Fenna (7 maanden)

donderdag 26 september 2019

Onze dochter Fenna is geboren op 17 januari 2009. Een voorspoedige thuisbevalling. Een mooi gezond kindje. Maar na de tweede inenting begon Fenna erg verkouden te worden en te piepen s ávonds met ademhalen. Ik ben toen naar de dokter gegaan en die dacht een verschil tussen de linker- en de rechterlong te horen. Hij besloot ons door te sturen naar het ZMC. Daar hebben zij foto's gemaakt en was eigenlijk al de linkerhartkamer op te zien. Maar de artsen hebben het verkeerd afgelezen en dachten dat het de Thymus/Zwezerik was (dit is een spier tussen de longen en het borstbeen). Deze is meestal bij babies nog erg groot en kan dus een vertekend beeld geven. En omdat Fenna ook verder geen zieke indruk maakte en behalve de verkoudheid alles goed was, dachten zij dat er niks aan de hand was. Dus wij gingen weer naar huis met de gedachte dat het gewoon een zware verkoudheid was.

FennaDe volgende dag moest zij na het drinken hoesten en stopten daarna enkele seconden met ademhalen, direct daarna begon ze met boogspugen. Ik schrok hier erg van, maar dacht nog dat de voeding gewoon verkeerd was gevallen of verslikt? Even later zat zij in de maxi cosi en ik was buiten en hoorde ik mijn broertje zeggen: "Jeetje het lijkt wel een vogeltje", dus ik rende naar binnen en zag dat zij heel hard piepend ademhaalde en helemaal rood was en grote ogen had. Wij zijn meteen naar het ZMC gereden, gelukkig woont mijn broer daar 5 min vandaan. Binnen een paar tellen, leek het weer of er niks was gebeurd en Fenna was weer vrolijk. De huisarts van de post wilde mij eerst niet doorsturen naar de kindergeneeskunde, maar naar wat aandringen mocht ik toch door. Bij de kindergeneeskunde werd zij gelijk opgenomen. Daar is zij het weekend geweest en heeft aan de monitor gelegen. Zij had wel een verhoogde hartslag van 160, ook hebben zij een ECG gemaakt, maar daar was niks op te zien. Maandag mochten wij weer naar huis.

Fenna begon toen slechter te drinken en veel te spugen. Woensdag weer terug naar het ZMC en daar heeft een andere kinderarts naar de foto's gekeken samen met de radioloog, hun conclusie was longontsteking. (achteraf gezien zat er inderdaad vocht in haar longen, maar dit vocht was in de linkerlong gekomen, omdat het hart niet goed pompte en er een soort van filevorming onstond bij het hart, waardoor het bloed werd uitgeknepen en het bloed de linkerlong instroomde).  Dus wij naar huis met antibiotica. Dit werkte natuurlijk niet en het spugen werd alleen maar erger. Vrijdag weer terug naar het ZMC en de kinderarts zei dat haar longen beter klonken en dat wij de antibioctica de tijd moesten geven.

Weer een weekend met slecht drinken, spugen en erg kreunerig. Dinsdag op weg naar huis had zij alleen s'ochtends gedronken en wilde niks meer.S'middags weer gebeld met het ZMC, want dit ging echt niet meer zo. Dus weer naar het ZMC daar werd zij weer opgenomen en er werden nieuwe longfoto's gemaakt. De conclusie was dat de longonsteking erger was geworden en dat zij andere antibiotica gingen proberen. De volgende dag wilde zij een echo maken van de longen om te kijken waar het vocht zat om de longen heen of in de longen. Voordat de echo gemaakt werd hebben zij een sonde ingebracht, Fenna werd hierdoor erg overstuur en ik kon haar niet troosten, zij bleef maar huilen. Ondertussen moesten wij naar de echo. In de echokamer ging het al niet goed met Fenna. Zij trok helemaal wit weg en begon over te geven. Zij hebben wel de echo gemaakt en toen pas zagen zij dat de linkerhartkamer helemaal vergroot was. Op dat moment storte Fenna helemaal in elkaar, zij had alle laatste energie verbruikt met huilen. Iedereen werd meteen opgeroepen toen ik terug liep naar de kinderafdeling. De kinderarts en de verpleging hebben haar meegenomen en met spoed onder narcose gebracht en de beademing aangebracht. Fenna kon niet meer zelfstandig ademhalen al haar energie was op!


Het ZMC heeft meteen contact gelegd met het AMC. Vanuit het AMC is een team gekomen van de kinder-IC om Fenna op te halen. Onze wereld storte in, daar ging ons kleine poppetje met gillende sirenes naar het AMC. In het AMC kwam zij op de IC terecht aan de beademing en in slaap gehouden. Op de IC was het wel even een schok, zij zat onder de infussen en had drie lieslijnen, beademing en twee sonde's. Eentje in de maag en een net voorbij de maag in de darm. S'avonds werd ons uitgelegd wat er allemaal precies aan de hand was en de eventuele vooruitzichten. Fenna heeft Gedilateerde Cardiomyopathie. En zij vertelden ons als Fenna niet zou reageren op de medicijnen, zij naar Berlijn moest voor ondersteuning aan de hart-longmachine en op de wachtlijst voor een harttransplantatie.


Fenna heeft ruim een week aan de beademing gelegen. Tussendoor heeft zij ook ritmestoornissen gehad, maar dit had gelukkig geen gevolgen voor de rest van haar lichaam. De eerste keer dat zij de ritmestoornissen had was erg schrikken en de artsen wisten niet wat het zou doen met het hart en met de andere organen, dus de defibliratorkar stond naast haar bed, dat was echt verschrikkelijk eng. Maar Fenna krabbelde langzaamaan weer op en na ruim een week mocht zij van de beademing af en konden de slaapmedicijnen afgebouwd worden. In totaal heeft zij drie en halve week op de IC gelegen, totdat zij weer een beetje opgeknapt was en de medicijnen juist waren afgesteld. Toen mocht zij eindelijk naar de zuigelingenafdeling. Daar hebben wij geleerd om de fraxiparine (bloedverdunning) te spuiten en om de sonde voeding en de rest van de medicijnen te geven. Toen de laatste medicijnen waren afgesteld mocht zij eindelijk van de monitor af. Naar drie en halve week zuigelingenafdeling mochten wij naar huis.


Fenna krijgt de medicijnen: Fraxiparine, Furosomide, Enalapril,Spironolacton, Carvediol en N.ChL (om het zout in haar lichaam aan te vullen, wat zij kwijt raakt met de plasmedicijnen). Haar linkerhartkamer heeft op dit moment een functie van 10%. Aan Fenna merk je eigenlijk niet dat zij ziek is. Alleen zie je het door de sonde in haar neus. Zij krijgt alle flesvoeding door de sonde, omdat zij door alle negatieve pijnprikkels haar drinkfunctie kwijt is. Wel eet zij met de lepel pap, groente en fruit. Haar ontwikkeling is goed, zij is nu ruim 7 maanden. De artsen hebben nog geen oorzaak kunnen vinden. Er is geen virus gevonden en het is niet aangeboren. Het erfelijksonderzoek is nog niet afgerond. Omdat zij niet weten wat de oorzaak is kunnen zij ons ook niet vertellen hoe lang het herstel gaat duren.

Fenna doet het goed zo op dit moment en daar houden wij ons aan vast. Ze staat onder controle bij de kindercardioloog van het AMC en bij het ZMC om haar groei in de gaten te houden. Wij hebben contact met een diëtiste en met de logopediste om haar mond goed te laten ontwikkelen, zodat zij straks zelf goed kan eten en drinken. Wij hopen allemaal dat met de loop van de tijd de linkerhartkamer gaat herstellen. Zodat zij straks een normaal leven kan leiden. Het is nu afwachten hoelang het goed gaat op deze manier. En als het echt slechter wordt met het hart, moeten wij toch denken om naar Berlijn te gaan voor een harttransplantatie. Mochten er mensen zijn die graag contact met ons willen, hier

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl