Hier volgt het verhaal van mijn zoon Thomas. Toen hij 6 maanden oud was, werd er bij de controle een hartruisje ontdekt. Voor de zekerheid kreeg hij een onderzoek in het ziekenhuis. Bij de uitslag daarvan had ik Thomas thuisgelaten, verkouden, maar er was een cardioloog van het Radboud ziekenhuis aanwezig (wij wonen in Arnhem) die hem graag wilde onderzoeken. Er bleek wel degelijk iets aan de hand te zijn.

Met tekeningen werd duidelijk gemaakt wat er mis was, een verdikking tussen de linker- en rechterhartkamer. Een grote schok, temeer omdat er gezegd werd, dat het niet te verhelpen was. (Dit speelt 21 jaar geleden.) De eerste confrontatie met de ernst van zijn hart was in het Radboud zelf. Hij moest opgenomen worden, veel onderzoeken, en tussen zeer ernstig zieke baby’s! De diagnose werd snel gesteld, Hypertrofische Cardiomyopathie.

Hij kreeg medicijnen, voor de rest van zijn leven werd verteld.Daarna kreeg hij elk jaar onderzoeken, ECG, en echo. Dat was elk jaar weer erg spannend, en hard wegrennen uit het ziekenhuis en “gewoon” verder leven. De verdikking bleef hetzelfde. De artsen waren erg bezorgd, hij mocht zich niet teveel inspannen, maar hij kon veel, en heeft zelfs gevoetbald in competitieverband. We wilden hem zo veel mogelijk zijn vrijheid geven om te doen wat hij wilde.

Toen hij 14 jaar was, merkte de cardioloog een toename van de verdikking. Hij werd ook sneller moe, kon zich moeilijker concentreren en school ging ook minder goed. In 2007 is er een stuk van de verdikking weggenomen. Daardoor zou zijn conditie verbeteren, werd gezegd. Helaas was dit niet zo. Ook de andere wanden van zijn hart gingen verdikken. Hij kreeg een ICD, preventief, omdat ritmestoornissen zouden kunnen optreden.  De school moest hij beëindigen omdat hij het niet meer volhield. Ook speciaal onderwijs kon hij niet aan.

Hij heeft een Wajong uitkering, en zijn passie was eerst scooters (van de Stichting Doe een wens kreeg hij een scooter!) en nu auto’s. Hij sleutelt, schuurt en repareert, met een vaste vriendengroep. In 2008 werden we naar het UMC Utrecht verwezen, zijn hart werd zo slecht dat hij in aanmerking kon komen voor een donorhart. Hij staat nu totaal 10 maanden op de wachtlijst.

Het vreemde is, dat hij lichamelijk vrij veel aankan, ook nu nog. Hij voelt zich redelijk goed, fietst nog, en hij voelt zelf de noodzaak van de wachtlijst helemaal niet.

Op de echo is goed te zien dat zijn hart erg verdikt is, maar bij de fietsproef presteert hij 70% van gezonde leeftijdgenoten. De kans dat hij ineens sterk achteruit gaat, is zeer aanwezig. Hij weet dit, en leeft daardoor erg intens, hij geniet van kleine dingen, voornamelijk op het gebied van auto’s, maar ook van de natuur.Hij vertelde me zelfs: ma, als ik nu doodga, heb ik in ieder geval geleefd!

En dat geeft mij de kracht om door te gaan. Hij gaat akkoord dat ik dit instuur, hij vond het zelf te moeilijk om het te vertellen.

Update december 2015

Thomas is inmiddels 25 jaar, en is na 4 en een half jaar wachten afgelopen oktober getransplanteerd. Het heeft lang geduurd voor hij zelf voelde, dat de wachtlijst en dus een donorhart nodig was. Hij doet het erg goed, en voelt zich nog met de week beter. Wij zijn de donor zo ontzettend dankbaar voor het nieuwe leven, dat Thomas hierdoor gekregen heeft. Hij zal mettertijd een bedankbrief voor de nabestaanden schrijven, en ik hoop dat dit ze troost geeft. Belangrijk is nu dat hij aansterkt, en daarna kan hij met zijn leven "beginnen". Hij heeft geen opleiding, weet nog niet wat hij wil, maar daar krijgt hij hulp bij. Er is een toekomst voor hem, en ook dat is wennen. Wij gaan dan ook het nieuwe jaar met veel optimisme tegemoet!

Het blijft belangrijk om onderzoek naar deze ziekte te steunen, er is nog zo weinig bekend. In het AD stond laatst een artikel over DNA onderzoek naar families met HCM in o.a. de regio Eindhoven. Een Spaanse soldaat heeft een gen "achtergelaten", en dit is in kaart gebracht. Ook Thomas zijn voorouders komen uit Eindhoven, wellicht kan dit nader onderzocht worden. Thomas wil nu nog geen DNA onderzoek, mocht hij kinderen willen dan kan hij dat alsnog overwegen.

Marianne, trotse moeder van Thomas en Luuk