Jack (5 maanden)
Jack is gezond geboren en de eerste 4 weken leefden wij op een roze wolk. Toen hij 4 weken was veranderde de droom in een nachtmerrie. Hij heeft thuis een hartstilstand gehad, is gereanimeerd (door oa pappa en opa). Met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis.
Wonder boven wonder herstelde hij snel op de ic. Schade aan de hersenen lijkt er niet te zijn. Zijn hartje was wel vergroot en een lekkende klep, dit kon komen door de reanimatie..
Inmiddels dan toch de diagnose Gedilateerde Cardiomyopathie.
Tussendoor een keer 10 dagen thuis geweest met een tas vol medicijnen. Op de poli afspraak zakte hij weer helemaal weg...reanimatie team was al opgeroepen. Gelukkig kwam hij een beetje bij. Heel toevallig lag hij op dit moment aan een hartfilmpje. De artsen hebben dus goed kunnen zien wat er gebeurde.Er werd besloten dat hij een pacemaker moest. Bijelkaar heeft hij toen 7 weken op de IC gelegen. Infecties, spugen, koorts, nierfalen, hart functie die achteruit ging....pffff wat een hel. Maar we hebben een vechter!!! Hij 'knapte' op.
Inmiddels zijn we thuis. Jack krijgt de volgende medicatie: captopril, burinex, carbasalaat calcium en omeprazol. Helaas is Jack verleerd te drinken. Al zijn voedingen gaan door de sonde via een pomp.
De hulptroepen aan huis komen ook langzaam op gang: thuiszorg, fysiotherapie en logopedie. Maar ik klaag niet..Hij ligt weer in zijn eigen bedje. We genieten zoveel mogelijk en hopen dat we nu wat langer thuis mogen genieten van hem.
Elke week gaan we terug naar het Sophia Kinderziekenhuis. Jack moet nog beter ingesteld worden op de medicatie.
Verhalen
Marciano (12 jaar)
Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.
Lex (1 jaar)
Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.
Nieuw: Niek (4 maanden)
20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes. Het eerste bezoek aan het consulatie bureau was allemaal goed. Maar dan verslechtert Niek.....
Robi (1 jaar)
Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of 5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.