Lisanne (5 jaar)

dinsdag 26 november 2019

Lisanne is op 20-11-2007 geboren en kwam blauw ter wereld door een beetje zuurstof gebrek,na wat zuurstof begon ze al vrij snel te huilen en kleurde ze heel mooi roze. De eerste 2 jaar was lisanne een vrolijk meisje en deed alles volgens de boekjes wel vernamen we dat lisanne erg bleek altijd was en sneller moe dan leeftijds genootjes,maar daar hebben we nooit iets mee gedaan.Toen lisanne 2 en half was werd ze erg ziek en gingen we naar de huisarts ze was uitgedroogd en werd opgenomen in het ziekenhuis.

LisanneDe huisarts en kinderarts hoorden een hartruisje maar dat kwam volgens hun door de koorts die lisanne had en we moesten als ze helemaal beter was maar even terug komen om het nog even te laten horen bij de huisarts.

In de volgende 2 jaar werd lisanne steeds bleker en wou steeds meer slapen.Toen lisanne bijna 4 jaar was had ze steeds blaasontsteking en werden we doorgestuurd naar de kinderarts ,daar werd lisanne goed onderzocht en deze arts hoorde toch duidelijk een ruisjes. Ze wou voor alle zekerheid een hartfilmpje laten maken en zou bellen als er iets op te zien was.Na het hartfilmpje zijn we naar huis gegaan en toen we net 2 uur thuis waren werd er gebeld het hartfilmpje van lisanne zag er niet goed uit en of we de volgende dag terug wouden komen voor nog een thorax foto.

Nou dat was een lange avond en nacht van onzekerheid het zal toch niet was het enige wat we dachten. De volgende dag snel weer naar het ziekenhuis voor de foto,toen die gemaakt was konden we direct naar de kinderarts voor de uitslag. Op de foto was een veel te groot hart te zien dus we moeten zo snel mogelijk naar het umcg voor verder onderzoek,jeetje wat stond onze wereld ineens op de kop. 2 dagen later waren we in het umcg en werd er een uitgebreide echo gemaakt en een uur later krijg je te horen het ziet er niet zo mooi uit u dochter heeft hypertrofische cardiomyopathie en stort je wereld helemaal in en loop je het ziekenhuis uit met een ernstig ziek kind die waarschijnlijk er al meer dan 2 jaar zonder het te weten er mee heeft rongelopen omdat het een onschuldig ruisje zou zijn volgens de huisarts.

Toen begon alles heel heftig te worden en lisanne werd al snel opgenomen en er kwamen veel artsen langs, genetica, stofwisselingsartsen, neurologen en nog een paar. We hoopten erop te horen te krijgen hoe lisanne aan deze ziekte komt en hoe het te behandelen is, maar kregen direct al te horen dat het niet te genezen is en dat ze aan de medicijnen moet.

De medicatie werd tijdens een ziekenhuis opname van 2 weken op de juiste dosis ingesteld en lisanne vond het vreselijk om dit te slikken, ze krijg nu bloeddruk verlagende medicijnen en een betablokker en zal dit altijd moeten blijven slikken. Sinds Lisanne deze medicijnen heeft gaat het ook stukje bij beetje wat slechter met haar ze is extreem moe en ploft als ze uit bed komt alweer op de bank omdat ze alweer moe is, ze gaat nog wel halve dagen naar school en heeft hier ook veel plezier in maar meedoen met gym zit er niet meer in. Omdat haar conditie erg achteruit gaat is er een inspanningstest gedaan en die pakte niet zo goed uit er werden al snel afwijkingen gezien op het hartfilmpje.

Uit het onderzoek van genetica blijkt dat lisanne een afwijking in het MYH7 gen heeft maar ze weten niet of dit gen ook daadwerkelijk deze ziekte veroorzaakt (ook ik draag blijkt uit onderzoek dit gen). De onderzoeken weer opnieuw in gang gezet en nu wat uitgebreider. De stofwisselingsarts heeft een huidbiopt gedaan voor onderzoek,er is weer bloed afgenomen voor verder genetisch onderzoek,de neuroloog heeft een spierecho laten maken

Na een half jaar ging het steeds slechter Lisanne werd erg duizelig en met name snachts werd ze bang wakker dat de slaapkamer ronddraaide ,ook tijdens inspanning had ze hier erge last van.en ze kreeg last van de spieren in de benen en pijn op de borst.Lisanne is weer opgenomen en ze heeft andere medicijnen erbij gekregen tijdens de opname. Ook heeft ze een week een event recorder gehad en daaruit blijkt dat ze snachts een erg lage hartslag heeft van soms zelfs onder de 40 slagen per minuut en tijdens inspanning steeg de hartslag erg hoog. Na net een week thuis te zijn geweest werd ze erg ziek en is ze weer opgenomen met een longontsteking gelukkig knapte ze na een week weer redelijk op en mocht ze weer mee naar huis.

Het gaat nu met de nieuwe medicijnen nog steeds niet erg goed met haar en de artsen denken nog steeds dat er niet alleen de HCM is die alles veroorzaakt maar nog een eventuele ziekte daarom wordt binnenkort de spierbiopt gedaan en we hopen dat we daar wat meer duidelijkheid van krijgen waarom lisanne zoveel klachten heeft die de cardioloog niet kan plaatsen bij alleen de HCM. Kortom zitten wij nog midden in de onderzoeken en weten de artsen nog steeds niet zo veel en is het voor ons ook erg onzeker over hoe de toekomst voor lisanne zal gaan,We weten nu een jaar dat lisanne deze ziekte heeft en hopen dat we op korte termijn meer duidelijkheid hebben.

Update december 2015

Vier jaar geleden kregen wij de diagnose dat Lisanne hypertrofische cardiomyopathie heeft ze was toen 4 jaar en is nu net 8 jaar geworden. Nu 4 jaar later gaat het redelijk goed met Lisanne , ze heeft ups en downs maar doet het verder erg goed ( ze heeft zelfs haar zwemdiploma A gehaald). Er zijn in de jaren vele onderzoeken geweest om de oorzaak van de hcm te vinden maar tot op heden is nergens iets uitgekomen ( huidbiopt, spierbiopt en genetisch onderzoek ) wel gaan ze nog verder spitten in het Bloed van Lisanne , vader en moeder,omdat ze nog steeds geen duidelijke oorzaak hebben gevonden waarom ze hcm heeft . Men blijft denken dat er nog een andere ziekte bij is. Wij verwachten dit zelf niet maar wachten het rustig af tot de uitslagen hiervan binnen zijn. Haar pompfunctie blijft redelijk , helaas wordt de hartspier wel beetje bij beetje steeds dikker en heeft ze af en toe last van een onregelmatig hartritme met een extra slag tussendoor. (Hier doen ze nog niks meer omdat het geen kwaad kan). Verder doet ze het met de medicatie die ze krijgt erg goed en is het een vrolijke meid die geniet van alles. 

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl