Nike (nu 28 jaar)

donderdag 31 oktober 2019

Op mijn zesde werd ik erg ziek. Ik werd opgenomen in het Diakonessenhuis te Utrecht. Na een hoop onderzoek kwam men erachter dat ik een ernstige hartafwijking had; non-compaction cardiomyopathie. Eigenlijk wilden de artsen me destijds al transplanteren, maar toen was het nog helemaal niet bekend.

NikeIk heb toen medicatie gekregen en daarmee hebben ze het kunnen rekken tot mijn 14e jaar. Toen werd ik weer erg ziek. Ik kon niks meer zelf: mijn bed stond in de huiskamer en als ik moest douchen tilde mijn moeder me naar boven toe. Buitenshuis moest ik in een rolstoel, naar school gaan ging niet meer en in de zomer vakantie werd ik alleen maar zieker. Tot dat ik op een middag zei tegen m'n moeder: ''ik kan niet meer… ''

toen al vier maanden op de wachtlijst van Eurotransplant. Ze zei: ''ik doe even de afwas en dan gaan we naar huis.'' (we stonden op de camping, ongeveer een half uurtje bij het UMC vandaan.) We gingen naar huis en mijn moeder belde met het ziekenhuis. Ik moest direct komen.

De artsen wilden daar gelijk een centrale lijn prikken maar ik werkte niet zo goed mee, omdat ik nogal bang ben voor naalden. Het ging zo slecht dat ik van de EHBO direct werd doorgebracht naar de IC. Daar werd ik opgenomen. Een arts vertelde mijn moeder toen dat ik niet meer van de afdeling af zou komen totdat ik getransplanteerd werd. Ik werd bovenaan de lijst van Eurotransplant gezet. Er was toen binnen twee maanden een hart voor mij.

Ik weet nog dat ik wakker werd, na de transplantatie, en echt een hart voelde kloppen. Toen wist ik eigenlijk wel dat het goed was. Ik had mijn eigen hart namelijk nooit gevoeld! (Alleen als ik een ritmestoornis had, want dan ging ie als een dolle te keer) Nu voelde ik dat mijn nieuwe hart gewoon rustig, maar zeer krachtig, klopte. Na een maand mocht ik al naar huis, ik voelde me best goed, ondanks alle medicatie die ik had. Ik moest wel iedere week terug komen voor een biopt. Ik ben in juli 1996 getransplanteerd en in december van dat jaar werd ik weer erg ziek. Ik bleek flinke afstoting te hebben. Daarvoor kreeg ik een hoge dosis Prednison en toen ging het wel weer. Daarna ben ik alleen maar vooruit gegaan.

Ik woon nu samen met mijn man en onze beesten. We zijn allebei erg gek op beesten, dus hebben er ook nogal wat! Ik breng mijn dag dan ook graag thuis door. Daarnaast doe ik ook nog wat vrijwilligerswerk. Op een basisschool en op de dierenambulance. En in de zomer vangen we soms wat kittens op voor het asiel. Dat doe ik weer samen met een vriendin van het asiel. Ik ben heel blij met het leventje wat ik nu heb. En ik ben mijn donor heel erg dankbaar!

Klik hier voor de weblog van Nike.

Verhalen

Verhalen

Lex (1 jaar)

zondag 9 mei 2021

Lex is op 27 november 2019 geboren. Na een heftige bevalling ligt Lex een nacht op de high care afdeling voor controle maar gelukkig lijkt alles goed te zijn met Lex en mogen wij hem al snel meenemen naar huis. De eerste weken lijkt alles normaal te gaan, op wat problemen met de borstvoeding na.

Lees meer

Verhalen

Nieuw: Niek (4 maanden)

woensdag 10 maart 2021

20 april 2020 daar was onze Niek dan eindelijk. Een gezonde baby van dik 8 pond! En trots dat zijn zus Eline was! Het voelde compleet en door de corona konden we optimaal genieten met z'n viertjes. Het eerste bezoek aan het consulatie bureau was allemaal goed.  Maar dan verslechtert Niek.....

Lees meer

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl