Jette (1 jaar)

donderdag 17 oktober 2019

Op de dag dat onze oudste dochter 2 werd hoorden we dat onze jongste dochter, toen 4 weken oud gedilateerde cardiompyopathie had. We waren 2 weken daarvoor met haar naar de huisarts gegaan omdat ze erg veel moeite had met drinken. Tijdens het drinken raakte ze helemaal bezweet en grauw. Er waren soms momenten dat ze gewoon weg viel. Na het moeizame drinken was ze totaal uitgeput en spuugde ze alle voeding weer uit.

JetteDe huisarts had het vermoeden dat Jette misschien wel een het RS-virus kon hebben dus werd ze doorgestuurd naar het MCL voor longfoto's. op deze foto's was te zien dat haar hartje veel te groot was en dat ze verder onderzocht moest worden door een cardioloog in het UMCG. Daar volgden vele onderzoeken en echo's waaruit bleek gedilateerde cardiomyopathie.

In eerste instantie waren de artsen nog wel optimistisch, volgens hun kon het niet erfelijk zijn want het kwam niet vaker voor in de familie. Mocht het door een stofwisselingsziekte veroorzaakt zijn dan zou Jette veel slapper zijn, dus waarschijnlijk kwam het door een virus. Ze zouden Jette instellen op de juiste medicatie en dan mocht ze weer mee naar huis. Maar Jette ging alleen maar meer achteruit. Ze had zo'n moeite met drinken dat de artsen overgingen op sonde-voeding. Ook kregen de artsen de dosis van de medicatie maar niet omhoog. Iedere keer als ze de captopril iets omhoog deden ook al was het een klein stapje, dan ging Jette een enorme stap achteruit. Uiteindelijk is ze dan ook na 2 weken op zaal gelegen te hebben overgeplaatst naar de IC en kwam ze aan de volledige beademing te liggen. Echt verschrikkelijk om te zien. Jette zat onder de infusen en kreeg regelmatig een bloedtransfusie om sterker te worden. De artsen probeerden van alles maar niks leek te lukken. Iedere keer na een gift captopril ging Jette helemaal onderuit en daalde haar bloeddruk enorm. Jette had het zwaar, heel zwaar en haar hartje ook. Dit bleek wel op 19 maart toen Jette haar hartstilstand kreeg. Gelukkig hebben de artsen haar met behulp van reanimatie weer terug gekregen, maar hieruit bleek wel dat de toestand van Jette echt zorgelijk was.

Voor het eerst hadden de artsen contact gelegd met Rotterdam en kwamen er vele gesprekken over een eventuele harttransplantatie. Uiteindelijk was het dan zover Jette werd 28 april overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar kwam ze naast Mike te liggen die op dat moment net getransplanteerd was. Maar voordat Jette getransplanteerd mocht worden moest ze door een hele screening heen. Vele artsen kwamen om haar bed. Zo ook een oogarts doordat Jette nystagmus heeft. Dit houdt in dat haar oogjes snelle onwillekeurige bewegingen maken. De oogarts had het vermoeden dat Jette wel eens blind kon zijn, maar dit zou geen reden zijn om niet te transplanteren maar moest wel verder onderzocht worden. er bestaan namelijk energie stofwisselingsziekten die een cardiomyopathie veroorzaken met daarbij slechtziendheid. Dus de metabolenarts werd ingeschakeld en zo ook een neuroloog. Jette bleek namelijk wel heel slap te blijven en ook haar ontwikkeling stond stil. Dit kon natuurlijk komen doordat ze al zo lang in haar bedje lag. Maar voor de zekerheid kreeg ze toch een ECG en werden er verschillende spier-biopten afgenomen.

Inmiddels lag Jette al 3 maanden in het ziekenhuis en was er nog steeds geen duidelijkheid waardoor Jette gedilateerde cardiomyopatie had gekregen, wel kwam het steeds meer in de richting dat het zou kunnen komen door een stofwisselingziekte. Uiteindelijk heeft de neuroloog dan ook besloten dat Jette niet getransplanteerd mocht worden. In juli gingen we weer naar huis met Jette, en met de mededeling van de artsen. Geniet, want Jette is heel ziek en ze wordt waarschijnlijk niet ouder dan een jaar. Maar nu inmiddels alweer een dik jaar verder en Jette is er nog steeds. Natuurlijk zijn er veel spannende momenten geweest en is ze nog steeds afhankelijk van sondevoeding.

Ook weten we inmiddels dat Jette haar cardiomyopatie komt door een zeer zeldzaam syndroom, het Alstrom syndroom. Er zijn ongeveer 266 mensen over de hele wereld die dit hebben en helaas is Jette daar dus 1 van. De artsen die haar behandelen hebben nog nooit eerder een kindje met Alstrom gezien, dus kunnen ons ook niet heel veel zeggen over de levensverwachting. Het enige dat we weten is dat kindjes met Alstrom vaak geboren worden met een gedilateerde cardiomyopatie en na verloop van tijd toch de pompkracht van het hart verbeterd, net als bij Jette. Maar dat er altijd op een gegeven moment een terugval komt die ze niet zullen overleven, maar wanneer dat zou zijn....weten we niet...dus tot die tijd genieten we vooral van onze vrolijke meid. Mocht je meer willen lezen over het mooie leventje van Jette kijk dan eens op haar site. http://www.jettebosma.babysite.nl

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl