Jayden (3 jaar)

zaterdag 19 oktober 2019

"Jayden werd op 3 mei 2007 geboren. Toen hij 3 maanden oud was, zag hij zo grauw, dat het leek of hij bijna dood was", vertelt zijn opa René. Jaydens moeder Mascha vult aan: "Ik ben 6 keer met hem naar het consultatiebureau gegaan en ben daar 6 keer weggestuurd. Ze vonden me een overbezorgde moeder. Maar Jayden was zó grauw, dat je door hem heen kon kijken. En hij had een rode lijn bij zijn middenrif. Er moest iets met hem aan de hand zijn, wist ik."

René: "Een zeer snel bezoek aan de huisarts volgde. Die verwees direct door naar het Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer. Daar volgde een spoedtransport naar het LUMC (Leiden), waar we binnen een uur na huisartsbezoek aankwamen. Na ruim 6 weken kwam Jayden het ziekenhuis weer uit."  "We haden niet een week later moeten komen."

Jayden bleek cardiomyopathie te hebben.  Met een sonde en een onbekende levensverwachting verliet hij het ziekenhuis. De zorg begon. Medicijnen en sondevoeding werden de dagelijkse leidraad voor Jayden. De symptomen van cardiomyopathie zijn onbekend, daarom stuurde men Mascha weg bij het consultatiebureau. "Omdat je de informatie moeilijk kan vinden, wil ik graag hier benadrukken dat je moet opletten als je kind een grauwe huid krijgt, moeilijk drinkt, moeilijk ademt en op termijn een rode streep op het middenrif krijgt." "Nu gaat het heel goed", vertelt Mascha. "Jaydens hart heeft bijna z'n volledige knijpkracht terug." Iedere maand gaat hij voor controle naar de kindercardioloog.

Jayden groeit als kool en doet niet onder voor andere kinderen van zijn leeftijd. "Hij kan heel veel", vertelt Mascha. "Zijn linkerhartkamer is te groot, waardoor het hart te snel pompt. Dat kan het hart niet aan, de hartstlag wordt dan heel erg hoog. Jayden wordt dan moe en rusteloos. Wij moeten hem dan op tijd afremmen. Bij een rustiger hartslag kan zijn hart krachtiger samentrekken. Wel is hij sneller moe, klam bij inspanning en snel koud als hij gaat zwemmen. De bevattelijkheid voor ziekten neemt wel af, maar een vinger aan de pols blijft noodzakelijk. Zijn medicijnen neemt Jayden trouw en de pufjes gaan spelenderwijs.

De prognose is onbekend. "Maar mijn verwachting is wel goed", zegt Mascha hoopvol. "Jayden is een uitzondering. Hij heeft gelukkig geen andere hartafwijkingen, zoals sommige andere cardiomyopathiepatiënten, die daardoor rustiger zijn. Zij zijn vaak sneller moe dan Jayden. Hij kan met bijna alles meedoen. De artsen zijn heel verbaasd over Jaydens gezondheid".

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl