Krijn is een geweldige knul van inmiddels - sinds augustus 2010 – 16 jaar. De oudste van drie, hij heeft nog een jongere broer en een jonger zusje. Een rustige, bijzondere jongen, dat weten we in ons gezin al jaren. Sinds enige tijd loopt hij officieel met een etiket Asperger (vorm van autisme) rond. Concentreren is lastig, plannen, overzicht houden. Het lukte hem niet ondanks zijn hoge intelligentie een 'normale' school te doorlopen. Hij volgt nu Speciaal Voortgezet Onderwijs en wil sinds kort banketbakker worden. Hij houdt vooral van computers, tv kijken en zat op honkbal. En (soms) lezen, vissen, luieren en uitslapen. Niets bijzonders - net als veel andere pubers. Op vrijdag 11 juni 2010 had hij een afspraak in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch om een echo te laten maken van zijn enorm opgezwollen buik.

Die slonk maar niet, ondanks een kuur die de waarschijnlijke oorzaak - een darmparasiet - had tegen gegaan. Er bleek een enorme hoeveelheid vocht niet alleen in zijn buik, maar ook rond zijn hart te zitten. Hij moest meteen blijven. In overleg met de kinderarts is hij direct opgenomen en zijn onderzoeken opgestart: 11 buisjes bloed afgenomen, CT-scan en echo.

Na overleg met Radboud Ziekenhuis in Nijmegen hebben we hem dezelfde middag nog daarheen gebracht. Ze dachten dat de enorme hoeveelheid vocht rond zijn hart de pompfunctie van zijn hart belemmerde. Hart zelf leek goed. Het vocht bij het hart werd voor een groot deel afgevoerd via een catheter. Bijna twee liter kwam eruit! Complimenten voor de kinderafdelingen van het Radboud; wat een lieve verpleegkundigen, goede artsen en specialisten. Uitleg was geweldig. Niet alleen aan ons, maar vooral ook aan Krijn. Krijn is 16 jaar en dan heb je in Nederland zelfbeschikkingsrecht. Hoe graag je instinctief vervelende dingen ook weg wilt houden bij je kind: hij is al zo oud, dat hij daar zelf heel goed over kan nadenken en beslissingen nemen. Dat was voor ons als ouder best even wennen, maar zeker achteraf zijn we daar erg blij mee. Hij weet alles, denkt er op zijn geheel eigen wijze over na en kwam soms ook met totaal onverwachte en bijzondere vragen of reacties. 

Bijna vier weken en drie ziekenhuizen (Jeroen Bosch- 1,5 week Radboud en uiteindelijk 2 weken WKZ in Utrecht) later, was duidelijk dat Krijn cardiomyopathie had. Kortweg betekent het in zijn geval dat zijn hartcapaciteit eenderde is in vergelijking met een gezond hart. Alles duurt drie keer zo lang; rondpompen, reageren, herstellen etc. Het hart moet daar ongelofelijk hard voor werken en dan nog lukt het maar gedeeltelijk. Dat is goed te merken aan Krijn’s energieniveau en conditie. Hij is moe, kouwelijk en inspanningen zijn hem snel teveel.

Non-compaction cardiomyopathie, restrictieve hartwanden en verbindweefseling van de kamers zijn medische termen die de diverse cardiologen op tafel hebben gelegd. Misschien wel het belangrijkste is hoe de huidige eindverantwoordelijke cardioloog van het AZU het bij de overdrachtscontrole uitlegde: ‘We hebben inmddels uit diverse wetenschappelijke onderzoeken geleerd dat bij dit soort hartproblemen sprake is van een samenspel van deelproblemen. Een eenduidige diagnose stellen is meestal niet mogelijk, ook niet bij Krijn. Met medicatie is soms wat bij te sturen aan de pompfunctie (bijvoorbeeld met de enalapril), plaspillen en zoutbeperking tegen overtollig vocht, maar verder zullen we moeten afwachten. Toen we Krijn hier voor het eerst zagen, dachten we dat het om een acute situatie ging. In de loop van de gesprekken met hem en u, is duidelijk geworden dat het al veel langer speelt – behalve het vocht dan – misschien zelfs al zijn hele leven. Wij zullen vanuit het ziekenhuis vooral focussen op voorkomen van nieuwe problemen zoals de vochtophoping en hem verder gewoon goed in de gaten houden. Meer is momenteel niet mogelijk.’

Na de hectiek van de plotselinge ziekenhuisopname en het afvoeren van de enorme overdosis vocht uit Krijn’s buik en hart vonden we langzaam een nieuw evenwicht. Geen naarstig speuren en onderzoeken doen naar de oorzaak meer. Geen pil, geen operatie die hem eraf helpt, geen rustkuur ter genezing. Overigens is er wel genetisch onderzoek opgestart, waarvan de eerste uitslagen onlangs (over het Troponine i3 gen) negatief waren. Ze zoeken verder en ook wij (zijn ouders) worden binnenkort onderzocht. Krijn is nu dus hartpatiënt en moet een daaraan aangepast leven inrichten. Zonder exacte diagnose en zonder prognose. In het ziekenhuis viel hij in tien dagen bijna 13 kilo af! Vooral heel veel vocht uiteraard. Zijn eetlust was ook niet geweldig, en hij zag er vreselijk ingevallen en magertjes uit. Langzaam, heel, heel langzaam trekt dat weer een beetje bij. Zijn lijf komt weer terug in een voor hem goed evenwicht.

We hebben de emotionele achtbaan - met looping - die alle ouders in deze situatie moet nemen inmiddels gehad, maar stil staat hij nog niet. Op positieve momenten lijken de problemen klein ‘ach, we kennen hem toch niet wezenlijk anders – hebben nu gewoon een officiële verklaring ervoor gekregen. Mooi, weten we dat ook weer. Klaar.’ Op negatieve momenten doemen de meest vreselijke scenario’s op die soms heftige emoties losmaken. 

Inmiddels is Krijn overgedragen van de kinderafdeling in het WKZ, naar het AZU in Utrecht. Hoe soms kleine dingen je weer even van je stuk kunnen brengen bleek wel toen we de eerste controleoproep kregen; de tweede zin in de brief luidt 'De afspraak zal plaatsvinden op de Poli Harttransplantatie...'. Nee, hij staat niet op een lijst, daarvoor is hij veel te goed momenteel. Honkballen doet hij niet meer actief. Hij gaat regelmatig naar cardiofitness om aan zijn conditie te bouwen. Met school gaat het goed; ze weten wat er aan de hand is en stellen geen zware fysieke eisen. Krijn loopt zelfs een keer per week stage in een bedrijfskantine.

En Krijn zelf? Hij beseft alles heel goed. Hij is in de kern optimistisch. Wordt niet boos, gooit geen puberale kont tegen de krib en vecht niet tegen zijn beperkingen. Accepteert. O, boos en onhandelbaar is hij heus weleens - maar zijn hartziekte gebruikt hij eerder om ergens onderuit te komen, dan dat het de schuld krijgt. In het begin  borrelden vragen op, of kreeg hij opeens een nieuw inzicht. Droomde enige tijd over een ideaal leven dat helemaal is ingericht op zijn behoeften van totaal verwend worden, niets hoeven doen, bediend worden en geen verantwoordelijkheid of plichten te hebben, alleen maar leuke dingen. Zoiets als een levenslange logeerpartij bij oma… Maar bovenal is hij pragmatisch. Zoals laatst, toen hij zei: "Mama, doe mij een T-shirt waarop de tekst gezet is: ‘Ik ben niet lui, ik heb een hartspierziekte’ dan hoef ik niks te zeggen, alleen maar te wijzen."

Vanaf het moment dat Krijn is opgenomen in het ziekenhuis, ben ik - zijn moeder - begonnen familie en vrienden en geïnteresseerden via een blog op de hoogte te houden van zijn toestand en vorderingen. In overleg met Krijn zelf uiteraard. Neem gerust eens een kijkje.