Jack (5 maanden)

maandag 21 oktober 2019

Jack  is gezond geboren en de eerste 4 weken leefden wij op een roze wolk. Toen hij 4 weken was veranderde de droom in een nachtmerrie. Hij heeft thuis een hartstilstand gehad, is gereanimeerd (door oa pappa en opa). Met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis.

JackWonder boven wonder herstelde hij snel op de ic. Schade aan de hersenen lijkt er niet te zijn. Zijn hartje was wel vergroot en een lekkende klep, dit kon komen door de reanimatie..
Inmiddels dan toch de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.

Tussendoor een keer 10 dagen thuis geweest met een tas vol medicijnen. Op de poli afspraak zakte hij weer helemaal weg...reanimatie team was al opgeroepen. Gelukkig kwam hij een beetje bij. Heel toevallig lag hij op dit moment aan een hartfilmpje. De artsen hebben dus goed kunnen zien wat er gebeurde.Er werd besloten dat hij een pacemaker moest. Bijelkaar heeft hij toen 7 weken op de IC gelegen. Infecties, spugen, koorts, nierfalen, hart functie die achteruit ging....pffff wat een hel. Maar we hebben een vechter!!! Hij 'knapte' op.

Inmiddels zijn we thuis. Jack krijgt de volgende medicatie: captopril, burinex, carbasalaat calcium en omeprazol. Helaas is Jack verleerd te drinken. Al zijn voedingen gaan door de sonde via een pomp.

De hulptroepen aan huis komen ook langzaam op gang: thuiszorg, fysiotherapie en logopedie. Maar ik klaag niet..Hij ligt weer in zijn eigen bedje. We genieten zoveel mogelijk en hopen dat we nu wat langer thuis mogen genieten van hem.

Elke week gaan we terug naar het Sophia Kinderziekenhuis. Jack moet nog beter ingesteld worden op de medicatie.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl