Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten. Niet enorme extreme klachten, want ze bleef goed eten, slapen en drinken. In mei weer naar de huisarts met de zelfde klachten, veel meer zweten, en af en toe een kreunende en steunende ademhaling. Deze klachten gingen met vlagen. Ze was niet echt ziek, tenminste zo kwam ze over. Zo blij, en levendig, groeide goed, en vol energie.  In September weer 2x naar de huisarts geweest, Robi kreeg thuis aanvallen, niet iedere dag, maar het waren enorme pijnaanvallen. Tevens werd het steunende ademhalen erger.  Het werd tijd dat er een kinderarts naar haar ging kijken, wij hadden het idee dat er wel iets aan de hand was, maar niet dat het iets extreems zou zijn. Dat had niemand verwacht.

RobiUiteindelijk naar de kinderarts, op 18 september 2009 in het WFG te Hoorn. Bij Robi werden gelijk longfoto’s, bloedonderzoek, urine onderzoek, hart echo gemaakt. We kregen te horen dat Robi een vergroot hart heeft. Ze moest gelijk door naar het AMC. ’s Avonds werd Robi met de ambulance overgebracht. Als een blije baby zat ze in de ambulance.

In het AMC kregen we het keiharde nieuws diezelfde nacht: cardiomyopathie, en een slechte prognose, Robi zal niet oud worden. Ze heeft van 18 September tot 28 September op de zuigelingenafdeling gelegen. Men probeerde Robi met plasmedicijnen en beta blockers zo goed mogelijk te krijgen, ze hield veel vocht vast. Ook werd geconstateerd dat haar hart slecht pompte, kneep en ontspande, dit in beide hartkamers. Het tegenstrijdige was dat Robi geen enkele achterstand had, ze was tot zover goed gegroeid en ontwikkeld. Zelfs deze eerste week in het ziekenhuis deed ze het naar omstandigheden goed. Te bedenken dat ze doodziek was. Ze zwaaide en lachte naar iedereen, en brabbelde volop. Het was fijn om in die periode lekker bij haar op de box te zijn, en echt dag en nacht bij haar te mogen blijven. Een van ons bleef bij Robi slapen, terwijl de ander dankbaar gebruik maakten van het Ronald mc Donald huis.
Op 28 september kwam  Robi op de IC te liggen. Ze had extreme aanvallen. Dit waren echte hartritmestoornissen, deze aanvallen duurden soms wel 45 minuten. 

Robi leed aan Hypertrofische Cardiomiopathie met Restrictive component. In diezelfde week hebben wij een gesprek gehad over transplantatie. Maar dat ze hier nog niet voor in aanmerking kwam, mede omdat er nog geen oorzaken bekend zijn. Robi  kreeg op 29 September onder gele narcose een lijn aangelegd. Ze kreeg  in haar lies, pols en op haar hoofd een infuuslijn geprikt, die op haar hoofd, was ze die zelfde avond al kwijt, natuurlijk ook heel vervelend en lastig voor zo’n meissie, iets op je hoofd.

Op 4 oktober 2009 om 07.45 kreeg Robi een hartstilstand. Met hartmassage is Robi terug gehaald. Er werd diezelfde ochtend besloten dat Robi overgeplaatst moest worden naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Mede omdat hier ecmo’s aanwezig zijn.  Met de ambulance naar het Sophia, Hier werd ze gelijk overgebracht naar de IC 1/2. Op 5 Oktober kreeg  Robi weer een harststilstand, nu moest ze echter terug gehaald worden met de defribilator. Robi kreeg  2x een schok van de defibrilator. Ze werd aan de beademing gelegd, en kreeg veel, heel veel medicatie. Het was moeilijk de juiste balans in medicatie te vinden. Robi was enorm onrustig, en vooral niet comfortabel. Na een week hadden ze wel de juiste balans en bovenal leek Robi de beademingsbuis geaccepteerd te hebben. De medicijnen die zij kreeg waren: morfine, ventanil, midazolon, lasex, antibiotica, glucose en voeding via de sonde. Ook kreeg ze een catheter.

Grote broer Bjorn kwam geregeld in het ziekenhuis op bezoek, de eerst keer dat hij in Rotterdam kwam, herkende hij zijn zusje niet. En vroeg aan ons: wie is dat? Robi hield veel vocht vast. Het vocht in haar lijfje wisselde nogal. Soms kon ze haar oogjes nauwelijks open doen, dikke buik en benen en een bolle toet, en op andere dagen zag ze er weer aardig goed uit.

Op 7 Oktober ging  Robi door de ct scan. Hieruit maakten men op dat ze toch een hartcathetirisatie moesten gaan uitvoeren. Wij probeerden Robi zo goed mogelijk te verzorgen, en vooral heel veel bij haar te zijn. Wij maakten dan ook dankbaar gebruik van het Ronald mc Donald huis in Rotterdam. Wij waren hele dagen bij Robi en wisselden  elkaar soms een paar uur af. Van ’s ochtends 07.00 uur tot ’s avonds 22.00 uur waren we bij Robi, vaak zelfs nog langer tot 23.00/24.00 uur. Want je wilt gewoon bij je kind zijn. Omdat Robi vocht in of om haar longen had werd er een drain geplaatst. Het dreef het vocht goed af. Ook begon zij gelukkig goed te plassen.

Op 12 Oktober kreeg Robi toch haar eerste hartcathetirisatie. Dit verliep prima. Maar er was weinig duidelijkheid gekomen. Ze besloten 4 dagen later er opnieuw een te doen. Nu gingen ze ook een flow maken, het hart op hol brengen en kijken waar eventueel de kransslagader knelde

Op 19 Oktober werd Robi 1 jaar. Bizar om dit in het ziekenhuis te vieren. De verpleging had slingers opgehangen rondom haar bedje. Het zag er gezellig uit. En wonderwel Robi had een goede dag. Er was taart, helaas niet voor Robi. En er waren veel kado'tjes en kaarten! We hoopten dat er nog veel jaren bij mochten komen. Robi had nu gelukkig vaker een goede dag, hierbij sliep ze veel, maar als ze wakker was, speelde ze een beetje, liggend in haar bedje, was ze comfortabel, en glimlachte ze af en toe. Ze was verschrikkelijk snel moe, maar oersterk. Ze draaide zich als het moet zo om, maar dit kon niet door de beademingsbuis. Ze was en bleef een  sterk en krachtig meisje.

20 oktober werd onze zoon Bjorn van 4 jaar onderzocht. Hij kreeg een ECG en een hart echo. Bij hem ziet alles er goed uit. Na onderling overleg hadden de artsen, specialisten, professoren besloten om bij Robi een ICD kastje te plaatsen. En tevens de afgeknelde kransslagader vrij te maken.  Het slechte hart zal blijven, het was afwachten in wat voor conditie het hart nog was. Het icd kastje was bedoeld om ritmestoornissen op te vangen, de medicijnen goed te kunnen afstellen om de hartslag omlaag te brengen. Als in rust de hartslag te laag mocht worden, dan zou het icd kastje pulsen geven. Want bij lage hartslag functioneerde het hart het minst slecht.

Op 27 oktober was  de grote dag. De operatie is uitgevoerd door Prof. Bogers. Het was goed gegaan, kastje geplaatst en de kransslagader lag weer ruim. Robi lag aan heel veel medicatie: Dormicum, Fentanil, Clonidine, Actropid, Midazolan, Milrinan, Lasex, Antibiotica, Glucose en voeding door de sonde.Robi was de dagen na de operatie koortsig en erg onrustig. Ze wilden graag haar beademingsbuis eraf halen, maar dan moesten er medicijnen afgebouwd worden. Dit gebeurde heel langzaam, maar de reactie van Robi was enorm, hele erge afkick verschijnselen. Ons meissie lag te trippen in haar bed. Bizar en te erg om te zien. Uiteindelijk werd toch besloten op 30 Oktober de beademing er af te halen. Ter ondersteuning hield ze een zuurstof brilletje. Een slecht weekend volgde, Robi was verschrikkelijk onrustig. Het was hartverscheurend te zien hoe veel dorst ze had. Na het weekend leek het iets beter te gaan,  hoewel ze af en toe onrustig bleef, wel bouwden ze dagelijks wat stapjes af van de medicatie. Ook mocht ze weer een klein beetje drinken uit een spuitje en zelfs op 4 November hele kleine beetjes uit een flesje, waarbij ze zelf het flesje alweer met 1 handje vast hield.

4 November hebben wij zelf ECG en hartecho gehad, en ook bij ons ziet alles er goed uit. Met impulsen van het icd kastje werd Robi 5 November onrustig wakker, ook kreeg zij die dag weer ernstige hartritmestoornissen waarbij zij dmv het icd kastje weer uitkwam. Bij de derde hartritmestoornis die dag werd zij grauw, verkleurde haar benen, met heel veel medicatie en icd impulsen is zij gestabiliseerd, maar is zij ook weer geintubeerd. Dus weer aan de beademing gelegd.  Ze had echt de steun van het icd kastje en het medische team nodig, om er weer uit te komen. Robi was heel sterk en had een enorme wilskracht. Die zelfde avond hebben wij een gesprek gehad met de artsen. Robi haar hartfunctie was achteruit gedenderd. De knijpkracht van de linker kamer was zeer zeer slecht. De knijpkracht van haar rechterkamer was matig. Door de verdikte hartspier kneep, pompte en ontspande het hart slecht. Overleg met de arsten, Professoren, en specialisten in Berlijn en Canada, er was nog maar 1 mogelijkheid en dat was transplanteren. Maar Robi moest dan een periode overbruggen, om te wachten op een donorhart, deze periode kon zij niet zo door komen omdat haar hart te slecht was. Dus als dit zou gaan gebeuren moest zij aan een steunhart. De artsen besloten ongeacht onze beslissing of we wel of niet wilden transplanteren, Robi wel alvast op de high urgentie lijst te plaatsen van eurotransplant.

Die nacht moesten wij om 03.00uur acuut naar het ziekenhuis komen. Robi haar bloeddruk was zeer laag, en haar hartslag hoog. Zeer onrustig was ze wakker geworden. Uiteindelijk viel ze weer lekker in slaap. Die ochtend was ze weer onrustig en dmv medicatie weer redelijk te krijgen. Deze dag kreeg ze nog een hersenscan en een EEG, hieruit bleken geen afwijkingen. Ze mocht op de lijst blijven staan. Ondertussen stonden wij voor de moeilijke keuze wel of niet transplanteren.

Tijdens een gesprek die avond op 6 november met Dr. Dalinghaus op Robi haar box, was Robi rustig. Ze deed nog even haar oogjes open en keek ons aan. Het was een goed gesprek waar veel duidelijk werd. Ook dat het voor ons bijna een onmogelijke keuze werd. Dr. Dalinghaus  ging om 20.00 uur weg. Onze lieve Robi kreeg een hartritmestoornis welke haar fataal werd. Waardoor wij onze lieve Robi  hebben moeten laten gaan.  Robi heeft zo enorm gestreden en gevochten, is bijzonder sterk geweest en heeft heel veel moeten door staan. Ze wou zo graag bij ons blijven maar haar hartje was te ziek. Wij zijn bijzonder trots op ons haar. En toch is het  goed zo, Robi heeft zelf gekozen. Ons lieve meissie overleed  in mama haar armen, om 20.25 uur. Na precies 7 weken ziekenhuis. Op 6 November de verjaardag van haar overleden opa is zij overleden. Wij hebben Robi heerlijk vast gehouden, en gewassen en in bad gedaan, en zijn daarna lekker met Robi naar huis gegaan. Wij hebben Robi fijn in haar eigen bedje gelegd.Thuis hebben wij op een mooie manier afscheid van haar kunnen nemen. Robi  is op 11 november 2009  begraven. Robi  is 1 jaar en 3 weken oud geworden.

Als er mensen zijn die  contact met ons op willen nemen kan dat met: André van Andel en Wanda Smit. Ons mailadres: Wanda.smit@xs4all.nl

Inmiddels is er uit het DNA / genetische onderzoek duidelijk geworden dat Robi met  een afwijkend gen is geboren. Dit is een spontane mutatie geweest. Deze afwijking heeft ervoor gezorgd dat alleen haar hart steeds slechter ging  functioneren. Mogelijk is er nog een mede oorzaak welke nog niet bekend is bij de medische wetenschap.

Verhalen

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl