Saskia (18 jaar)

vrijdag 18 oktober 2019

Het begon allemaal met de kerst 2007, ik werd wakker met hele dikke voeten en ben toen verschillende keren naar de huisarts en huisartsenpost geweest. Die wisten allemaal niet wat het was, tot tweede kerstdag was er een dienstdoende huisarts die mij naar de kinderarts heeft doorgestuurd. Ik meteen naar de kinderarts gegaan met mijn moeder. Toen kreeg ik te horen dat ze me niet wilde helpen, omdat ik te oud was. Op dat moment was ik 16 en ik had geen eerdere geschiedenis in het ziekenhuis in Gorinchem. Dus de kinderarts stuurde mij door naar de internist.

SaskiaPaar minuten later kwam de internist. Ook die wou mij niet helpen omdat ze de volgende dag op vakantie zou gaan en ze me niet in één nacht beter kon maken. Ze stuurde me door naar haar vervanger waar ik uiteindelijk pas op 2 januari terecht kon. Ik en mijn ouders weten niet hoe ik Oud&nieuw heb overleefd. 2 januari naar de vervangende internist. Toen ik bij haar de kamer binnen kwam zag ze gelijk dat het niet goed was en heeft ze me direct opgenomen. Eerst dachten ze aan nier lever transplantatie. Voor een echo moest ik naar het Erasmus MC in Rotterdam. Eenmaal daar aan gekomen gelijk een echo gemaakt. Tijdens het maken van de echo zijn ze per ongeluk uitgeschoten naar mijn hart en zijn ze achter mijn cardiomyopathie gekomen.

Op dat moment was ik dus in het Erasmus MC en speelde de vraag daar blijven of naar het Sophia. Het werd dus het Sophia, omdat ik aan de kleine kant ben en te mager. Ik heb in het Sophia een maand op medicijnen verder geleefd. Na een maand deden de medicijnen niets meer en moest ik met spoed over op de berlin heart (een zgn L-VAD; Left Ventricular Assist Device) een pomp die eigenlijk de functie van je hart overneemt. Die operatie moest op het Thoraxcentrum gebeuren.
Normaal ben je binnen 2 dagen weer terug in het Sophia, maar bij mij was het pas na 3 weken, omdat ik allemaal hoge ontstekingwaarden had en koorts. Eenmaal weer terug in het Sophia begonnen we met revalideren. Dus lopen met de pomp. Dat liep allemaal vrij vlot. Eind april mocht ik eindelijk aan de andere pomp; de Excor. Met die pomp is het mogelijk om naar huis te gaan. Helaas moesten ze me diezelfde nacht weer terugzetten op de oude pomp, omdat mijn hartfunctie te beperkt was voor de Excor. Na nog een poging lukte het echter wel en werd ik opnieuw en nu goed op de Excor aangesloten.

Half september mocht ik dan eindelijk met de pomp naar huis en thuis op een geschikt donorhart wachten. In de tijd dat ik thuis was ben ik verschillende keren opgenomen geweest waardoor ik eigenlijk bijna niet echt thuis ben geweest. In oktober ging het thuis echt goed fout. Ik kreeg ‘s avonds een herseninfarct en werd met loeiende sirenes naar het Sophia gebracht, daar hebben ze een scan gemaakt van mijn hoofd. Ik moest dus weer opgenomen worden. Twee dagen na het herseninfaract kreen ik er nog eentje. En een paar weken later ook nog eentje, waarvan de artsen niet wisten wat ervan terecht zou komen. Maar gelukkig knapte ik daar ook net als de andere 2 ook weer van op. Vanaf dat moment ben ik op de urgentielijst gezet, want nog een herseninfarct had fataal kunnen zijn.

Uiteindelijk in de nacht van 11 op 12 december heb ik mijn nieuwe hartje gekregen. Eerst leek alles helemaal goed te gaan. Todat ik hele erge afstoting kreeg. Ik heb toen een hele zware kuur gekregen (2 keer). Daarvan knapte ik langzaam op. En uiteindelijk het revalideren, waar ik nog steeds mee bezig ben.

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl