Lauri (13 jaar)

donderdag 28 november 2019

Lauri gaat naar school, sport, fietst en spreekt af met vriendinnen. Op het eerste oog een normale gezonde puber.

Lauri29 januari 2007. Lauri was toen bijna 11 jaar. Ze was al enkele weken vermoeid en werd benauwd. ’s Middags toch maar even langs de huisarts. Hij vertrouwde het niet en stuurde ons door naar het streekziekenhuis. Na drie uur onderzoeken werd ons verteld dat Lauri gelijk met de ambulance naar het UMC Groningen moest. Er was iets met haar hart…

's Nachts werd ons verteld dat Lauri gedilateerde cardiomyopathie had. Ze moest aan de medicijnen en na 10 dagen was ze weer thuis. Twee weken later lag ze er weer i.v.m. een ziekenhuisvirus. Weer thuis kon Lauri niet accepteren dat ze ziek was en dat ze veel medicijnen moest slikken. Ze werd zeer opstandig en slikte de medicijnen niet. Weer ziekenhuisopname. We hebben toen hulp gekregen van thuiszorg om de medicijnen binnen te krijgen. De medicijnen leken aan te slaan en Lauri knapte op. Na DNA-onderzoek bleek dat een gemuteerd gen de oorzaak was van haar hartspierziekte.

In het najaar ging het snel slechter met haar hart. Lauri werd voor controles doorgestuurd naar Rotterdam. Er werd een afspraak gemaakt voor de screenings, die nodig zijn voor een plaats op de harttransplantatielijst. Na de kerstdagen is Lauri weer opgenomen in het UMCG. Daar werd ze onderzocht door een arts uit Rotterdam. Hij wilde haar gelijk meenemen naar Rotterdam. Omdat Lauri nog steeds zeer negatief tegen een harttransplantatie aankeek hebben wij het nog even uitgesteld. Een dag lang hebben we op haar ingepraat. Eindelijk ging het knopje in haar hoofd om.

Begin januari werd Lauri overgeplaatst naar Rotterdam waar ze vervolgens een zware operatie moest ondergaan. Om haar leven te redden werd haar hart vanaf toen geholpen door een steunhart (Berlin Heart). Lauri was vrij groot voor haar leeftijd en werd er gekozen voor de “Excor”. Met deze ondersteuning kon zij eventueel naar huis om daar vervolgens te wachten op een donorhart. Lauri zou het eerste kind in Nederland zijn wat met een steunhart naar huis zou gaan. Wij, de ouders, werden in Rotterdam getraind om Lauri thuis te verplegen en te verzorgen.

10 april 2008. Na enkele complicaties komt Lauri thuis met steunhart en begint onze zorg om Lauri zo goed mogelijk te verplegen en te verzorgen totdat er een donorhart voor haar is. Lauri ging naar school en wij probeerden, samen met onze oudste dochter, weer een “normaal” gezinsleven te hebben. Omdat er altijd iemand bij Lauri in de buurt moest zijn die “geautoriseerd” was, hebben de adjunct en de leerkracht van school een training gevolgd, zodat wij Lauri op school achter konden laten. Lauri was nu thuis en kwam niet in aanmerking voor de urgentielijst en moest zij wachten op een donorhart uit Nederland.

9 november 2008, 10.30 uur. een telefoontje vanuit Rotterdam… er was een hart voor Lauri. 18 dagen na transplantatie mocht Lauri al naar huis en heeft ze nu, bijna 8 maanden na transplantatie,  haar “oude” leventje weer helemaal opgepakt.

(Lauri is in april 2008 en in maart 2009 te zien geweest in het programma IC van de EO).

Lauri: Ik weet dat ik erg ziek ben geweest en daardoor lang in het ziekenhuis moest blijven. Toch ben ik die tijd in het ziekenhuis goed doorgekomen doordat iedereen zo lief voor me was. Ze deden van alles om voor mij de dagen goed door te komen. In Rotterdam ben ik ook in contact gekomen met andere kinderen die getransplanteerd waren of wachtende op een hart. De kinderen met wie ik nog steeds contact mee heb zijn: Sjoerd Huis ’t Veld, Marinus Commandeur, Saskia Vissers en Inge Loohuis. Als we voor controle in Rotterdam zijn bezoeken wij altijd nog kinderen die wachtende zijn op een hart, zoals Juda vd Wetering en ook Doris hebben wij gekend.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl