Emma zusje van Luca en Julia (9 maanden)

vrijdag 15 november 2019

Nadat Luca (zie zijn hartverhaal) was overleden en Julia één jaar was geworden, hadden we nog één wens; een broertje of zusje voor Julia. Al vrij snel waren we zwanger, maar vanaf de 20 weken echo in het WKZ kwamen de extra zorgen. Er zat wat vocht bij het hartje en het ritme was wat aan de lage kant. Regelmatig kregen we echo's en het beeld bleef hetzelfde. Er hebben meerdere artsen meegekeken, maar wat de artsen zeiden was dat ze zonder onze voorgeschiedenis niet direct zouden denken dat er iets met onze baby aan de hand was. Zo bleven we hoop houden.

LucaRond de 38ste week werd besloten om te gaan bevallen in het MMC Ziekenhuis in Veldhoven. Na het echo onderzoek vermoedde de kindercardioloog dat onze ongeboren baby non compaction cardiomyopathie had, net als onze overleden zoon Luca. Dit was natuurlijk een grote schrik voor ons. Er werd besloten om de bevalling op te wekken op twee januari 2015 in het WKZ in Utrecht. Maar onze kleine besloot zelf anders en op oudejaarsavond om half twaalf braken de vliezen. Precies om middernacht zaten we op de snelweg van Weert naar Utrecht, vol in het vuurwerk.

Na een voorspoedige bevalling werd om 10:10 in de ochtend op nieuwjaarsdag 2015 onze dochter Emma geboren. Haar apgarscore was 9/10. Dus helemaal goed! Ze werd dezelfde dag onderzocht door de kindercardioloog en daar was exact dezelfde diagnose als Luca. Non compaction cardiomyopathie, met een verlengde QT tijd en een laag hartritme. Wat een schrik en wat een zorgen. Maar ook hoop, want Emma deed het erg goed. Ze kon gelijk goed aan de borst drinken. Het beleid werd bepaald door de artsen en dit was in eerste instantie zoveel mogelijk afwachten. Wel kreeg ze preventief bloedverdunners en werd er besloten om een reveal te plaatsen in haar lichaam. Dit is een kastje wat haar hartritme monitort en eventuele hartritmestoornis registreert. De dag na de operatie trad haar eerste hartritmestoornis al op, hiervoor kreeg ze amiodaron ter preventie. Ook zagen ze in de eerste maand de achteruitgang van de pompfunctie van het hart, hiervoor kreeg ze enalapril ter ondersteuning. In de eerste maand zijn we een keer naar het Sophia in Rotterdam geweest om te spreken over een transplantatie voor de toekomst.

De situatie van Emma haar pompfunctie stabiliseerde en de ritmestoornissen waren goed onder controle. We zijn nog een tijdje met de amiodaron gestopt, maar toen zagen de artsen op de reveal weer nieuwe ritmestoornissen ontstaan. Die duurden steeds maar enkele seconden. Dit waren geen gevaarlijke ritmestoornissen (SVT's-> supra ventriculaire tachycardieen). Een relatief rustige en stabiele periode brak aan, waarin we echt hebben genoten van elkaar. Waarin we ook veel leuke uitstapjes hebben gedaan. Wel bleven we regelmatig met Emma op controle gaan, afwisselend in het MMC en WKZ.

De stabiele periode was van korte duur. Emma is een aantal keren ziek geweest en afgevallen. Eind juli werd besloten om Emma sondevoeding te gaan geven en tevens om een bètablokker te starten. Dit werd gedaan tijdens een opname in het MMC. Tijdens deze opname bleek dat Emma last had van ritmestoornissen die wel uren duurden. Er werd actief geprobeerd om Emma uit de ritmestoornis te krijgen, door middel van extra medicatiegiften. Door middel van bloedonderzoek werd duidelijk dat de medicatiespiegel van de amiodaron te laag was. Na een aantal dagen is besloten om Emma over te plaatsen naar het WKZ. Emma had veel last van de erger wordende ritmestoornissen. Ze was erg vermoeid, had last van een steunende ademhaling en was veel aan het jammeren. Haar BNP waarde in het bloed was ook erg verhoogd en het onderwerp van een transplantatie werd weer actueel. Na een paar dagen bleven haar ritmestoornissen weer weg en haar BNP daalde weer. Emma werd ook weer de vrolijke Emma die ze altijd was. En we mochten weer met nieuwe moed naar huis. In het WKZ was besloten om de amiodaron in poedervorm te gaan geven, omdat dit beter in het bloed zou worden opgenomen, dan de vloeibare variant die we eerder gaven. Maar na een aantal dagen thuis te zijn geweest, bleek de poeder de sonde een aantal keer te verstoppen. Na drie keer een nieuwe sonde te hebben geplaatst in twee dagen tijd, hebben we in overleg met de cardioloog besloten om toch weer terug te gaan naar de vloeibare vorm. Regelmatig traden er weer nieuwe ritmestoornissen op. De amiodaron werd steeds verder verhoogd. Dit had uiteindelijk te weinig effect. Eind september bleef Emma onrustig en niet zichzelf. Met momenten was ze nog wel vrolijk, maar over het algemeen was ze veel aan het jammeren. Het was gewoon voor ons als ouders heel lastig om te beoordelen of er nu echt iets aan de hand was, of dat ze last had dat haar tandjes doorkwamen. Met momenten was ze weer erg vrolijk en begon ze zelfs te kletsen. Totaal kon ze al vijf woordjes zeggen: papa, mama, opa, bah en Emma! We hebben regelmatig contact gezocht met de artsen omdat Emma zo aan het jammeren was. Via de artsen kregen we te horen dat ze soms al dagen last had van ritmestoornissen, bijna continu. Op vijf oktober is besloten om Emma op te nemen in het WKZ, omdat het thuis niet meer ging. Het plan was om de amiodaron weer in poedervorm te geven via haar sonde, zodat de medicatie beter zou worden opgenomen. Helaas was de medicatie na twee dagen nog niet beschikbaar. Emma was alert, haar circulatie bleef goed, alleen bleef ze de hele nacht jammeren. Dinsdagochtend 6 oktober, zag Emma grauw en voelde ze koud aan. Omstreeks 9:46 werd opnieuw onze grootste nachtmerrie werkelijkheid. Na 20 minuten reanimeren hebben we ook onze lieve Emma moeten laten gaan. Ze is nu bij haar broer Luca. We zijn onwijs trots op ons dappere en mooie meisje, want wat is ze sterk geweest en heeft ze iedereen doen verbazen met haar kracht!

Emma is het zusje van Luca en Julia. Voor meer info zie de site van de papa en mama van Emma.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl