Marijke (9 jaar)

zaterdag 9 november 2019

Begin september 2006. Op een donderdagavond na school werd Marijke tijdens het eten plotseling misselijk. Een dagje thuis uitzieken bleek niet genoeg dus zijn we zaterdag naar de huisartsenpost in Zevenaar gegaan. Aanvankelijk dacht de dokter aan een buikgriep maar de dienstdoende kinderarts keek verder en wilde toch even een echo maken. Tot haar grote schrik constateerde ze een veel te groot hart. Marijke werd met spoed per ambulance naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gebracht en lag die zaterdagavond al op de Intensive Care. Een op het oog gezond 7 jarig meisje bleek plotseling doodziek. In een paar dagen ging haar gezondheid snel verder achteruit. Maandag kregen we te horen dat waarschijnlijk de enige mogelijkheid nog een harttransplantatie was.  Daarom werd Marijke op dinsdag onder politiebegeleiding van Nijmegen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gebracht

MarijkeOok daar ging het snel verder achteruit. Woensdagavond moest ze aan de beademingsapparatuur. Dit ging niet goed. Op de IC is ze ter plekke gereanimeerd en kwam ze aan de hart/long machine (ECMO). Ondertussen bleek uit onderzoeken dat het probleem * vooral aan de linkerkant van haar hart lag en dus de hartlong machine geen goede oplossing was. (*een combinatie van hypertrofische en een non-compaction cardiomyopathie).

Op vrijdagavond werd de gehele stallage van de ECMO verplaatst naar het Thorax centrum van het Erasmus Ziekenhuis waar Marijke aan een kunsthart kwam. Een tussenoplossing. Woensdag erna is Marijke als eerste kind in Nederland aan een Berlinheart gekomen.
Het lange wachten kon beginnen.

De IC verpleging heeft zich geweldig ingesteld op deze ook voor hun nieuwe situatie. Op het Thorax centrum en op IC- Pediatrie is Marijke geweldig begeleid. Helaas heeft Marijke tijdens het lange wachten twee maal een CVA gehad (bloedpropjes in de hersenen). Bij de tweede keer leidde dit tot ernstige uitval van haar lichaamsfuncties aan de rechterzijde van haar lichaam. Maar gelukkig herstelde Marijke hiervan behoorlijk goed zodat ze weer op de wachtlijst mocht. Na 5 maanden op 31 januari 2007 kwam het verlossende bericht. Een donorhart voor Marijke! Een dag later begon er voor haar een nieuw leven. Dik twee weken later was ze weer thuis.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl