Lotte (7 jaar)

vrijdag 22 november 2019

Maandag 21 januari 2002 werd Lotte na een zwangerschap van bijna 43 weken, naar ons idee gezond geboren. Haar scores waren ook 2 keer een 10. Dezelfde dag nog naar huis en ze deed het de eerste tijd voorbeeldig.

LotteNadat ze 2 prikken heeft gehad van de rijksvaccinatie ging het binnen een week na de 2e prik steeds slechter met Lotte.Lotte was toen 4 maanden oud en ging slecht drinken, zweten bij inspanning, was benauwd en viel in gewicht af. Wij twijfelen er nog steeds aan of die inentingen er voor gezorgd hebben dat Lotte nu aan deze ziekte lijd. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan, maar er is niks uitgekomen wat de oorzaak zou kunnen zijn. Volgens ons was Lotte een gezonde baby zonder hartafwijking toe ze geboren werd.

Na verschillende dingen geprobeerd te hebben om Lotte aan te laten komen en tevergeefs, kwam ik bij de consultatie arts met haar en die zag direct dat het goede fout was met Lotte. Van daar uit op 23 juli 2002 naar de huisarts en toe meteen door naar het ziekenhuis in Tilburg. Daar maakte ze een foto van haar longen en hart en ze zagen dat het niet goed was. Vandaar uit met spoed naar Rotterdam het Sophia kinderziekenhuis.

Na verschillende onderzoeken en echo’s kregen we ’s avonds te horen dat Lotte gedilateerde cardiomyopatie heeft, en dat dat een ernstige hartafwijking is. De kans dat Lotte het niet zou gaan redden was sterk aanwezig. Na 2 weken IC en instellen op de juiste medicijnen mocht Lotte weer mee naar huis. Ze kreeg inmiddels via een pomp sonde voeding, omdat het drinken niet meer voldoende was. Erg veel werk hadden we met haar en we besloten ook thuis zo weinig mogelijk mensen bij haar in de buurt te laten komen, ivm ziekte die ze over zouden kunnen brengen, zoals bv griep en dat zou voor Lotte erg moeilijk zijn dat weer te overwinnen.

Na ongeveer 2 maanden ging het weer slechter met Lotte, benauwd en veel overgeven. Weer vanuit Tilburg met spoed per ambulance naar Rotterdam. Ze had veel vocht op d’r longen, en dat betekende dat het hartje het vocht niet meer kon afdrijven. Na een behandeling met Dobitamine en een antibioticum kuur, voor een bacterie die ze op d’r longen had ging het na 2 ½ week weer goed met Lotte.De artsen hadden haar weer stabiel gekregen.

In die 2 ½ week op de IC hebben de artsen ons de vraag gesteld of we Lotte op de lijst wilde hebben voor transplantatie of niet. Een andere mogelijk was er niet om Lotte te helpen. Ze was toen 9 maanden oud en we besloten haar niet op de lijst te zetten en haar mee naar huis te nemen. We hadden als gedachten dat als Lotte het toen niet redde met d’r eigen hartje het goed geweest was voor ons. Ze was geen kind om stil te liggen en was erg onrustig aan al die toeters en bellen. Lotte had 2% kans gekregen om het te overleven .

Lotte toen de eerste zijn geweest van onder een jaar die op de lijst zou staan. Vanaf toen waren de controles in het Sophia kinderziekenhuis iedere 6 weken, hoe stabieler Lotte werd hoe langer tijd mocht zitten, van 6 weken naar 3 maanden en toen na een tijdje om het half jaar en nu sinds vorig jaar maart heeft er een jaar tussen gezeten. Lotte heeft in die afgelopen jaren moeten leren eten met behulp van een logopediste. Toen dat volledig ging zijn we gestopt met de sonde voeding die ze toen d’r tijd middels een mickey buton ( een sonde rechtstreeks in de maag.)toegediend kreeg. Ook slikte ze haar medicijnen voortaan door dus de mickey mocht er uit toen ze 4 ½ jaar was. Lotte is nu zo stabiel dat ze op school alles mee kan doen, net als de andere kinderen van haar klas, ze gaat ook sinds dit jaar naar de zwemles en is graag na school buiten bezig op onze boerderij.

Ze is nu 7 ½ jaar en het blijft altijd spannend wat de toekomst voor haar zal brengen, maar op dit moment geniet ze echt van het leven , met de juiste medicijnen maar zonder beperkingen. We zijn nog altijd blij dat we deze beslissing hebben genomen.

Naschrift maart 2011

----------------------------------------------------------------------

We zijn we met Lotte op controle geweest in Rotterdam en we hebben erg goed nieuws gehoord. De functie van Lotte (9 jaar inmiddels) haar hart is bijna normaal, alleen is haar hart nog wel steeds vergroot. Maar de pompkracht is zo goed als goed.  De cardioloog wil daarom ook stoppen me de bloedverdunners en de lanoxine (voor de pompkracht). Ze was in gewicht 3 kg toegenomen en in lengte 6 cm, en daar was hij ook tevrede over. Over een jaar weer terug en als het dan nog zo gaat zoals het er nu uit ziet gaat hij misschien de spironolacton (plasmedicijn) eraf doen. Nu heeft ze nog spironolacton, enalapril en carvedilol, deze laatste 2 zouden er op de duur nog voor kunnen zorgen dat Lotte haar hart verkleint maar dat is gewoon afwachten.

Ons is ook gevraagd of wij mee wilde doen met het onderdzoek dat op hartedroom wordt uitgelegd. Dr Dalinghaus is nl haar cardioloog en als Lotte er nog voor in aanmerking komt willen we daar natuurlijk wel aan meewerken om meer onderzoek en gegevens te verzamelen over haar hartspierziekte. Nu is het dus nog even af wachten of Lotte daar al niet "te goed"voor is. Wij beseffen het nog maar amper maar het geeft wel een enorm fijn gevoel!!

Verhalen

Verhalen

Daniël

donderdag 9 november 2023

In het voorjaar van 2012 was het dan eindelijk zover; zwanger! Een beetje spannend was het wel, want na twee vroege miskramen was er vertrouwen nodig om het eerste trimester van de zwangerschap door te komen. De eerste echo’s en onderzoeken waren goed en vol goede moed gingen we naar de echo.

Lees meer

Verhalen

Marciano (12 jaar)

maandag 31 oktober 2022

Op 7 dec 2009 werd Marciano geboren. Een klein lief mannetje. Hij werd met een klein gaatje in het hart geboren en bleek een kleine vernauwing te hebben maar niks om ons zorgen over te maken. Marciano kreeg later op 3 jarige leeftijd epilepsie aanvallen, hij bleek het williamsyndroom te hebben.

Lees meer

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Verhalen

Nieuw: Niek (4 maanden)

woensdag 10 maart 2021

20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes. Het eerste bezoek aan het consulatie bureau was allemaal goed.  Maar dan verslechtert Niek.....

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl