Thomas (21 jaar)

zaterdag 14 september 2019

Hier volgt het verhaal van mijn zoon Thomas. Toen hij 6 maanden oud was, werd er bij de controle een hartruisje ontdekt. Voor de zekerheid kreeg hij een onderzoek in het ziekenhuis. Bij de uitslag daarvan had ik Thomas thuisgelaten, verkouden, maar er was een cardioloog van het Radboud ziekenhuis aanwezig (wij wonen in Arnhem) die hem graag wilde onderzoeken. Er bleek wel degelijk iets aan de hand te zijn.

ThomasMet tekeningen werd duidelijk gemaakt wat er mis was, een verdikking tussen de linker- en rechterhartkamer. Een grote schok, temeer omdat er gezegd werd, dat het niet te verhelpen was. (Dit speelt 21 jaar geleden.) De eerste confrontatie met de ernst van zijn hart was in het Radboud zelf. Hij moest opgenomen worden, veel onderzoeken, en tussen zeer ernstig zieke baby’s! De diagnose werd snel gesteld, Hypertrofische Cardiomyopathie.

Hij kreeg medicijnen, voor de rest van zijn leven werd verteld.Daarna kreeg hij elk jaar onderzoeken, ECG, en echo. Dat was elk jaar weer erg spannend, en hard wegrennen uit het ziekenhuis en “gewoon” verder leven. De verdikking bleef hetzelfde. De artsen waren erg bezorgd, hij mocht zich niet teveel inspannen, maar hij kon veel, en heeft zelfs gevoetbald in competitieverband. We wilden hem zo veel mogelijk zijn vrijheid geven om te doen wat hij wilde.

Toen hij 14 jaar was, merkte de cardioloog een toename van de verdikking. Hij werd ook sneller moe, kon zich moeilijker concentreren en school ging ook minder goed. In 2007 is er een stuk van de verdikking weggenomen. Daardoor zou zijn conditie verbeteren, werd gezegd. Helaas was dit niet zo. Ook de andere wanden van zijn hart gingen verdikken. Hij kreeg een ICD, preventief, omdat ritmestoornissen zouden kunnen optreden.  De school moest hij beëindigen omdat hij het niet meer volhield. Ook speciaal onderwijs kon hij niet aan.

Hij heeft een Wajong uitkering, en zijn passie was eerst scooters (van de Stichting Doe een wens kreeg hij een scooter!) en nu auto’s. Hij sleutelt, schuurt en repareert, met een vaste vriendengroep. In 2008 werden we naar het UMC Utrecht verwezen, zijn hart werd zo slecht dat hij in aanmerking kon komen voor een donorhart. Hij staat nu totaal 10 maanden op de wachtlijst.

Het vreemde is, dat hij lichamelijk vrij veel aankan, ook nu nog. Hij voelt zich redelijk goed, fietst nog, en hij voelt zelf de noodzaak van de wachtlijst helemaal niet.

Op de echo is goed te zien dat zijn hart erg verdikt is, maar bij de fietsproef presteert hij 70% van gezonde leeftijdgenoten. De kans dat hij ineens sterk achteruit gaat, is zeer aanwezig. Hij weet dit, en leeft daardoor erg intens, hij geniet van kleine dingen, voornamelijk op het gebied van auto’s, maar ook van de natuur.Hij vertelde me zelfs: ma, als ik nu doodga, heb ik in ieder geval geleefd!

En dat geeft mij de kracht om door te gaan. Hij gaat akkoord dat ik dit instuur, hij vond het zelf te moeilijk om het te vertellen.

Update december 2015

Thomas is inmiddels 25 jaar, en is na 4 en een half jaar wachten afgelopen oktober getransplanteerd. Het heeft lang geduurd voor hij zelf voelde, dat de wachtlijst en dus een donorhart nodig was. Hij doet het erg goed, en voelt zich nog met de week beter. Wij zijn de donor zo ontzettend dankbaar voor het nieuwe leven, dat Thomas hierdoor gekregen heeft. Hij zal mettertijd een bedankbrief voor de nabestaanden schrijven, en ik hoop dat dit ze troost geeft. Belangrijk is nu dat hij aansterkt, en daarna kan hij met zijn leven "beginnen". Hij heeft geen opleiding, weet nog niet wat hij wil, maar daar krijgt hij hulp bij. Er is een toekomst voor hem, en ook dat is wennen. Wij gaan dan ook het nieuwe jaar met veel optimisme tegemoet!

Het blijft belangrijk om onderzoek naar deze ziekte te steunen, er is nog zo weinig bekend. In het AD stond laatst een artikel over DNA onderzoek naar families met HCM in o.a. de regio Eindhoven. Een Spaanse soldaat heeft een gen "achtergelaten", en dit is in kaart gebracht. Ook Thomas zijn voorouders komen uit Eindhoven, wellicht kan dit nader onderzocht worden. Thomas wil nu nog geen DNA onderzoek, mocht hij kinderen willen dan kan hij dat alsnog overwegen.

Marianne, trotse moeder van Thomas en Luuk

Verhalen

Robi (1 jaar)
Verhalen

Robi (1 jaar)

woensdag 25 december 2019

Robi is op 19-10-2008, na een goede zwangerschap thuis geboren. Robi groeide goed, een hele makkelijke en vooral blije baby. Toen ze een maand of  5 was, naar de huisarts geweest, wat kortademig, verkouden, en wat zweten. Ook had Robi vaak koude handjes en voeten.

Lees meer

Benjamin (2 jaar)
Verhalen

Benjamin (2 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Hier mijn verhaal over Benjamin bij wie ernstige gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd werd op 16 nov 2007. Oorzaak onbekend. Op 20 sept. 2007 werd na een voorspoedige zwangerschap en een bevalling van slechts twee uur Benjamin geboren.

Lees meer

Hartverhaal Luca
Verhalen

Hartverhaal Luca

zaterdag 30 november 2019

Hoi mijn naam is Luca. Toen ik 7 weken oud was ben ik met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn hartje heel ziek bleek te zijn. Eerst waren we in het WKZ utrecht met alle hectiek eromheen. Met de ambulance thuis opgehaald naar de eerste hulp, maar al snel bleek er meer te zijn

Lees meer

Carolien (nu 22 jaar)
Verhalen

Carolien (nu 22 jaar)

zaterdag 30 november 2019

Begin zomer 2009 ben ik met schoolgym onwel geworden en voor de zekerheid langs de huisarts geweest. Ik had niet verwacht dat er iets ernstigs met mij aan de hand zou zijn, want ik voelde mij een gezonde 14-jarige.

Lees meer

Stuur ook jouw verhaal in!

Hartedroom probeert op deze site zo veel mogelijk verhalen van hartkindjes met cardiomyopathie te verzamelen. Om te laten zien wat de impact is van cardiomyopathie op het leven van een kind en het leven van de ouders. Ook jouw verhaal op de site ? Mail info@hartedroom.nl