Mike (1 jaar)

zondag 3 november 2019

Mike is geboren op 7 november 2008. Een gezonde boy van ruim 8 pond en de eerste 2 maanden een wolk van een baby, tot de eerste DKTP prik. Toen begon de narigheid. Hij moest veel overgeven, diarree, opname in het ziekenhuis voor uitdroging en weer naar huis.Heel snel daarna begon de narigheid weer, bijna continu luchtweginfecties, en iedere keer zo benauwd en ontzettend hoesten. Na allerlei pompjes, kuurtjes en prednison werden we we naar huis gestuurd omdat niet hielp.

MikeDe diagnose was een Happy Weezer en de R in de maand hij zou hier overheen groeien. Tot na de zoveelste opname in het ziekenhuis hebben we aangedrongen om een uitgebreider onderzoek te doen omdat we van het helemaal verhaal niets geloofden. Tot ze een hartfilmpje maakte waar een afwijking op te zien was. We moesten toen maar een keer langskomen in het UMCG voor nader onderzoek. In Groningen wisten ze zon ongeveer binnen een halfuur wat Mike makeerde. Mike bleek een restrictieve cardiomyopathie te hebben. Een zeer verstijfde hartspier en het enige wat hier aan te doen is ,is een harttransplantatie.


Voor nader onderzoek moest hij een paar dagen opgenomen worden. Hij kreeg een hartcatheterisatie wat mis ging. Er werd een gaatje in zijn hartje geprikt en moest met spoed worden geopereerd. Dit heeft al me al 3 weken geduurd omdat ze op de IC de medicatie niet goed konden afstemmen en zodoende ging hij van Groningen met een ambulance naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier is gelijk de screening gedaan om op de lijst voor transplantatie te komen. Inmiddels is hij naar 6 weken ziekenhuis weer thuis en is hij geaccepteerd voor transplantatie en is het wachten voor ons begonnen. Gelukkig is hij thuis omdat hij zich verder goed voelt met alle medicatie wat hij heeft. Voor hoelang is niet te voorspellen. Kinderen met deze aandoening op deze leeftijd ( 10 maanden ) komt bijna niet voor en er zijn daarom ook geen voorbeelden van het verloop van deze aandoening. We hopen net als andere ouders op een hartje voor Mike en hopen daarom ook snel een positief bericht te kunnen posten.

Update: Op maandagavond 19 april 20:10 uur werden we gebeld door Dr. Dalinghaus uit Rotterdam. Er was mogelijk een hartje voor Mike. We waren net terug van een heerlijk weekendje weg met z'n viertjes dus het koffertje van Mike was nog niet weer ingepakt. Snel alles bij elkaar gezocht en de ambulance gebeld! Die waren binnen 10 minuten aanwezig. Ik ben met Mike in de ambulance met zwaailichten en sirenes naar Rotterdam gereden. Binnen een uur waren we daar en werden we opgewacht op de IC afdeling. Daar werden enorm veel buisjes met bloed afgenomen en om 23:00 uur werden we verzocht om naar het Thoraxcentrum te komen want de artsen stonden klaar voor hem. Ondertussen waren mijn man en moeder ook gearriveerd. Daar aangekomen moesten we afscheid gaan nemen van Mike! Dit was voor ons enorm moeilijk omdat je niet weet of hij het zal overleven of niet ( hij was namelijk al behoorlijk achteruit gegaan in korte tijd ). We hebben een gesprek gehad met de chirurg die hem ging opereren en vertelde ons wat er kon gebeuren. Het werd een lange nacht zonder slaap! Om 02:00 uur liepen mijn moeder en ik over de gang om de 100ste frisse neus te halen en daar kwamen we de man van Eurotransplant tegen met de koelbox en koffers. Dit was een hele bijzondere gebeurtenis omdat je weet dat dit voor Mike is.

Om 06:00 uur kregen we het verlossende antwoord " de operatie is geslaagd, het hartje begon direct te kloppen nadat de klemmen waren verwijderd ". Er viel direct een hele zware last van onze rug en vanaf dat moment begint het nieuwe leven voor Mike. Hij is die middag nog terug gebracht naar het Sophia. Hij zat onder de slangen en draadjes van medicijnen waardoor je bijna geen kind meer zag. Met de dag konden zien dat Mike het goed deed omdat er steeds meer af ging aan toeters en bellen. Na 2 weken was hij overal vanaf en had alleen een lijntje om bloed af te nemen. Hij kreeg weer zin aan eten en je zag een heel ander mannetje tevoorschijn komen.

Op 10 mei heeft hij zijn eerste biopt gehad en tot onze grote vreugde bleek deze helemaal schoon te zijn. We mochten naar huis. Alles werd in werking gesteld zodat we vrijdag 14 mei ( 3,5 week na de transplantatie) naar huis konden. Dit is gebeurd en Mike doet het ontzettend goed. Hij is totaal een ander kind geworden. Helaas mogen we niet weten wie de donor is geweest, we zijn de mensen eeuwig dankbaar en willen dit graag laten weten. Mike heeft weer een toekomst gekregen.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl