Max (5 jaar)

donderdag 7 november 2019

Bij Max is 2 maanden na zijn geboorte ernstige gedilateerde cardiomyopahtie$ ontdekt. In de eerste 2 maanden van zijn leventje spuugde hij veel, dronk heel weinig en was hij soms grauw van kleur. Pas na aandringen van onze kant dat wij wilden dat er in het ziekenhuis bij ons in de buurt (ziekenhuis in Tilburg) een keer goed naar Max gekeken zou worden, werd hij opgenomen. Direct de dag daarna zagen ze daar al op een thoraxfoto een enorm vergroot hart. Alsof Max aanvoelde dat hij eindelijk de aandacht kreeg die nodig was, ging hij in een sneltreinvaart achteruit.

MaxHij moest direct aan de beademing en vanuit het Radboud in Nymegen zijn een intensivist en IC verpleegkundige hem komen halen. In het Radboud vertelden ze ons dat we ons op het allerergste moesten voorbereiden. Kans dat Max zou overlijden was groot. Alle voorbereidingen om Max te transporteren naar Berlijn waren al getroffen. Wonder boven wonder reageerden hij goed genoeg op alle medicijnen die hij kreeg en kon hij gewoon in het Radboud blijven. Na ongeveer 4 maanden konden we Max met sondevoeding en een hoop medicijnen mee naar huis nemen. Tot eind 2007 was het vallen en opstaan voor hem.

Goede en slechte periodes wisselden elkaar af. In deze periode zijn we ook een aantal keer met hem in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest omdat de kans dat hij in de toekomst een harttransplantatie moest ondergaan, groot was. Vlak voor zijn 2e verjaardag (eerste week januari 2008) ging het ineens bergafwaarts met Max. Hij werd opgenomen op de kinderIC in het Sophia en moest infuusgebonden medicijnen krijgen om zijn hartje aan de gang te houden. Voor dr. Dalinghaus en het team kindercardiologen was er toen nog maar een (1) oplossing: plaatsing op de wachtlijst van eurotransplant. Na goed geinformeerd te zijn over de voor- en nadelen van een transplantatie zijn wij als ouders ook akkoord gegaan. Uiteindelijk is Max op 4 maart 2008 getransplanteerd.

Zijn herstel na de operatie verliep voorspoedig en 4 weken na de operatie mocht Max met ons mee naar huis. Met name het eerste jaar na transplantatie was een intensief jaar. Heel veel voor controle naar het ziekenhuis, meerdere biopten en een regelmatig zieke Max. Inmiddels is Max 5 jaar en is hij bijna 3 jaar geleden getransplanteerd. Max is een stoer, slim, vrolijk, ondernemend, innememd, soms beetje onzeker jongetje. Op school gaat het heel goed. Qua conditie blijft hij wel achter bij leeftijdgenootjes. Ook is hij nog steeds erg vatbaar voor allerlei virussen en bacterien die rond zwerven maar dat is voor ons geen reden om hem weg te houden van sociale gebeurtenissen waar een kind van zijn leeftijd bij wil zijn. Het gaat, wat ons betreft, om de kwaliteit van leven en die is in ieder geval enorm verbeterd na de transplantatie!

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl