Eva (3 jaar)

zaterdag 2 november 2019

Drie jaar geleden kwam na een fijne, voorspoedige zwangerschap onze dochter Eva ter wereld. Een kleine 2700 gram woog ze, 10 vingertjes, 10 teentjes, helemaal perfect, liefde op het eerste gezicht. Zes weken later bleek bij een controle in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond dat er iets mankeerde aan haar hartje. Een paar dagen daarna donderden we van onze roze wolk af toen in het NieuRadboud ziekenhuis in Nijmegen de diagnose cardiomyopathie werd gesteld. Een ernstige, gecompliceerde hartafwijking, waarbij uiteindelijk een harttransplantie onvermijdelijk zou zijn.

EvaWe mochten haar na drie weken mee naar huis nemen, samen met een hoop medicatie en een neussonde. We leefden met vallen en weer opstaan, met veel ziekenhuiscontroles en zo nu en dan een ziekenhuisopname ons leven.

Eva ontwikkelde zich van een altijd vrolijke, gezellige baby, tot een zingende, dansende, kletsende en zo nu en dan heerlijk ondeugende peuter. Onze grootste zorg was het vele spugen, het niet zelf eten en het erg weinig drinken wat ze deed. Hiervoor reden we anderhalf jaar lang, twee dagen per week ’s ochtends naar de Mutsaersstichting in Venlo, om haar daar ’s middags weer op te halen.

Haar, achteraf gezien, slechte conditie en het steeds weer in het ziekenhuis belanden belemmerde haar ontwikkeling zodanig, dat ze ondanks de goede begeleiding die ze kreeg bijna niet vooruit ging. Het plaatsen van een PEG-sonde en later de MicKey button had helaas ook niet het gewenste resultaat, ze bleef snel en makkelijk spugen en volledig afhankelijk van sondevoeding. Behalve het spugen, het niet eten en het erg weinig drinken leefden we zoals gezegd, ons leven, waren we tevreden met ieder klein stapje wat Eva (ook letterlijk) zette. Oké, ze draaide zich niet om in de box, zat pas laat zelfstandig en liep pas met 2 jaar een 2 maanden,  maar voor ons was het goed zoals het was. We maakten er, zo goed en zo kwaad als het ging, het beste van en waren apetrots op onze kleine meid die zich overal zo ontzettend dapper doorheen sloeg.

Vanwege het toenemen van de ziekenhuisopnames, een toegenomen druk in haar longen en een behoorlijke groeistilstand meldden we ons op 19 april j.l. voor het eerst sinds lange tijd weer in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Eva werd die dag opgenomen en doorliep tijdens een opname van ongeveer een maand het screeningsprotocol voor de harttransplantatie. Op 25 mei onderging ze een Swan Ganz drukmeting en verbleef ze enige tijd op de intensive care vanwege IC-afhankelijke medicatie. Begin juli kwam ze officieel op de wachtlijst van Eurotransplant voor een donorhartje en een week voor haar derde verjaardag mocht ze mee naar huis. Nadat we haar verjaardag groots hadden gevierd zijn we met zijn drieën een heerlijk weekje naar de Veluwe gegaan. We waren net twee dagen thuis, toen op woensdag 1 augustus dokter Dalinghaus belde….. er was een hartje!

De rollercoaster waar we vervolgens in beland zijn was pittig, soms zwaar, erg spannend en onzeker, maar terugkijkend kunnen we zeggen dat het allemaal heel snel en voorspoedig is verlopen.

Wat voor ons heftig was, waren de dagen vlak na de transplantatie, waarin Eva een delier kreeg, gecombineerd met een PRESS beeld. Haar geest sloot zich als een soort van zelfbescherming na de zware operatie af, waardoor we geen contact met haar konden krijgen, terwijl ze wel wakker was. Daarnaast hadden  haar hersenen het, t.g.v. de hoge bloeddruk zwaar, waardoor haar ogen in een dwangstand stonden. Ze was angstig, onbereikbaar en op sommige momenten onrustig en dat was voor ons als ouders erg moeilijk. Een hersenscan en hersenfilmpje toonden gelukkig geen hersenletsel aan en na een aantal dagen kwam langzaam aan, met hulp van medicatie, steeds meer van de oude Eva terug.

Het eerste biopt op 15 augustus was goed, maar bij de dagelijkse echo’s bleek dat er vocht tussen het hart en hartzakje zat en uiteindelijk werd dit op 22 augustus d.m.v. een punctie weggezogen.

Op 28 augustus, amper vier weken na dokter Dalinghaus’ telefoontje mochten we haar weer mee naar huis nemen!

Het gaat wonderbaarlijk goed met haar, ze heeft energie voor tien, is veel actiever en ondernemender. Ze is sterker, is flink aangekomen, huilt en lacht ongeremd uit volle borst, terwijl ze dat voor de transplantatie nooit heeft gekund. Ze zal over een jaar naar een reguliere basisschool kunnen, kan binnenkort voor het eerst ‘gewoon’ gaan logeren, loopt de trap op en fietst op een driewieler.Ze heeft nog veel medicijnen, het eten gaat, na drie jaar niet-eten, echt niet ineens vanzelf en we zitten de komende tijd nog heel vaak in Rotterdam, maar zijn ontzettend blij met deze kans op een normaler, gezonder en fitter leven voor Eva.

We hopen door het delen van onze ervaring op hartedroom.nl andere ouders te kunnen helpen. Eva’s uitgebreide verhaal is op www.evademol.kidzsite.nl te lezen, waarbij d.m.v. een mailtje een wachtwoord kan worden verkregen.

Update december 2015

Inmiddels heeft Eva haar nieuwe hartje al langer dan dat ze haar oude hartje had. De eettherapie die ze driekwart jaar na de transplantatie in de St Maartenskliniek tijdens een opname van vier weken kreeg, had niet het gewenste resultaat. Eva bleef afhankelijk van sondevoeding via haar MicKey button. Na de start op de basisschool, 1 jaar na de transplantatie, was het best slikken toen al gauw bleek dat ze, ondanks haar nieuwe hart, hele dagen naar school gaan niet vol hield. Ze was vaak moe, had om de haverklap een infectie in haar longen en/of darmen en lag zeker toen de ‘r’ in de maand kwam weer vaak in het ziekenhuis.  Eind 2013 hoorden we  via de mama van hartekind Emma (26-11-2010) over het Oostenrijkse programma No Tube. Deze therapie gaat bij eetproblematiek niet uit van belonen, maar er wordt juist vanuit de motivatie vanuit het kind zelf gehandeld. Honger, plezier in en genot van eten zijn essentieel binnen No Tube. Met deze principes in ons achterhoofd lukte het ons om Eva aan het eten te krijgen. Op 8 juli 2104 haalde we de laatste MicKey button uit haar buik, een ontzettend grote stap voorwaarts al was het natuurlijk ook spannend, want zou ze op eigen kracht, zonder MicKeybutton de komende winter wel doorkomen?
De herst/winter van Eva’s  tweede jaar op de basisschool verliep helaas enigszins vergelijkbaar met die van het jaar ervoor, al kon Eva, buiten diverse opnames voor virusjes, infecties e.d. om, nu wel hele dagen naar school. Begin dit jaar werd Eva met het zoveelste virus in Rotterdam opgenomen. De artsen daar waren net als ons van mening dat Eva, hoewel ze dus wel vooruitging en het met het nieuwe hart bovendien hartstikke goed ging, boven verwachting vaak in het ziekenhuis verbleef. De afweerremmende medicatie, welke ze levenslang moet slikken om afstoting te voorkomen, zorgde weliswaar voor immuniteitsproblemen, maar niet in deze mate.

Eva werd met name door de neuroloog, maar ook door de longarts binnenste buiten gekeerd. Haar longen bleken door infecties uit het verleden beschadigd en haar ondergewicht, zo werd aangenomen, speelde vast ook een rol, maar echt de vinger erop leggen dat lukte niet. Onderhoudsantibiotica werd voorgeschreven en we kregen voor thuis een vernevelapparaat wat haar kon helpen slijm in de longen op te hoesten.  Na de opname gingen we thuis door met het wensdieet zoals ze dat op de afdeling ook had. Ik heb heel wat vissticks, kippenpootjes, omeletjes met spek en bakjes slagroom geserveerd. Eva kwam in de maanden die volgden op een voor haar lengte normaal gewicht. Gelukkig kwam ook na deze winter de lente en brak er weer een fijne tijd, zonder opnames aan. Eva leerde fietsen, ging op (privé) zwemles en startte afgelopen augustus enthousiast in groep 3. Ze vindt het geweldig, het leren lezen, het rekenen, is leergierig en enthousiast. Danst, zingt en kletst de hele dag en is uitgegroeid tot een grote, opgeruimde, gezellige en zelfstandige dame. De gymlessen vindt ze soms lastig. Ze heeft, zoals haar fysiotherapeute altijd benadrukt, de drie jaar voor de transplantatie heel wat bewegingservaring gemist en dat haal je niet even snel in.
We waren dan ook apetrots toen ze in de herfstvakantie zowel op een conditietest als op een motorische test voor het eerst buiten de risicoscore en dus binnen de normaalwaarden viel. De eerste ziekenhuisopname van deze winter had ze net voor de afname van deze testen al weer achter de rug en dat maakte de goede uitslag nog wat extra knap. We hopen dat het deze winter bij deze ene opname blijft en dat ze, nu ze ouder wordt en beter haar handen wast, minder snel iets op zal pikken. In de toekomst zal Eva nog een keer neurologisch worden onderzocht, omdat sommige dingen als kinderen ouder zijn beter te onderzoeken zijn. De artsen gaan er min of meer vanuit dat de afwijking in haar hart (spier) ook in andere spieren zit en dat er dus mogelijk toch nog ooit een verklaring wordt gevonden voor de problemen die ze na de transplantatie heeft gehad.

Voor nu realiseer ik me nog iedere avond als ik haar, voordat ik ga slapen nog een keer instop hoe bijzonder het is dat ik dat kan doen. Ben ik, als ik dan stiekem, terwijl ze slaapt, mijn oor op haar borst leg en luister naar het hart wat ik daar binnen zo krachtig hoor kloppen, de ouders van Eva’s donor zo ontzettend dankbaar.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl