Emy (1 jaar)

dinsdag 5 november 2019

Op vrijdag 21 september 2007, bijna 40 weken zwanger, gingen ik en mijn man naar de gynaecoloog voor controle. Er was geen vuiltje aan de lucht, alles leek goed te gaan. Tot de gynaecoloog de hartslag van ons toen nog ongeboren kindje hoorde overslaan. Er is toen een kindercardioloog bijgeroepen en die heeft het hartje via een echo bekeken en kon zien dat de rechterharthelft vergroot was, hij kon niet zeggen wat dit inhield. We werden naar huis gestuurd en moesten na het weekend terug komen wanneer de bevalling zich nog niet had aangekondigd. Echter zaterdagavond kondigde de bevalling zich al spontaan aan en na een verschrikkelijke bevalling waarbij Emy haar hartslag telkens wegviel en niet goed hoorbaar was, is ze uiteindelijk 23 september 2007 om 12.00 uur geboren.

EmyZe werd gelijk bij ons weggehaald en onderzocht. Op het eerste oogopzicht maakte ze het redelijk goed, ze had een gewicht 3425 kg en kreeg een apgarscore van 8. De dagen erna lag ze wel aan allerlei toeters en bellen maar de vergrote rechterharthelft keerde terug naar normale proportie en de artsen wisten niet wat het geweest was. Na 2 weken ging het helemaal goed met Emy, dus mochten we haar mee naar huis nemen. Weliswaar wel met sondevoeding omdat ze nog niet genoeg kracht had om zelf alles te drinken, daar was ze na 2 weken vanaf. Na 4 weken, 5 november 2007, moesten we op controle terugkomen bij de kindercardioloog in het LUMC in Leiden, voor de laatste controle. We zeiden toen tegen elkaar in de wachtruimte, ``wat mogen we toch blij zijn met een gezond kind!``

Binnen een uur was onze droom verstoord en is dit één van de zwartste dagen uit ons leven geworden. Emy kreeg een echo en hieruit bleek dat nu niet de rechterharthelft vergroot was maar de linkerharthelft, ze had nog slechts een hartknijpkracht van ongeveer 8%! Ze moest gelijk opgenomen worden in het LUMC in Leiden. Binnen een paar uur kwam de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.

De artsen konden ons niet zeggen of ons meisje dit zou overleven. Er volgde een week van onderzoeken en onzekerheid. Al snel ging Emy haar conditie hard achteruit. Ze kreeg een zware hartritmestoornis waardoor ze op de Intensive Care belandde. Het was verschrikkelijk, infusen moesten geprikt worden maar door de slechte bloedsdoorstroming waren de artsen soms uren bezig om een ader goed aan te prikken. Al vrij snel, na ongeveer 1 dag werd Emy slapende gehouden omdat haar lijfje geen kracht meer had om te functioneren. Bij de artsen en bij ons werd de hoop dat Emy het zou redden steeds minder. Er was één arts die bleef ons toespreken van blijf moed houden ik heb er hoop in dat het goed kan gaan komen! Hij heeft gelijk gekregen! Emy krabbelde na ongeveer 2 weken Intensive Care er boven op. Ze kon van de zuurstof af en de morfine werd afgebouwd waardoor ze weer wakker werd, het lukte haar dus weer om zelfstandig te ademen en enigszins te functioneren met behulp van veel medicijnen en sondevoeding.

Het ging wel heel moeizaam, in het begin kon haar lijfje zelfs de sondevoeding niet verdragen waardoor ze telkens moest spugen en erg vermoeid raakte, maar beetje bij beetje ging het beter. Zo goed zelfs dat Emy naar de babyzaal terug mocht. Op de babyzaal kreeg Emy helaas nog een keer een terugval, hoge koorts, versnelde hartactie en ademhaling, waarschijnlijk was de oorzaak een pneumonie (=longontsteking), ze kreeg een antibioticakuur en ook hier krabbelde ze van op. Een echte vechter onze meid!

Op 13 december 2007 mochten we Emy naar huis meenemen! Met een tas vol medicijnen, artsafspraken en adviezen gingen we naar huis toe, wat waren we blij! We hadden nooit gedacht dit nog mee te maken! Emy had toen aan medicijnen; furosemide, spironolacton, fenprocoumon, enalapril en carvedilol. Ook had ze sondevoeding en kwam er aan huis een diëtiste, fysiotherapeut, verpleegkundige van Flexiekids en iemand van de trombosedienst.

Nu inmiddels is alle zorg aan huis gestopt en heeft Emy van de medicijnen slechts de carvedilol en de enalapril over. Het gaat erg goed met Emy, ze ontwikkelt zich goed en is mooi op gewicht, we genieten elke dag van haar! Haar hartknijpkracht is inmiddels 20% en de artsen in het LUMC in Leiden zijn, ondanks dat ze graag nog meer verbetering willen zien, tevreden over hoe het nu gaat. Wat de oorzaak betreft zijn er van de 3 oorzaken die bekend zijn inmiddels 2 uitgesloten, Emy heeft geen stofwisselingsziekte en ook geen DNA afwijking waardoor de 3e oorzaak overblijft; een bacterie of virus. We hopen dat alles berust op pure pech door een bacterie of virus die op Emy haar hartje is geslagen en dat het vanaf nu alleen nog maar beter zal gaan! (Via www.hyves.nl en dan zoeken op Natasja Weenink Rijpwetering kun je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in ons gezin)

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl