Mads (bijna 2 jaar)

dinsdag 12 november 2019

Mads is op 25 april 2011 via een keizersnede geboren. Precies 2 weken te vroeg. Dat was zo gepland omdat ik een beginnende zwangerschapsvergiftiging had en me steeds zieker ging voelen.

MadsEenmaal thuis verliep eigenlijk alles naar wens. Mads dronk goed en sliep zelfs na 6 weken al de nacht door! Ik merkte na enkele weken dat Mads tijdens het drinken van zijn flesje enorm ging zweten.

Zijn haartjes in zijn nek werden kletsnat en ook zijn rugje en borstkas voelden steeds zo klam aan. Eerst zocht ik er niets achter, immers, het was ook hard werken zo'n flesje naar binnen werken! Maar na enkele maanden gaf ik het toch maar eens aan op het consultatiebureau. Ook zei ik daar dat ik vond dat hij wel erg snel ademde en van die rare “intrekkingen” bij zijn buikje had tijdens het ademen. Dit heb ik vervolgens bij elk bezoek gemeld en mijn zorgen daarover geuit. Men zei daar steeds dat het normaal was en dat snelle ademen...tja, dat hoorde er nou eenmaal bij. Want baby's hebben een kleine bloedsomloop dus een snellere ademhaling.

Op 30 december 2011 werd Mads opgenomen in het ziekenhuis met een beginnende longontsteking. Daar contateerde men ook het RS virus én een flinke oorontsteking. Bovendien werd er ook een hartruis gehoord (die voordien nog niemand had waargenomen!) en dat zou men nader gaan bekijken als hij eenmaal goed hersteld was van het RS virus. Mads was gedurende 3-4 dagen een lappenpopje.

Op 3 januari werd een hartfilmpje gemaakt in het ziekenhuis en daarop zag men eigenlijk al meteen dat er iets goed mis was. Zijn linkerkamer vertoonde een veel sterkere activiteit dan de rechter. Dan maar naar het Radboud in Nijmegen waar een hartecho werd gemaakt. Daar kregen we te horen dat Mads een zeer ernstige vorm van hypertrofische, obstructieve en diffuse cardiomyopathie heeft. De grond zakte onder onze voeten weg....

Hij werd nog bijna 2 weken in het Radboud gehouden om hem medicijnen (bètablockers) toe te dienen en om te kijken hoe hij daarop reageert. Mads krijgt namelijk de hoogste dosis en men wilde zeker zijn dat hij geen verkeerde reactie op het medicijn zou krijgen. Er werd ook een erfelijkheidsonderzoek opgestart dat inmiddels afgerond is. Niets wijst er op dat Mads' aandoening erfelijk is.

Mads doet het erg goed op dit moment. De medicijnen doen hun werk prima, dat zien de artsen ook telkens tijdens onze regelmatige controles. Er zijn weinig klachten. Bij de laatste controle zei de cardioloog wel dat hij verwacht dat Mads ooit een harttransplantatie nodig zal hebben. Wij hopen dat ie het mis heeft. We proberen daar nog niet teveel aan te denken... Lekker genieten, dat heeft nu prioriteit in ons leven.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl