Jack (5 maanden)

maandag 21 oktober 2019

Jack  is gezond geboren en de eerste 4 weken leefden wij op een roze wolk. Toen hij 4 weken was veranderde de droom in een nachtmerrie. Hij heeft thuis een hartstilstand gehad, is gereanimeerd (door oa pappa en opa). Met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis.

JackWonder boven wonder herstelde hij snel op de ic. Schade aan de hersenen lijkt er niet te zijn. Zijn hartje was wel vergroot en een lekkende klep, dit kon komen door de reanimatie..
Inmiddels dan toch de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.

Tussendoor een keer 10 dagen thuis geweest met een tas vol medicijnen. Op de poli afspraak zakte hij weer helemaal weg...reanimatie team was al opgeroepen. Gelukkig kwam hij een beetje bij. Heel toevallig lag hij op dit moment aan een hartfilmpje. De artsen hebben dus goed kunnen zien wat er gebeurde.Er werd besloten dat hij een pacemaker moest. Bijelkaar heeft hij toen 7 weken op de IC gelegen. Infecties, spugen, koorts, nierfalen, hart functie die achteruit ging....pffff wat een hel. Maar we hebben een vechter!!! Hij 'knapte' op.

Inmiddels zijn we thuis. Jack krijgt de volgende medicatie: captopril, burinex, carbasalaat calcium en omeprazol. Helaas is Jack verleerd te drinken. Al zijn voedingen gaan door de sonde via een pomp.

De hulptroepen aan huis komen ook langzaam op gang: thuiszorg, fysiotherapie en logopedie. Maar ik klaag niet..Hij ligt weer in zijn eigen bedje. We genieten zoveel mogelijk en hopen dat we nu wat langer thuis mogen genieten van hem.

Elke week gaan we terug naar het Sophia Kinderziekenhuis. Jack moet nog beter ingesteld worden op de medicatie.

Verhalen

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Verhalen

Nieuw: Niek (4 maanden)

woensdag 10 maart 2021

20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes. Het eerste bezoek aan het consulatie bureau was allemaal goed.  Maar dan verslechtert Niek.....

Lees meer

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl