Hartverhaal van Anoniempje van 2 jaar

zondag 3 april 2011

Een nieuw hartverhaal van een tweejarig meisje uit Delft met gedilateerde cardiomyopathie. Om privacyredenen hebben de ouders ervoor gekozen om het anoniem in te sturen. Hoe dan ook een  mooi verhaal van een klein vechterje dat na een heel moeilijke start inmiddels de weg goed omhoog heeft gevonden! ......

Op 17 december 2009 is ons meisje met kortademigheid en zware verkoudheidsklachten opgenomen in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. Eerder die week bleek al op het consultatiebureau dat ze, dan 1 jaar en twee maanden oud, in drie maanden geen grammetje was aangekomen. Omdat ze echt kortademig werd, verwees de vervangende arts gelukkig toch door naar het ziekenhuis, nadat we de dag ervoor al door een andere vervangende huisarts met een antibioticakuur naar huis waren gestuurd. Ze zou in het ziekenhuis helemaal doorgelicht worden. Ze bleek het RS virus te hebben, wat op haar al “gevorderde baby “ leeftijd normaal gesproken niet eens meer tot grote problemen zou hoeven te leiden en zich dan uit in een heftige verkoudheid. Er werden longfoto’s gemaakt, en tot onze schrik bleek haar linker hartkamer vergroot. Een nachtje in het ziekenhuis blijven slapen, want de volgende dag zou er een hartspecialist uit Leiden langskomen, en die zou haar dan onderzoeken. De echo werd de volgende middag uitgevoerd, en mama kreeg de mededeling ”er zal niet acuut iets met haar gebeuren, maar we gaan toch voor de zekerheid met de ambulance naar het LUMC in Leiden”. Een heel raar moment: mama liggend op de brancard, ons meisje werd op haar buik gelegd, net als toen ze geboren werd. Alleen lag er nu geen gezonde baby op haar, maar een zieke dreumes van maar 8 kilo.

Die avond in het LUMC bleek Ons meisje gedilateerde cardiomyopathie te hebben. Zij kwam op de kinder intensive care terecht. Haar hartspier trok met minder dan 10% samen, waar dat normaal 30% is.  Haar linker hartkamer was sterk vergroot. Er werden onderzoeken gedaan of het aangeboren was en naar virussen, maar de oorzaak is onbekend gebleven. Er werd gestart met medicijnen: Digoxine, Fenprocoumon, Carvedilol, Enalapril. De feestdagen kwamen eraan en het was een vreemde periode: veel sneeuw, en maar hopen of het lukte om überhaupt het ziekenhuis te bereiken!  Met dank aan o.a. de buurman en de familie in Leiden is dit gelukt. Na drie weken mocht ons meisje, met een doos medicijnen, mee naar huis. Onderweg naar huis had ze in de auto al overgegeven, dus onze zorgen waren nog niet voorbij.

Na een week terug naar het LUMC en daarna ongeveer 1 keer in de maand. Haar hartspier bleef de eerste 3 maanden na het ontslag in het ziekenhuis stabiel met een samentrekking van ongeveer 12-15%. Echt niet goed dus, maar gelukkig stabiel. De trombosedienst kwam elke week langs voor prikjes om de dikte van haar bloed te meten. Ons meisje vond dit gelukkig geen probleem en lachte al snel heel vriendelijk naar deze mevrouw. We maakten ons nog wel veel zorgen om haar, want ze gaf regelmatig zo’n drie keer per week over en was veel verkouden. Hoe kon ze ooit vooruitgaan? In het LUMC werd ze goed gecontroleerd op het gebied van haar hart, maar voor het overgeven/ de vele verkoudheden werden er verder geen suggesties gedaan. Deze klachten had ze overigens al vanaf haar geboorte. Toen ze drie maanden was is ze i.v.m. uitdrogingsverschijnselen 2 dagen in het ziekenhuis geweest, maar toen zijn er verder geen onderzoeken gedaan.

Op 8 april 2010 is ons meisje voor het eerst naar de osteopaat in Delft geweest. Een osteopaat is in Nederland een fysiotherapeut met een vervolgopleiding in osteopathie, een manuele geneeswijze . Het is een methode om alle weefsels en organen van het lichaam te onderzoeken en te behandelen op hun beweeglijkheid en onderlinge relaties die een rol kunnen spelen bij de klachten. Wij zijn naar de osteopaat gegaan om ons meisje zo fit mogelijk te krijgen, en met het idee haar verkoudheidsklachten en het overgeven te verminderen. Het klinkt gek, maar de dag na de eerste behandeling (voornamelijk lichte massage van haar hoofdje) leek ze een stuk sterker in haar schoenen te staan. Ze liep tot dan toe al een klein beetje, maar liet zich al snel vallen. Nu deed ze een paar flinke stappen! Op 21 april een tweede keer bij de osteopaat geweest en 22 april een afspraak in het LUMC. Haar hartspier was licht verbeterd, zo noemde de arts het voorzichtig. Wij waren, ook heel voorzichtig, blij. Die dag was haar hartspier samentrekking 19%.

Op 20 mei osteopathie, toen is ook haar buik en borstgebied gemasseerd. Op 3 juni LUMC : 24% hartspier samentrekking, hoera ze gaat echt vooruit! Met een gerust gevoel lekker op vakantie gegaan.

Op 24 juni osteopathie,  8 juli afspraak in Leiden: haar hartspier is nog verder verbeterd naar 27% en ze hoeft geen bloedverdunners ( fenprocoumon) meer. Dus ook geen vingerprikjes meer om de dikte van haar bloed te meten! Hoera! 

5 augustus  osteopaat, 2 september osteopaat, 14 oktober LUMC; haar hart is nog verder verbeterd naar 29%, ze hoeft nu ook geen digoxine meer! Wij zijn heel blij! Als iedere ouder maken we ons nog wel zorgen om ons kleine hummeltje, maar inmiddels is ze zo sterk en het lijkt erop dat ze er echt overheen aan het komen is. Met dank aan je weet niet wat en wie precies, maar we houden het op de combinatie van medicijnen, osteopathie, veel knuffeltjes van papa mama, grote zus en iedereen om haar heen! De osteopathie behandelingen zijn inmiddels gestopt.

Op 17 februari 2011 controle in het LUMC: haar hartspier samentrekking zit nu op 30%, dus echt een normaal beeld! Haar linker hartkamer is nog wel iets verwijd. Pas over een half jaar hoeven we weer terug voor controle. Dan mag ze misschien ook van de laatste twee medicijnen af.  Een hele opluchting, een heel spannend jaar geweest! We hebben vertrouwen in de toekomst van ons meisje,  en hopen dat dit verhaal andere ouders die in dezelfde situatie zitten wellicht kan inspireren, en dat het misschien nieuw inzicht geeft voor mogelijke behandelmethoden.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl