertelde dat Emma opgenomen moest worden... We zouden pas na een week terug hoeven komen voor de opname en die zou ongeveer 5 dagen gaan duren hadden zij ons gezegd.
Op dat moment waren wij ons nog geheel niet bewust van de ernst van de situatie. Wij lieten iedereen dan ook weten dat Emma nog wel iets aan haar hart had, maar dat ze daar medicijnen voor kreeg en dat het wel weer goed zou komen.

De eerste dagen in het Radboud met de opname om Emma op medicijnen in te stellen, werd ons pas meer duidelijk over de situatie. Een van de artsen zei ons dat Emma levensbedreigend ziek is, dat sloeg echt in als een bom. Toen pas werd ons duidelijk dat Emma Gedilateerde Cardiomyopathie heeft.
Emma kreeg in het ziekenhuis gelijk een hoop medicijnen en moest voortdurend aan de monitor liggen. Het was ons al snel duidelijk dat die voorspelde 5 dagen in het ziekenhuis wel wat langer zouden gaan duren. Dit werd uiteindelijk 3 weken! Toen naar huis met een tas vol medicijnen, die we nu allemaal zelf moesten gaan geven. Emma mocht van de cardioloog ook voorlopig nog niet naar het kinderdagverblijf, in verband de weerstand van Emma.

Toen Emma ongeveer 6 maanden oud was spuugde ze elke dag, na elke voeding, heel veel. Uit eindelijk is ze toen na een aantal weken opgenomen in het ziekenhuis in Boxmeer. Daar hebben ze van alles onderzocht, Reflux (ze kreeg al nexium) andere voeding, sondevoeding, medicijnen voor snellere maagontleding, een ct van haar hoofd (de arts dacht misschien aan een hersentumor, alsof haar zieke hartje nog niet genoeg was) Uiteindelijk bleek dit allemaal nog steeds niet te helpen werd ze na twee weken overgeplaatst naar het Radboud, daar bleek dat Emma toch eigenlijk weer te veel plasmedicijnen had gekregen en ze was eigenlijk al een heel eind uitgedroogd!!! Tevens was haar bloeddruk echt enorm laag, dus koste weer 2,5 week voordat Emma weer opnieuw op haar medicijnen was ingesteld en de sonde voeding weer was afgebouwd en ze weer zelf de fles dronk.

Na een week waren we echter weer terug in het ziekenhuis, dit keer weer in Boxmeer omdat Emma een buikgriep had en wederom niks binnen hield, hiervoor kreeg ze ORS per sonde. Daar spuugde ze ook nog op en de tweede dag in het ziekenhuis heeft ze toen een hypo gehad. Ze is toen overgeplaatst naar het Radboud, waar moest worden onderzocht of haar glucose wel goed was. Gelukkig bleek het allemaal door de buikgriep te zijn gekomen en door een medicijn die ze voor haar hart krijgt. Dit geeft nu iedere keer bij een buikgriep wel weer extra spanning.
Helaas kreeg Emma daarna al weer snel een andere buikgriep, waardoor ze inmiddels bijna de fles niet meer wilde drinken en we toch genoodzaakt waren om Emma voeding per sonde te geven. Juist nu we zo trots op haar waren dat ze alle flesjes zo goed zelf dronk.

Emma is nu 1,5 en heeft nog steeds sondevoeding, ook het spugen blijft nog steeds wel een probleem. Toch gaat het wel steeds beter met zelf hapjes eten en we krijgen daar ook begeleiding voor, we hopen dan ook dat we de sondevoeding snel kunnen afbouwen. Sinds februari van dit jaar is Emma net als Benjamin ook begonnen met het nemen van Supplementen. Naast de medicijnen krijgt Emma nu ook oa. Q10, D-Ribose, Magnesium en Carnitine. Ze lijkt hierdoor echt meer energie te hebben, af en toe moeten we echt even een rust momentje inbouwen, want Emma blijft maar door gaan.

Wat betreft de grote van haar hart is er nog weinig veranderd, bij de controle deze week bleek dat de pompfunctie van Emma haar hart is verbeterd, haar EF was altijd rond de 12% en is nu wel 20%!! Eindelijk is er verbetering!! Emma is een heel vrolijk en actief meisje, ze lacht elke dag en een echte knuffel tante, hierdoor blijven wij ook lachen en gaan we vol vertrouwen de toekomst met Emma tegemoet.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl