Semmi (3 jaar)

woensdag 16 oktober 2019

Ik wil graag ons verhaal delen over onze held die cardiomyocarditis (aanvulling webmaster: een onsteking van de hartspier die leidt tot hartfalen/cardiomyopathie) heeft overwonnen! Onze prachtige zoon Semmi werd 01-10-10 geboren. Een geweldig vrolijk leuk ventje. Heel gezond en niets mee aan de hand. Op een avond in mei 2011 werd hij ziek.Hij bleef maar overgeven en overgeven en kreunde vreselijk

SemmiMijn moeder gevoel zei dat ik direct naar de huisarts moest gaan en dit deed ik ook. De arts die tegenover me zat zei dat hij een buikgriepje had en stuurde me naar huis. De hele nacht en de volgende dag kreunde hij enorm. Het klopte niet.

Mijn eigen huisarts stuurde ons direct door naar het ziekenhuis in Amersfoort. Daar ontdekte ze dat zijn lever vergroot was (8 cm ipv 2 cm) nog dachten ze dat hij een blindedarm ontsteking had (??) en stuurde ons naar het WKZ Utrecht. De pijn was voor Semmi ondragelijk, hij kreunde zo enorm en niemand wist wat hij had, stofwisselingziekte was het volgende wat ze dachten. Ik zei dat ik wilde ze dat een kijkoperatie gingen doen want het zat niet goed in dat kleine lijfje en dan konden we de blindedarmontsteking uitsluiten. Deze operatie gebeurde ‘s nachts. De chirurgen kwamen ons ophalen en vertelde dat het geen blindedarmontsteking was maar dat hij erg slecht uit de narcose is gekomen en er vocht zat in zijn lever, longetjes, buikje etc...We gingen bij hem kijken en hij was niets meer...hij kon bijna niet ademen. we zagen hem zo wegglijden.

De hele nacht was het zo slecht met hem. De volgende ochtend kreunde en schreeuwde hij het uit van de pijn. Ik zag dat zijn mondje blauw werd van binnen en waarschuwde de artsen. Rennend werd hij naar de IC gebracht. Na twee uur mochten we bij hem. Ze hielden hem in slaap, overal slangen en apparaten hingen er aan hem. Elk uur werden er testen bij hem afgenomen en niemand kon achterhalen wat hij precies had maar zijn hart kon nog wel knijpen maar ontspande vrijwel niet meer.

Na 3 dagen kregen wij het ergste nieuws te horen wat je als ouder kan krijgen. Hij bleek restrictieve cardiomyopathie te hebben en had een kleine kans te overleven...Dus werd ons aangeraden om zo veel mogelijk bij hem te zijn en foto’s te maken. De wereld werd onder onze voeten weggeveegd. Je zit in een rollercoaster en beleeft deze dagen op een hele rare manier.

Na een week kregen wij wederom een gesprek met de cardioloog en had goed nieuws. De cardiomyopathie was ontstaan door een virale infectie. Ze hadden de ziekte Parvo B-19 in zijn bloed gevonden (de vijfde ziekte) deze onschuldige kinderziekte heeft zijn hartje aangetast en is hierdoor ziek geworden. Er was weer hoop en kans op herstel.

Na weer een week mocht onze held naar huis met een heeele grote zak medicijnen. Deze zou hij waarschijnlijk zijn hele leventje moeten slikken maar dat neem je heel graag voor lief, als hij maar bij ons blijft. Elke maand onder controle en hij knapte zo ontzettend op dat zelfs de cardiologen dit bijna niet konden geloven.

Na 6 maanden heeft Semmi helemaal geen medicijnen meer en noemen ze hem hersteld . Dit blijkt vrijwel nooit te gebeuren en daarom noemen ze onze Semmi een wondertje en dat is hij ook. Ik wilde dit verhaal graag delen om ouders hoop te geven. Herstellen van cardiomyocarditis kan namelijk echt!

(naschrift webmaster: van virale cardiomyopathie, zgn cardiomyocarditis kunnen kinderen indien het snel genoeg wordt opgemerkt herstellen, zie ook het verhaal van Joanie op de site).

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl