Nike (nu 28 jaar)

donderdag 31 oktober 2019

Op mijn zesde werd ik erg ziek. Ik werd opgenomen in het Diakonessenhuis te Utrecht. Na een hoop onderzoek kwam men erachter dat ik een ernstige hartafwijking had; non-compaction cardiomyopathie. Eigenlijk wilden de artsen me destijds al transplanteren, maar toen was het nog helemaal niet bekend.

NikeIk heb toen medicatie gekregen en daarmee hebben ze het kunnen rekken tot mijn 14e jaar. Toen werd ik weer erg ziek. Ik kon niks meer zelf: mijn bed stond in de huiskamer en als ik moest douchen tilde mijn moeder me naar boven toe. Buitenshuis moest ik in een rolstoel, naar school gaan ging niet meer en in de zomer vakantie werd ik alleen maar zieker. Tot dat ik op een middag zei tegen m'n moeder: ''ik kan niet meer… ''

toen al vier maanden op de wachtlijst van Eurotransplant. Ze zei: ''ik doe even de afwas en dan gaan we naar huis.'' (we stonden op de camping, ongeveer een half uurtje bij het UMC vandaan.) We gingen naar huis en mijn moeder belde met het ziekenhuis. Ik moest direct komen.

De artsen wilden daar gelijk een centrale lijn prikken maar ik werkte niet zo goed mee, omdat ik nogal bang ben voor naalden. Het ging zo slecht dat ik van de EHBO direct werd doorgebracht naar de IC. Daar werd ik opgenomen. Een arts vertelde mijn moeder toen dat ik niet meer van de afdeling af zou komen totdat ik getransplanteerd werd. Ik werd bovenaan de lijst van Eurotransplant gezet. Er was toen binnen twee maanden een hart voor mij.

Ik weet nog dat ik wakker werd, na de transplantatie, en echt een hart voelde kloppen. Toen wist ik eigenlijk wel dat het goed was. Ik had mijn eigen hart namelijk nooit gevoeld! (Alleen als ik een ritmestoornis had, want dan ging ie als een dolle te keer) Nu voelde ik dat mijn nieuwe hart gewoon rustig, maar zeer krachtig, klopte. Na een maand mocht ik al naar huis, ik voelde me best goed, ondanks alle medicatie die ik had. Ik moest wel iedere week terug komen voor een biopt. Ik ben in juli 1996 getransplanteerd en in december van dat jaar werd ik weer erg ziek. Ik bleek flinke afstoting te hebben. Daarvoor kreeg ik een hoge dosis Prednison en toen ging het wel weer. Daarna ben ik alleen maar vooruit gegaan.

Ik woon nu samen met mijn man en onze beesten. We zijn allebei erg gek op beesten, dus hebben er ook nogal wat! Ik breng mijn dag dan ook graag thuis door. Daarnaast doe ik ook nog wat vrijwilligerswerk. Op een basisschool en op de dierenambulance. En in de zomer vangen we soms wat kittens op voor het asiel. Dat doe ik weer samen met een vriendin van het asiel. Ik ben heel blij met het leventje wat ik nu heb. En ik ben mijn donor heel erg dankbaar!

Klik hier voor de weblog van Nike.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl