Noa (13 jaar)

dinsdag 29 oktober 2019

Van jongs af aan dachten wij altijd dat ze gewoon lui was, fietsen hield ze nooit heel lang vol en het liefst zat ze als ze mee ging in de buggy. Verder deed ze gewoon de dagelijkse dingen wat een gezond kindje ook doet. Tot dat ze op de basisschool moeite kreeg met fietsen naar kamp, en met haar sport voetbal moeilijk mee kwam met haar teamgenoten. We liepen al een tijdje bij de kinderarts en die dacht destijds aan astma of verkeerde ademhaling.

NoaZe heeft toen een longtest en fietstest gedaan en daar kwam destijds niks geks uit, dus werd ons verteld dat het door verkeerde ademhaling kwam en het tussen haar oren zou zitten. Totdat ik met haar op een ochtend naar school fietste en ze opeens stopte geen lucht meer kreeg en blauw om haar mond werd. Meteen heb ik weer contact gelegd met haar kinderarts. Ik stond erop dat er nu verder gekeken zou worden dus een week later moest ze terug komen voor een slikfoto daar kwam al uit dat er iets drukte tegen haar slokdarm aan waardoor ze ook moeilijk kon eten.

Weer een week later moesten we terug komen voor een longfoto en hartfilmpje. We mochten daarna weer naar huis en de assistente zou het laten zien aan een andere arts. We waren nog geen half uur thuis of ik werd gebeld door die arts of we meteen terug wilden komen want het was niet goed met haar hart, ik stond aan de grond genageld en dacht alleen maar zie dan wel ik ben niet gek heb altijd geweten dat er iets met mijn dochter was. We waren om 13 uur weer in het ziekenuis voor een hartecho en in overleg met het Radboud in Nijmegen moesten we meteen daarheen komen. Daar weer een hartecho en toen bleek het goed mis te zijn. Daar heeft ze uiteindelijk drie weken gelegen en alle scans gehad wat moest en daar kwam uit dat onze dochter een zeldzame ziekte heeft restrictieve cardiomyopathie. Vanuit daar overleg met Rotterdam dus daar moesten wij ook tussendoor heen en daar werd toen gezegd dat ze op de donorlijst zou komen te staan. Maar daar gaat nog een traject aan vooraf om te kijken of ze geschikt zou zijn voor transplantatie?

Uiteindelijk heeft ze maar drie weken en zes dagen op de transplantatielijst gestaan toen we savonds op 6 dec datzelfde jaar om half zeven werden gebeld dat er voor Noa een geschikt hart zou zijn. Wij mochten rustig naar Rotterdam rijden en de volgende dag rond half twaalf was het zover en is onze dochter getransplanteerd . Ze deed het vanaf dag 1 super goed en is met drie en een halve week al ontslagen uit het ziekenhuis. Wij zijn onze donor eeuwig dankbaar 

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl