Femke (8 jaar)

donderdag 10 oktober 2019

Femke is net 5 jaar oud en werd geboren met een ernstige gedilateerde cardiomyopathie. Dat ze uberhaupt geboren werd was al een wonder want in de 30e week van de zwangerschap werd het volledige verkeerd aangelegde hartje ontdekt. De verwachting was dat ze het nog 4 weken zou volhouden. Maar Femke besloot anders en werd in week 38 met wat hulp geboren. Het hartje van onze Fem was twee keer zo groot als normaal en had een zeer lage ejectiefractie. Bovendien had Femke zware lekkage op haar mitraalklepje. Het klepje ging niet open of dicht omdat de aanhechting ontbrak.

FemkeFemke heeft haar hele eerste levensjaar in het ziekenhuis gelegen. In het Sophia in Rotterdam maar ook in een Deutsche Herzzentrum Berlin; een gespecialiseerde hartkliniek waar we heen zijn gegaan omdat we in Nederland weinig perspectief meer hadden. Femke werd met een privevliegtuig (ambulancevlucht) naar Berlijn gevlogen waar ze 4 open hart operaties onderging. Wonder boven wonder kwam ze steeds weer bij, en kwam ze ondanks haar cardiomyopathie steeds weer van de hart long machine.

Femke maakt het nu relatief goed. Ze zit vaak in een rolstoel, gaat naar een Open Lucht School en heeft nog moeite met eten en drinken. De sonde is gelukkig na 5 jaar weg. Haar leventje zal wel altijd spannend blijven.

In januari 2014 heeft Femke opnieuw 2 hartoperaties ondergaan om haar hartklepje te vervangen. Ze zal nog minimaal een open hartoperatie nodig hebben om volwassen te kunnen worden. Maar ze is ons vrolijke, eigenwijze en tikkie verwende bikkeltje.

Verhalen

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Verhalen

Nieuw: Niek (4 maanden)

woensdag 10 maart 2021

20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes. Het eerste bezoek aan het consulatie bureau was allemaal goed.  Maar dan verslechtert Niek.....

Lees meer

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl