Nova (1 jaar)

woensdag 2 oktober 2019

Op 12 oktober 2016 werd onze dochter en kleine zus Nova geboren in het ziekenhuis. Helemaal gezond. Ik was trots en voelde mij goed. Helaas werd ik de volgende dag ziek waardoor we binnen een dag weer terug naar het ziekenhuis moesten. Na een opname met antibioticakuur knapte ik op en mochten we weer naar huis. Helaas was het thuis zijn wederom van korte duur. Nova kreeg koorts en we moesten weer terug naar het ziekenhuis in Apeldoorn.

NovaZe bleek hersenvliesontsteking te hebben gekregen van een buikgriepvirus. In eerste instantie leek dat positief omdat het bij dit soort virussen meestal gewoon over gaat. Ik vertrouwde het echter niet, wat er ook gezegd werd en hoe hard iedereen zijn best ook deed. Haar hartslag bleef hoog en ze spuugde veel. Ze kreeg via een neus-maagsonde afgekolfde moedermelk. Zelf drinken probeerden Nova wel, maar dat kostte te veel energie. De vijfde nacht ging het echt mis: ze dronk nauwelijks, bleef spugen en droogde uit. Toen gingen alle alarmbellen af. In Apeldoorn konden ze niet veel meer voor haar betekenen waardoor Nova zo snel mogelijk overgeplaatst moest worden naar een academisch ziekenhuis. In Apeldoorn hebben ze haar nog aan de volledige beademing gelegd (met buisje door haar neus) ook al hadden ze daar niet echt de (kinder) apparatuur voor en moesten ze haar handmatig beademen. Vanuit het WKZ in Utrecht kwam er een ambulance met een arts en verpleegkundige haar ophalen. Nova werd op transport geplaatst en aan de kunstmatige beademing gelegd. Wij konden niet mee rijden en moesten er zelf achteraan. Op dat moment sta je met je rug tegen de muur, met je handen in de lucht en geef je zo je pasgeboren dochter van 10 dagen mee aan wildvreemden ‘hier is ze, doe alstublieft uw best en wees lief voor haar’

Nova werd gebracht naar de NICU, gesedeerd en ze kreeg een stuk of tien medicijnen via infuus. Daar kregen wij te horen dat het virus haar hartje aangetast had. Ze had ernstige gedilateerde cardiomyopathie. Mijn wereld stortte in, niet wetende dat het hart zoveel compensatie mogelijkheden heeft. Op dat moment dacht ik eigenlijk dat het voorbij was of dat ze voor altijd een flinke beperking zou hebben. Het was die middag kantje boord, maar gelukkig hebben ze haar achteruitgang met alle ondersteunende hartmedicatie weten te stoppen. Nova werd overgebracht naar de Intensive Care. Ze was stabiel, liet zelfs een klein beetje vooruitgang zien, maar het evenwicht was heel wankel. Een snufje teveel of te weinig van een medicijn werkte ontregelend. Na een paar dagen werd besloten dat ze naar het Sophia Kinderziekenhuis moest in Rotterdam. Daar is meer kennis van speciale Nova gevallen en er was plan B: een hart longmachine, ECMO, die de functie van het hart tijdelijk kan overnemen. Ik googelde, schrok en klikte het snel weg. Als dat moest, dan moest het en dat zouden we dan wel weer zien.

In Rotterdam moesten ze haar opnieuw leren kennen. Volgens de metingen kon ze zelfstandig ademhalen, dus werd de kunstmatige beademing er afgehaald zonder ons medeweten op een ochtend dat we net een keer wat later waren. Dat voelde totaal niet goed voor ons, ze was nog zo wankel al leek dat voor hen blijkbaar niet zo te zijn. Ze bleek die middag ook een bloedtransfusie nodig te hebben omdat het niveau van haar rode bloedcellen wat laag was. Toen ging het ontzettend mis: haar zieke hartje kon het zelf ademen en extra vocht van de transfusie dat rondgepompt moest worden, niet aan. Ze kreeg opnieuw een beademingsbuis en veel medicijnen om het hart te helpen. Haar situatie kelderde, de volgende bloedwaardes moesten goed zijn, anders was het tijd voor plan B: de ECMO. Nova ging ervoor, dus wij ook. Ieder uur kwam de arts even bij haar kijken ‘so far so good, stabiel maar in kritieke toestand’

Door een combinatie van veel rust, de goede zorg, de juist medicatie en een pittig karakter knapte Nova heel langzaam op. De ECMO heeft ze dus weten te ontwijken. Zij bepaalde het tempo, het waren babystapjes en ze vroeg van haar omgeving engelengeduld. Na een maand werd ze van de beademing gehaald maar kreeg nog wel non-invasieve ademondersteuning. Langzaam werd dat ook afgebouwd. De cardioloog startte een bloeddrukverlagend medicijn: enalapril. Daar reageerde ze niet goed op: haar bloeddruk zakte, ze begon met spugen en haar nieren deden het niet meer goed. Gelukkig had ze nu iets meer marge en kwam ze hier snel weer bovenop. Na twee maanden mocht ze naar de Medium Care afdeling. Ook daar ging het steeds beter. Ze mocht oefenen met mamamelk drinken uit een fles, ze mocht in bad en we konden onbeperkt met haar knuffelen. Grote broer Joas vond het fijn om te spelen in haar kamertje. Hij had een paar keer mee gemogen naar de IC, maar dit was veel rustiger voor hem. Hij heeft zijn zusje maar weinig gezien voor die periode. Vlak voor de kerst mochten we terug naar de verpleegafdeling in het WKZ. Ook daar ging het steeds beter met haar. Soms trof ik een leeg bedje en zat Nova gezellig in een wipstoel bij de verpleegkundigen tijdens een overleg. Op 30 december 2016 mochten we naar huis. Ze had nog steeds last van hartfalen, maar met plas- en antistollingsmedicatie zou ze thuis nog meer aansterken. En dat deed ze. Een paar maanden later werd ze nog een keer opgenomen om opnieuw enalapril te proberen gezien dit het hart kan helpen herstellen op de lange termijn. Het vinden van de juiste dosering die Nova aankon, maar die haar bloeddruk en nierfunctie niet teveel onder druk zette, duurde ongebruikelijk lang (twee weken). Het lukte gelukkig wel, ze kon het medicijn hebben, al was het wel op een wat lagere dosering dan gebruikelijk. Sinds ze dit medicijn heeft, gaat het ontzettend goed met haar en met haar hart. Geheel boven verwachting laat haar hart veel herstel zien. Alleen het tussenschotje tussen de rechter en linkerkamer is nog wat dun, maar de algehele hartfunctie is goed.

Nova is ondanks alles een ongelooflijk blij meisje en ontwikkelt zich normaal. Ze heeft een lekker pittig karakter en een eigen mening. Een maand na haar eerste verjaardag mocht ze het zelfs zonder sonde proberen! Sindsdien gaat het eten van vast voedsel ook steeds beter. Wat de toekomst brengt, weten we nog steeds niet helemaal zeker. Maar vooralsnog ziet het er goed uit. Haar hartje doet het goed, al weet niemand of dat komt door veel hartcellen of weinig die groter zijn geworden en aan het compenseren zijn voor wat mogelijk afgestorven is. In dat laatste geval kan het zijn dat haar hart het minder lang vol houdt dan gebruikelijk. Wij hopen maar dat ze nog lang en gelukkig mag leven en proberen hier niet al teveel bij stil te staan. Onze SuperNova! Zij gaat ervoor en wij gaan met haar mee!

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl